广州日报|广州渐冻症人“飞叔”的五十大寿
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“飞叔”黄志铭的生日会现场
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黄志铭
广州渐冻症患者“飞叔”黄志铭今年48岁 ， 自幼患进行性肌营养不良症 ， 9月12日 ， 他提前过了自己的五十大寿 。
生日会在海珠区一个颇具年代感的KTV套房里举行 ， 房间如同一个微型的电影院 ， “荧幕”对面有6层阶梯座位 ， 足可容纳100名观众 。 当天来参加生日会的约有三四十人 ， 有黄志铭的亲属、公益界人士、采访过他的采访人员、残疾人 ， 还有几位著名的音乐家等 。
50岁 ， 被黄志铭定义为“半百如新” ， 他说：“‘如新’就是重生 ， 我又回到少年 ， 我为何要开这个生日会 ， 就是因为我欣喜地发现 ， 通过我自己生命的探索 ， 最近这段时间 ， 我的思维、心灵还有身体都发生了很多翻天覆地的变化 。 ”
文、图/广州日报全媒体采访人员武威、陈忧子
“欢迎大家来到‘飞叔’黄志铭‘半百如新’生日会 。 我一直对外讲 ， 我才24岁 ， 我是上世纪70年代出生的 ， 最喜欢听谭校长（谭咏麟）和张国荣的歌曲 ， 谭校长说 ， 自己永远25岁 ， 所以我就说我永远是24岁 。 这是我人生中第一次举办这么大的生日会 ， 其实我挺紧张的 ， 刚才出了很多岔子 ， 但都一一克服了……”坐在电动轮椅上 ， 握着话筒的黄志铭边感谢来宾 ， 边打趣着自己的年龄 。
他的手能抬起来了
和两年前第一次采访比起来 ， 采访人员面前的“飞叔”精神了很多 ， 也乐观了很多 。 黄志铭出生于1972年 ， 自小在母亲工作的奶牛牧场长大 。 6岁起 ， 他感觉自己得了一种怪病 ， 总是浑身无力 ， 走不动路 ， 还经常抽筋；到了高中时期 ， 他几乎两三天就会摔倒一次；高三时 ， 教室搬到6楼 ， 这对于黄志铭来说几乎难如登天 ， 最终也影响到了他高考成绩 ， 原本成绩还不错的他没能再升学 。
1991年 ， 黄志铭开始利用母亲的工作关系做起了牛奶生意 。 生意虽然顺风顺水 ， 但他不知道自己得的是什么怪病 ， 直到1995年 ， 黄志铭的病才最终确诊——进行性肌营养不良症 。 这是一种至今仍无有效治疗手段的罕见病 ， 患者的全身肌肉会进行性萎缩 ， 渐渐失去行走能力 ， 最终会因呼吸肌或心肌无力致死 。
2005年 ， 黄志铭生意失败 ， 妻子与他离婚 ， 他的人生跌入谷底 。 但自小在音乐上的爱好支撑着他不至崩溃；2010年起 ， 黄志铭开始做起了公益 ， 身体一级重残的他 ， 和另一位身患血友病的残疾人一起在荔湾区民政局旗下注册了一家公益机构 ， 帮助身患罕见病的患者 。
这10年公益路可谓坎坎坷坷、曲曲折折 。 在生日会上 ， 黄志铭主动献唱了一曲张国荣的《风再起时》 。 他说：“张国荣的歌伴随着我长大 ， 我一直很喜欢唱他的歌 。 也因为我是一个病人 。 我和他都是秋天出生的孩子 ， 容易伤春悲秋 ， 我以前也是这样 ， 特别是疾病困扰我时 。 很幸运 ， 如今有这么多人扶持我 。 ”
演唱歌曲时 ， 黄志铭两次忘记了歌词 ， 留下了点小尴尬 ， 但他的歌声仍算洪亮 。 他说 ， 若不是前天晚上准备会场到凌晨1时 ， 演唱状态会更好些 ， “我要感恩在场的每一位朋友 ， 大家都是有缘相识 ， 陪着我走完10年的公益路 。 公益上的成功没有一个标准的定义 。 我现在又准备起航 ， 准备重新扬帆出海 。 ”
唱完歌后 ， 黄志铭表示有些口渴 ， 采访人员向他递上了玻璃水杯 ， 他握着杯子 ， 采访人员帮他托着杯底 ， 他“咕咚咕咚”喝了一半 ， 让采访人员惊讶的是 ， 黄志铭的手比两年前有力多了 ， 黄志铭笑着告诉采访人员 ， 他的手如今已能抬起来了 。
未来要考营养师证
黄志铭认为 ， 他的身体之所以能够向好的方向发展 ， 是因为他开始研究并身体力行那些营养学知识 。
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