王唯佳|被南开录取的庞贝病男孩：每个月药费5万
【编者按】新闻瞬息万变 ， 当事人是永远的主角 。 他们的声音是呈现真相的一扇窗户 。 腾讯新闻话题作为一个发声平台 ， 每天会有人在此面对公众讲述自己的遭遇 。 北京青年报联合腾讯新闻聚焦这部分人群 ， 让他们的声音被更多人听到 ， 呈现事件的更多面相 。
【新闻背景】
8月21日 ， 据新京报报道 ， 辽宁沈阳的“庞贝病”男孩王唯佳在今年的高考中取得了662分的优异成绩 ， 被南开大学计算机专业录取 。
文章插图
【王唯佳|被南开录取的庞贝病男孩：每个月药费5万】庞贝病是一种罕见的遗传基因疾病 ， 临床表现为神经肌肉病变、肌肉萎缩、心肺衰竭等 。 王唯佳患病6年 ， 身体弯成了“s”形 ， 每天睡觉前 ， 需要挂上呼吸机 。
国内很多庞贝病患者得不到确诊 ， 唯一的治疗药“美而赞”费用高昂 。 王唯佳每个月光药费就要22万元 。 王唯佳父亲王洪波农闲时在工地打零工 ， 积蓄甚少 ， 为了让儿子顺利参加高考 ， 他从2019年开始四处借钱买药 。 2019年4月起 ， 王唯佳每月去一次北京 ， 每次输10瓶药 ， 费用5万多元 。 他觉得对不起儿子 ， 只供得起这样的低剂量用药 。
患有此病的王唯佳没有沉沦 。 高考结束后 ， 他开了一个免费小课堂 ， 为村里孩子辅导高中课程 。 他跟新京报采访人员说 ， 报考南开大学计算机专业 ， 一方面是因为喜欢 ， 另一方面是因为天津已经将庞贝病纳入医保 ， 可以减轻家庭负担 。
目前 ， 天津市、山西省、山东省等不少地区已经将美而赞药品纳入医保 ， 然而 ， 来自全国各地的庞贝病患者 ， 希望这个政策推行到更多地方 。
8月22日 ， 王唯佳在“新闻话事人”栏目发声 ， 他讲述了备考的艰难历程 。 “感觉学习很累 ， 体力什么的有可能有点跟不上”“平时有几个跟我特别好的哥们 ， 每天基本上我出门就跟着我 ， 陪着我 ， 包括上下学 。 ”
以下是庞贝病男孩在新闻话事人栏目中的发声：
大家好 ， 我是考上南开大学的“庞贝病”男孩 。 应北京青年报与腾讯新闻联合出品的栏目——新闻话事人的邀请 ， 在此讲述我的经历 。
目前我的身体状况一般 ， 还是和之前差不多 ， 属于正在维持的阶段 。 目前家里一个月要负担我五万块钱的费用 ， 是负担不起的 ， 我只能是尽量用药 。 父母现在跟亲戚家朋友家借了不少钱来负担我的医疗费用 ， 目前家里也因为我这个病负债9万块 。 虽然我们之前也有接受筹钱 ， 但是目前那些钱还是没有用的 ， 就尽量先用自己家里的钱 。
当我知道被南开大学录取的时候我特别的开心 ， 因为我12年的努力没有白费 ， 这期间吃的苦没有白吃 ， 可以考上这么好的大学真的特别高兴 。 我选择计算机专业一来是个人比较喜欢 ， 二来是我觉得这个专业可能对于身体条件的限制少一点 ， 虽然可能会很累 ， 但是我觉得最起码不用经常动 。 南开大学也已经联系我了 ， 他们可能会单独给我准备一间宿舍 ， 给我和我父母住 ， 然后还给我父母提供一份工作 ， 可能是在学校里面负债打扫卫生后勤之类的 。
我患了这个病之后 ， 会对正常的读书造成一些影响 ， 但是我会尽量减小影响 。 如果学业太过繁重的话 ， 可能精神体力状况会跟不上 ， 坚持得比较费劲 。 我平时也会做一些治疗 ， 每个月用一次药 ， 但可能会耽误一点学业 。 因为我的这个病 ， 高中学校也是特别照顾我 ， 给我跟我妈安排了学校里面的教职工宿舍 ， 平时上课也会方便很多 。 我平时也是坐着听课 ， 但是长时间坐着会感觉特别累 ， 就会趴桌子上休息一下 ， 或者站起来活动一下 。
当时被查出患了“庞贝病”的时候可能还小 ， 没太为此发愁 ， 觉得还有机会肯定能治好了 。 中间也从未想过要放弃治疗 ， 可能最难熬的时候就是高中学习那段时间 ， 感觉学习很累 ， 体力什么的可能有点跟不上 。 但是自己也从来没想过放弃 ， 就是硬熬 ， 咬牙坚持 。 平时有几个跟我特别好的哥们 ， 每天基本上我出门就跟着我 ， 陪着我 ， 包括上下学 。 因为我那个学校有一个坡 ， 如果我自己上不去的话 ， 他们都会帮着我 。 平常如果有什么需要上楼梯的活动 ， 他们也都会扶着我 。
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