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安养|探访大陆首家植物人安养中心：让植物人生存更有尊严

世界 ， 在植物人眼中 ， 是什么样子？
“白昼的光 ， 如何能够理解夜晚黑暗的深度？”相久大借用了尼采的话 ， 来回答这个问题 。
相久大是谁？曾经是北京某公立医院神经外科医生 ， 6年前辞职卖房 ， 先后投入500多万元 ， 创建了中国大陆第一家也是唯一一家植物人安养中心 。 累计近80名植物人在这里 ， 像植物一样呼吸、生存 ， 直至生命之光消逝 。
植物人不是一种特定疾病 ， 属于医学上为“意识障碍”中的严重者 。 首都医科大学附属北京天坛医院神经外科赵继宗院士在年初的一篇论文说：文献报道美国意识障碍患者的总数 ， 成人有30万左右 ， 儿童大约有12万 。 中国尚无准确数字 ， 保守估计每年新增约10万例 ， 数量惊人 。
这个不算太小的群体 ， 却仿佛在这个世界并不存在 ， 只有他们的家庭在无助中舔舐伤口 。 植物人的发病及其后续安养 ， 给家庭和社会带来了巨大的经济损失和精神创伤 。 在26年执医生涯中 ， 相久大遇到了不少这样的病人：因种种原因成为植物人 ， 回家疗养却得不到良好的护理 ， 平均三五个月便去世了 。
“在医院或者专业的安养机构 ， 植物人的生存期限一般平均能有一年半到两年 。 ”植物人也是人 ， 是人就有生存权 ， 相久大觉得这条路可以走通 。 2014年 ， 他正式从医院辞职 ， 走上这条不算平坦的道路 。
6年中 ， 相久大为维持机构的生存奔忙 ， 忙到连后悔的时间都没有 。 好在 ， 一切在今年有了转机 。
安养|探访大陆首家植物人安养中心：让植物人生存更有尊严
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这里的病房静悄悄 。
安养
庭院里的病人静悄悄
【从北京首都国际机场再一路向北 ， 沿着潮白河畔 ， 再经过几个村庄 ， 就到了相久大所在的——北京密云延生安养中心 。 】
这里是一座远离闹市的中式庭院 ， 入口是两扇红漆斑驳的木门 ， 穿过中庭 ， 先是护理人员宿舍 ， 后面是一块方正的小花园 ， 野花盛放、杂草丛生 。 再往前去 ， 两排被涂了暖黄色的平房安静矗立 。
同样安静的 ， 还有生活在这里的病人 。
在后排的三大间平房 ， 33个植物人在这里延续生命——小至因体育课跑步导致心脏骤停的14岁少年 ， 老至93岁的重病老太 ， 他们有的眼睛微睁 ， 有的时而无意识扭动身体 ， 但多数时间都安安静静躺在床上 。
这里有20多个护理人员 ， 均为护理专业毕业的护士 ， 每个病区2人一组 ， 分为早晚两班 ， 看护这些植物人：每天5次营养均衡的流食 ， 一次牛奶 ， 晚间视情况加餐一顿；定时翻身 ， 避免卧床病人最怕的压疮 ， 每周可以洗一次澡 。
从入口进去 ， 左右分别是两间病房 ， 中间过道的尽头 ， 是一面玻璃墙 ， 右书“植物生存中心” ， 左边是相久大和护理人员的合照 。
这些合照里 ， 除了相久大头发花白 ， 护理人员都相当年轻 。 相久大说 ， 这里的护理人员年纪最大的是护士长 ， 是1987年生人 ， 其他均为95后 ， 还有两个00后 。 这在从业人员以40岁-50岁人员为主的养老康养领域 ， 是相当罕见的 。
丁路遥是一名00后 ， 今年刚从医学院毕业 ， 看到媒体对安养中心的报道后 ， 便主动找来这里 。 半个月的时间 ， 丁路遥已经掌握了植物人护理的日常工作 。 看到病床旁的监护仪显示病人血氧饱和度下降 ， 或者出现呛咳 ， 便赶紧为病人吸出痰液——
右手拇指控制吸痰管负压 ， 左手将吸痰管插入气切管内 ， 由深至浅缓慢提起并旋转 ， 将痰液吸出 ， 丁路遥的熟练操作 ， 让病人很快恢复了顺畅呼吸 。 “护理植物人必须掌握吸痰技术 ， 这个非常关键 。 ”相久大告诉采访人员 。
和我们的刻板印象不同 ， 曾经在医院实习将近一年的丁路遥 ， 很喜欢现在的工作：“日常工作跟医院差不多 ， 环境也类似 ， 但压力没那么大 。 ”才20岁 ， 丁路遥一脸稚嫩 ， 笑起来眼睛弯弯 ， 还露出一口洁白的牙齿 。
在相久大和早期护理人员的“传帮带”下 ， 这些年轻人把病房打理得干净、有序 ， 他们照顾的病人大多皮肤还有光泽 ， 很少出现植物人常见的“压疮” 。 看到亲人在这里确实比在家里更好 ， 植物人的家属们安心很多 。
安养|探访大陆首家植物人安养中心：让植物人生存更有尊严
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相久大为来访人员介绍安养中心情况 。
安抚
植物人背后受伤的家庭
【“安养一个植物人 ， 就是安抚了一个家庭 。 ”相久大觉得 ， 这条路可以走得通 。 】
创业前 ， 相久大在北京某公立医院担任神经外科医生、门诊部外科主任 。 “仅仅是我所在的医院 ， 从上个世纪每年出现一两个植物人 ， 到后来每年都有七八个植物人 。 ”相久大说 。
随着医疗技术的发展与普及 ， 基层医院可以救治更多重伤重疾病人 ， 但遗憾的是 ， 有些病人虽然活了下来 ， 却成为了植物人 。
中国到底有多少植物人？目前并无官方数据 。 赵继宗院士在年初的一篇论文说：文献报道美国意识障碍患者的总数 ， 成人大约有30万 ， 儿童大约有12万 。 中国尚无准确数字 ， 保守估计每年新增约10万例 ， 数量惊人 。 赵继宗所在的天坛医院 ， 拥有全国最大的神经外科临床、科研和教学基地 ， 神经外科手术量每年万台以上 。
与媒体频相报道的植物人促醒案例不同 ， 多数植物人苏醒的希望几乎渺茫 。 据新京报报道 ， 从2010年开始 ， 陆军总医院附属八一脑科医院功能神经外科每年收治300—400名植物人 ， 其中只有约1/5的人适合接受手术 ， 而在这些人里 ， 约有1/3到1/4的人可以醒来 。 但是 ， 医学上的促醒并不一定是人们理解的促醒 。
“多数被唤醒的植物人仍是重度残疾 ， 达不到能说能走、像正常人自理 。 ”相久大说 。 这意味着 ， 维持现状就是多数植物人的现状 。
而后 ， 这些植物人及其家庭将面临一个必然：经过一段治疗后 ， 医院认为继续治疗没有太大效果 ， 建议出院 。 这些植物人只能回到家里 ， 由家人进行护理 。
相久大说 ， 在家里疗养的植物人 ， 平均生存期限为3—5个月 ， 这些植物人一般有两个结局：一是由于营养不良 ， 最终“皮包骨”死亡；二是由于呼吸道堵塞 ， 窒息死亡 。 而且 ， 还有不少植物人家庭为此倾家荡产 ， 家属们还背负沉重的心理负担 。
2014年 ， 他毅然辞职 ， 带着手里的50万元现金 ， 卖出一套100多平方米的房产 ， 又抵押了另外一套房产 ， 先后投入500多万元 ， 期望为植物人群体找到安身之所做些努力 。
相久大为中心取名为延生安养 ， 延生的意思是延续生命 ， 安养的意思是安心抚养 ， 这里的安心 ， 既包括植物人 ， 更包括植物人家属 ， 让家属回归社会 。
这里的第一位病人小聪 ， 原本计划和北漂十年的丈夫小唐回老家开餐馆 。 2012年9月的一场车祸 ， 让小聪成为一名植物人 。 在医院两年半的治疗时间 ， 小唐辞去工作 ， 在医院全天陪护 ， 然而 ， 每年近70万的医疗费 ， 让两人的积蓄和肇事方的赔偿逐渐见底 。
相久大说 ， 把小聪送到安养中心后 ， 似乎暂时放下心中的石头 ， 小唐沉沉地睡了三天 。 之后 ， 小唐在北京重新找工作 ， 每周放假过来陪小聪 。 2016年初 ， 朋友邀请他去江苏创业 ， 见小聪状态稳定 ， 小唐放心地去了江苏 ， 开启了创业道路 。
【安养|探访大陆首家植物人安养中心：让植物人生存更有尊严】安养|探访大陆首家植物人安养中心：让植物人生存更有尊严
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护理人员为病人吸痰 。
维艰
自学成为“全科医生”
【短短6年创业时光 ， 相久大就已经头发花白 。 波折从机构的选址就已开始 。 】
事情并没有预想的顺利 ， 相久大原本计划设置在天坛医院附近 ， 但得知了他租用的目的后 ， 没有房东愿意把房子租给他 ， 觉得“晦气” 。
不得已 ， 相久大只能一路北上 ， 直到曾经的一个患者家属得知后 ， 把密云水库边上的一处房产租给他 ， 成为机构的第一个落脚点 。
2015年 ， 这里迎来了第一个病人小聪 ， 她的家人是由相久大此前的同行推荐过来的；第二年又来了2个病人 ， 第三年来了6个……
植物人护理并非易事 ， 需要多学科医学知识 。 创业前3年 ， 相久大重新开始学习护理学、急诊科、呼吸内科、重症医学 ， 甚至还要查阅普通外科、泌尿外科、妇科的学术书籍和杂志 。
这一路走来 ， 相久大更是得到了同行们的支持 。 在各种同学群、职业交流群 ， 各科的同行都愿意积极回答他遇到的问题 ， 相久大不断学习吸收 ， 几乎成为一名全科医生 。
在相久大的机构 ， 一位86岁的老太太在这里生活了4年多 ， 也成为这里生存时间最长的患者 。 就连家属都觉得不可思议 ， “没想到老太太能在这里生活4年” 。
与相久大熟悉后 ， 不少家属提出了特殊需求 ， 比如 ， 希望每天给病人播放新闻联播解闷儿 。 为此 ， 相久大还特意更新了合同 ， 病人家属可以在入住前填写病人的喜好 ， 比如喜欢什么歌曲、喜欢什么影视剧、喜欢什么明星等 。
今年8月初 ， 一位87岁、入住仅12天的董老太 ， 由于突发心脏骤停去世 。 入住前缴纳的7500元护理费用 ， 相久大折算护理费和急救车费用后 ， 将剩余的4400元微信转回家属 。
“相院长 ， 钱不必退回了 ， 我们捐给中心 ， 表达我们的一点心意和对您及贵中心的崇高敬意！您做的是大好事儿 ， 积德行善 ， 为病人家属排忧解难 。 ”董老太的女儿在微信回复 。 那日 ， 家属在殡仪馆举行了告别仪式 ， 送走了董老太 。
死亡在这里并不罕见 。 在病人去世后家属送上锦旗 ， 这在医院是极为罕见的 。 而在相久大这里 ， 锦旗几乎挂满了一整面墙 。
愿景
让更多的植物人可以安身
【如果说医学上的问题还在相久大的掌控范围之内 ， 政策壁垒则成为他绕不开的门槛 。 】
相久大说 ， 植物人最失能、最失智、最残疾 ， 也是最弱势的群体 ， 不是之一 。 但目前植物人仍然没有被归入到残疾人行列 ， 不能够享受到残疾人的一系列社会保障以及福利 。
早在2014年为安养中心办理经营许可证时 ， 相久大发现 ， 没有任何一家行政部门同意审批与植物人安养相关的机构 ， 最后 ， 他以创办残疾人托养扶助中心的名义 ， 在密云区民政局拿到了“民办非企业单位登记证书” ， 主管单位是密云区残联 。
但是 ， 安养中心搬家以后 ， 登记证书将于今年8月到期 ， 需要换领登记证书并更新注册地址 ， 但是密云区残联告诉相久大 ， 他们不再同意做安养中心的主管部门 ， 相久大需要自行寻找业务主管单位 ， 这相当于宣布相久大的机构从此为非法经营 。
今年7月 ， 这种状况开始出现转机 ， 由北京市民政局牵头 ， 召集北京市卫健委、北京市残联有关部门来到相久大的机构 ， 解决了相久大的“燃眉之急”——今后机构可能将归入到民政部门进行管理 ， 这些植物状态的老人将享受民政的扶持 。
7月25日 ， 相久大在微信朋友圈发布一条信息：床位已经收满（34人） ， 准备继续开放9—12张 。 字里行间 ， 透露出信心满满 。 这也意味着 ， 安养中心可以实现收支平衡 ， 不用无止境地投钱了 。
相久大向采访人员透露 ， 结合托养中心发展实际状况 ， 他计划继续扩大规模 ， 在距离北京城区更近的六环旁边 ， 与一所养老院合作建立安养中心分支机构 ， 服务更多植物人 。 “不久的未来 ， 连锁复制这样具有慈善公益性质的模式 ， 也会成为可能 。 ”
相久大的雄心不止于此 。 他准备输出一套植物人的护理技术和正规的培训体系 ， “目前已经基本成型” 。 在这所中式庭院里 ， 与小花园一路之隔的一长排平房 ， 相久大计划在这里为有志于此的人士培训 。 他希望通过培训 ， 能尽一份气力——让植物人的生存更有质量、逝去更有尊严 。
他憧憬着 ， 在未来 ， 更多植物人可以有处安身 。
【采访人员】赵晓娜
【策划】何雪峰
【海报设计】吴颖岚
【新媒体统筹】张西陆 尤立川
【作者】 赵晓娜；吴颖岚
【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端


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