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渐冰症|武汉男孩6岁查出渐冰症 16岁离世后捐出器官

“儿子 ， 你的心愿我们帮你完成了 ， 你知不知道？”昨日下午 ， 在东湖高新区豹澥街三眼桥社区的住所内 ， 徐朋再一次翻出手机中孩子的照片 ， 回想起孩子在病榻上再三恳求捐出器官的场景 ， 他百感交集、声泪俱下 。
渐冰症|武汉男孩6岁查出渐冰症 16岁离世后捐出器官
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汉汉（化名）的父母
7月11日凌晨 ， 16岁的“渐冰人”汉汉（化名）在同济医院光谷院区永远告别人世 。 强忍丧子之痛 ， 徐朋和妻子林春桂在器官捐献知情同意书上签了字 ， 遵从孩子生前的愿望 ， 捐出儿子的肝脏、双肾和一对眼角膜 。
当天 ， 五场生命接力赛在多家医院同步进行 。 医生告诉徐朋 ， 汉汉的大爱 ， 让三名徘徊在死亡边缘的器官衰竭患者和两位失明者 ， 获得了新生与光明 。 汉汉的生命也以另外一种方式得以延续 。
6岁查出罕见疾病无药可医
2004年夏天 ， 汉汉出生在武汉市江夏区一个普通农村家庭 。 父亲徐朋和母亲林春桂都只有初中文化 ， 靠着在周边打零工维持生活 。 徐朋说 ， 头一胎是个女儿 ， 汉汉的降生 ， 给这个不算富裕的家庭带来了欢乐和希望 。
徐朋回忆 ， 汉汉一岁半左右开始学习走路 ， 三岁时能够独立行走 。 与其他孩子不同的是 ， 他有时走在空旷平坦的地面上也会摔跤 ， 但徐朋和妻子没有太在意 。
2010年9月 ， 汉汉开始上小学 。 开学两三个月后 ， 接送孩子上下学的外公开始警觉 ， 汉汉在上下楼梯途中总会突然倒地 。 学校老师也多次反映 ， 他在上体育课时常会无故摔跤 ， 无法爬起 。
当年12月 ， 在武汉市儿童医院 ， 经过血清酶学及肌电图等检查 ， 医生诊断汉汉患上了一种叫作进行性肌营养不良的罕见疾病 。
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汉汉（化名）的诊断报告
医生称 ， 这种罕见病由遗传基因变异导致 ， 随着年龄增长 ， 患者的肌肉会逐渐萎缩 ， 行动能力也将渐渐丧失 ， 国际医学界称此病患者为“渐冰人” ， 患者最终多因心肌衰竭或并发症而死亡 。
“十万分之一的概率为什么会轮到我们？”徐朋无法接受这个残酷现实 ， 他带着孩子到武汉协和医院、省妇幼保健院进行复诊 ， 得到的都是相同的结论 。 最让徐朋难以接受的是 ， 当时 ， 这种罕见病尚无特效治疗方法 ， 在病历的“治疗意见”一栏 ， 医生们仅留下了“康复训练”和“不适随诊”两行无力而沉重的字眼 。
听说中医有办法能治此病 ， 他们又带着孩子到蕲春寻找民间中医 。 看到网络上有报道称“干细胞移植”等新型疗法可以治疗此病 ， 徐朋又打电话到北京上海多家相关医院 。 “目前新型疗法还处于临床研究阶段 ， 疗效还有待验证” ， 医生的回复让徐朋再次陷入迷茫 。
“请把我的整个身体捐献出去”
一次又一次的碰壁让夫妻二人感到绝望 ， 汉汉的病情发展速度也远远超出他们的想象 。
到8岁时 ， 汉汉已完全无法行走 ， 只得辍学回家休养 ， 母亲林春桂也不再出门务工 ， 回到家中照顾起他的饮食起居 。 一家的开销全靠徐朋每月在建筑工地的三四千元收入维持 ， 生活举步维艰 。
随着时间的推移 ， 汉汉全身肌肉逐渐萎缩 ， 四肢开始变形 。 到今年3月 ， 他已几近瘫痪 ， 无法动弹 。
也许是已感知到自己的身体状况不容乐观 ， 3月中旬 ， 他郑重向父母提出了请求：“如果我去世了 ， 请把我的整个身体捐献出去 ， 器官可以救助更多人 ， 遗体可以给医生们去做研究 。 ”
“孩子这一生已饱受病痛的折磨 ， 我们希望他能够平平静静、体体面面地离开人世 。 ”徐朋说 ， 他和妻子一开始并未同意汉汉的请求 ， “我们心中有万般的不舍” 。
此后 ， 汉汉又几次提出了遗体捐献的愿望 。 虽然不理解 ， 但夫妻二人还是拗不过病榻上的孩子 ， 最终含泪同意了 。 4月中旬 ， 武汉刚解封不久 ， 徐朋便联系上湖北省红十字会人体器官捐献管理中心的工作人员 ， 向他们表达了捐献器官和遗体的意向 。
今年6月25日 ， 汉汉的病情突然恶化 ， 在家中数次呼吸衰竭 ， 陷入昏迷 。 7月3日 ， 汉汉住进同济医院光谷院区的ICU病房 ， 尽管医生全力抢救 ， 他的病情还是持续加重 ， 省红十字会器官捐献协调员闻讯来到了他的病床前 。
“孩子当时萎缩得只剩皮包骨头 ， 体重不到40斤 ， 整个身体弯曲成S型 。 ”器官捐献协调员告诉采访人员 ， 经医学评估 ， 汉汉的心脏和肺脏都发育不良 ， 符合医学标准的器官有肝脏、肾脏和角膜 。
7月11日凌晨1点44分 ， 汉汉最终因呼吸衰竭、心跳骤停抢救无效离世 。 随后 ， 他的肝脏、双肾和角膜被同济医院的专家成功获取 ， 五名患者顺利完成了器官移植手术 ， 获得了重生和光明 。
邻里点赞汉汉大义之举
“孩子只上了一年半学 ， 休养在家会看电视和玩手机 ， 做出器官捐献的决定 ， 或许是因为看到了一些类似的新闻 。 ”徐朋告诉采访人员 。
“没有什么事是比救人一命更加高尚的 ， 愿小天使能在天堂安息 。 ”汉汉所在的豹澥街三眼桥社区的邻居周女士说 ， 徐朋夫妻二人平日便十分和善 ， 话不多但却很热心 ， 孩子的善良与二人的言传身教有着分不开的关系 。
听闻汉汉的善举 ， 豹澥街道和属地村委会的工作人员也多次到家中看望慰问徐朋夫妻二人 。 豹澥街工会负责人告诉采访人员 ， 汉汉在世时街道已为他办理低保和残疾补贴 。 接下来 ， 街道将做好夫妻二人的心理疏导工作 ， 待二人走出悲痛阴影后 ， 他们还将为林春桂寻找合适的工作机会 。
徐朋所在的中建三局总承包公司襄阳大厦项目部负责人王丹丹表示 ， 汉汉的善举令人钦佩 ， 公司将在工作和生活各方面帮助徐朋 ， 尽快走出家庭困境 。
【渐冰症|武汉男孩6岁查出渐冰症 16岁离世后捐出器官】“我们对小天使的善举表示敬意 ， 也希望希望更多人能够加入爱心行列 。 ”湖北省红十字会人体器官捐献管理中心工作人员表示 ， 我国每年新增的数十万例终末期肝病、肾病患者 ， 都亟需器官移植 ， 目前器官来源的缺口仍然很大 ， 希望更多市民加入到自愿捐献的队伍中来 ， 拯救更多人的生命 。 （楚天都市报见习采访人员李博 特约采访人员刘传培 视频剪辑何婷）


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