|12岁女孩,没吃过鱼虾,不能吃冰淇淋,夏天不敢穿裙子( 三 )
家里的卫生 , 她每天都要做一遍 , 地板一定要擦干净、床铺用去螨仪吸一遍 , 布艺沙发换成了皮质的 , 方便擦洗、女儿的衣服一定要用蒸汽机烫过才上身……
丹丹读小学后 , 黄琪辞职了 。 丹丹隔三差五就需要住院治疗 , 黄琪的父母因为身体原因没有办法才帮她 。 她只能自己照顾女儿 。
辞职后的黄琪 , 一切都围绕着女儿转 。 她开玩笑说:女儿的皮肤就是全家的晴雨表 。
黄琪最抓狂的时候 , 是看到女儿抓挠皮肤 。
“我会忍不住冲她发脾气 。 ”发完脾气 , 她又后悔 , “那么痒 , 怎么可能忍住不抓 。 ”
面对妈妈的训斥 , 大多数时候 , 丹丹都是好脾气地保证再也不抓了 , 但有时候 , 小姑娘也会发飙:“我都这么痒了 , 还不让我抓!”
后来 , 黄琪想到了一个办法:给丹丹双手戴上手套 。 这样抓起来可以降低伤害 。
这个暑假 , 黄琪带女儿去承德旅游 , 那里天气凉爽 , 对丹丹来说 , 这比在杭州要好熬 。 更关键的是 , 7月份 , 黄琪刚带女儿去树兰(杭州)医院就诊过 , 张学军教授在医院坐诊 , 她慕名而来 。
“对重度患者来说 , 如果清洁护肤、涂抹外用药、抗组胺止痒药都不能起作用的时候 , 应考虑使用生物制剂 。 ”
张学军给丹丹制定了一套治疗方案 , 使用药物后 , 丹丹情况好转许多 。 黄琪手机中那张丹丹状态最好的照片 , 就是这次治疗之后 。
这段时间 , 是母女俩一年之中情绪最轻松的时候 。
与疾病共处这么多年 , 黄琪也在学着去平和地接受 ,虽然真的很难 。 “我也想过 , 她可能一辈子都会这样……”
现在 , 黄琪也不再那么敏感紧张 , 偶尔会让丹丹吃一点冰淇淋 , 或者一小块蛋糕 ,
女儿被满足的那种兴奋 , 感染着她 。
“我们是不会放弃的 , 说不定哪一天就找到特效药了呢 。 ”
(北京联盟_原题为:在人间|女儿12岁 , 没吃过鱼虾 , 不能吃冰淇淋 , 夏天不敢穿裙子)
延伸阅读食物过敏发病逐年增高 , 尤其是在低龄人群每年8月的第二周为“中国过敏防治周” , 协和医院变态反应科教授尹佳介绍说 , 目前 , 食物过敏的发病在全球呈逐年增高趋势 , 尤其是在低龄人群 。
食物过敏可出现皮疹、胃肠道症状、呼吸道症状 , 甚至危及生命的窒息和休克症状 。
尹佳说 , 由于对出现致命症状的恐惧 , 食物过敏患者及其家庭的生活质量受到严重影响 。 目前 , 食物过敏尚无有效的根治方法 , 主要治疗方法是找到明确的致敏食物后采取避免措施 。 “食物过敏在我国尚处于知识真空期 。 ”由于部分医生经验不足 , 选择的诊断方法不当 , 存在过度诊断的倾向 , 给部分误诊儿童及家庭带来不必要的恐惧和焦虑 , 增加了疾病负担 。 因此 , 选择正确的方法和有经验的医生诊断此病尤为重要 。
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