佩梅|身患世界仅5例的罕见绝症，英国女童用大大的笑容和命运抗争
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萨迪·齐托克
英国《镜报》8月19日报道 ， 来自英国东南部埃塞克斯郡一个叫做萨迪·齐托克的小女孩不幸确诊佩梅病 。 佩梅病也叫先天性大脑白质生成不全症 ， 是一种罕见的弥漫性隐性遗传疾病 ， 一般只有男孩子会得 。 但萨迪·齐托克却被病魔击中 ， 据估计 ， 全世界也只有5例女病患 。
在别的孩子都开始牙牙学语、慢慢学步的时候 ， 妈妈发现萨迪开始不长身体了 ， 体重增长了又很快会掉下去 。 而且萨迪宝宝的运动能力出现了很大问题 ， 近距离扔东西 ， 却怎么也扔不准 。
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在漫长而且痛苦的频繁跑医院做检查的过程中 ， 萨迪最终被确诊为罕见的佩梅症女性患者 。 这个噩耗让一家人陷入绝望中 。
现在萨迪一个月到医院做一次理疗 ， 症状有所控制 。 坚强的妈妈不仅精心照料宝宝 ， 还通过慈善募捐给女儿筹集了一笔资金 ， 用于后续治疗 。 妈妈说 ， 每次身心崩溃走投无路的时候 ， 看见萨迪开心的大笑脸 ， 总能会把绝望和痛苦抛之脑后 ， 相信她们可以战胜命运 。 萨迪从出生以来就是懂事的乖宝宝 ， 一直用温暖的笑容鼓舞着妈妈 。
【佩梅|身患世界仅5例的罕见绝症，英国女童用大大的笑容和命运抗争】
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英国脑神经领域的权威专家说 ， 佩梅病目前没有绝对治愈的方案 ， 而且此症影响女孩子 ， 就更加罕见 。 未来会怎样 ， 大家都不知道 ， 但是通过物理治疗 ， 萨迪宝宝的症状目前控制得还不错 。 所有人都非常喜欢这个总是挂着甜甜笑容的宝宝 ， 希望能有奇迹出现 。
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