周早英|女儿的肚子越来越大像个孕妇 医生一句话让母亲崩溃( 二 )
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2011年开始 ， 朋辉病情恶化 。 2012年10月11日 ， 孩子不小心摔了一跤 ， 再也没有站起来 。 周早英带着他去医院 ， 请求医生“能救一分钟就多救一分钟” ， 然而依然无济于事 。 周早英抱着孩子回到家中 ， 放在家里的长椅上 。 朋辉就一直拽着妈妈的手 ， 盯着妈妈 ， 一句话也说不出来 ， 没多久 ， 就咽气了 。 “他走的时候 ， 很痛苦 ， 眼睛最终也没有闭上 。 ”8年过去 ， 儿子离世时的画面 ， 如同刀刻在她的记忆中 ， 每一个细节 ， 她都记的清清楚楚 。
朋辉去世当天 ， 李桂芳从学校中火速赶回 ， 也没能见到弟弟最后一面 。 从那之后 ， 李桂芳的脸上再也没有了笑容 ， 成绩也从班级前几名 ， 跌至谷底 ， 从此一蹶不振 。
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而周早英度过了神情恍惚的2个多月 ， 每日翻看儿子的日记、相片 ， 不能从中走出 ， 经常一哭就是一夜 。 家里人怕她垮了 ， 悄悄扔掉了很多朋辉留下的记忆 ， 但周早英依然偷偷收起了一些 ， 直至今日 ， 她都会不时翻看 。
“那个时候 ， 如果我只有一个孩子 ， 相信已经不会再活在世上 。 但我知道 ， 桂芳肯定也是同样的问题 ， 只是还没有发展成朋辉那个样子 ， 从那天开始 ， 我的命就是为了桂芳而活 。 ”
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周早英家下的宗祠前 ， 还刻着儿子的名字 ， 这几乎是他来过的唯一印记
周早英的丈夫李祥根开始四处打工 ， 周早英一边照顾孩子 ， 一边做点零工 ， 同时四处问药 。 然而得知 ， 除了进口特效药外 ， 再无任何治疗戈谢病的方式 ， 可动辄两万余元一支的药物 ， 根本不是她的家庭能够承受 。
唯一幸运的是 ， 桂芳的病情发展缓慢 ， 留给了周早英更多的时间 。 而与此同时 ， 湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英 ， 他们唯一的出路只有一条：让戈谢病用药纳入医保 。 否则其余所有的努力 ， 终将化为泡影 。
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2017年开始 ， 李桂芳的肚子渐渐也大了起来 ， 李桂芳知道 ， 留给桂芳的时间也不多了 。 而在湖南 ， 同样状况的家庭有7家 ， 他们中 ， 有的孩子因为脾脏肿大 ， 已经被切除 ， 但导致了其他并发症 ， 如肝脏肿大 ， 双目失明等；有的孩子肚子一天天变大 ， 到了临界值 ， 像极了当初的朋辉 。
“桂芳肚子越来越大 ， 如今像是五六个月身孕的孕妇 。 ”周早英说 ， “她开始一天天沉默 ， 不会出门见人 ， 而我能做的 ， 只有去努力和其他孩子的家长一起 ， 跑医保 ， 才有可能在未来救上她一命 。 我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧 。 ”
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2020年3月11日 ， 中国大部分地区疫情的影响尚未消散 ， 但湖南省七八位戈谢病家庭的群里 ， 突然爆发出欢呼 。 “那天下了文件 ， 从4月1号开始 ， 戈谢病的药在湖南进入了医保体系 ， 政府进行70%的报销 ， 封顶47万元 ， 虽然不像上海浙江那样 ， 90%以上报销 ， 但总算也让我们看到一丝希望 。 ”
4月24日 ， 周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱 ， 和湖南其他戈谢病孩子的家长一起 ， 带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院 。 上午10点15分左右 ， 李桂芳第一次进行了特效药物治疗 ， 周早英喜极而泣 。 “8年了 ， 我总算看到了一丝希望 。 ”周早英说 ， “那个晚上 ， 我睡得特别香 ， 第二天早晨9点才醒 ， 这是我8年来 ， 睡的唯一一个好觉 。 ”
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