渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还准备考研
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小时候被检查出患有罕见肌肉病,肌肉力量不断降低的他,慢慢地失去了行走能力 。但他没有放弃学业,而是克服了常人难以想象的困难,2017年考上了吉林大学珠海学院 。去年,他自己攒钱、联系俱乐部,实现了跳伞梦 。今年,他完成了潜水课程,备考HSA潜水资格证 。接下来,他还在准备考研 。
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生活中的方坚泽
他叫方坚泽,今年23岁,广东潮汕人,近日,接受扬子晚报紫牛新闻采访人员采访时,他说:“病痛给我带来了生活上的不便,但并不能影响我活得精彩 。”
紫牛新闻采访人员 张冰晶 受访者供图
自称小时候活得像“宠物狗”
坚持读书考大学,试着独立生活
他叫方坚泽,今年23岁,广东潮汕人,小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型,渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病:早期出现严重的关节挛缩,累及颈椎、肘、踝、腰椎等关节) 。
因为患病,方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅,普通人轻而易举能做到的走路、跑步对他来说都是奢望 。“那时候,我就像宠物狗一样 。小学开始,学校没有可供轮椅通过的楼梯,我每次去教室上课,都只能由家人背着我上楼 。”方坚泽告诉采访人员,那段时光伴随着无尽的沮丧,生活完全不能自理,一切都需要帮忙 。行动困难,上学也吃力 。尽管如此,方坚泽没有放弃学业,2017年,他参加高考,考入了吉林大学珠海学院 。
来到吉林大学珠海学院,对于当时的方坚泽来说,是人生一个新的开始 。“迫切地想像其他同学一样自立,但入校时我发现,学校的无障碍设施建设并不完备,没有可供轮椅通过的宿舍,很多地方也没有轮椅通道 。”
怎么办呢?方坚泽决定自己想办法 。开学伊始,他给校长写信希望学校能够提供无障碍宿舍,经过反复沟通,学校最终同意了他的要求,为他单独改造了宿舍 。随后的几年,方坚泽通过与学校沟通,帮助学校完善了无障碍设施 。
从宿舍、图书馆到食堂……每每方坚泽在学校里坐着轮椅经过,发现无障碍设施损坏或者不完善,他总是积极地向学校反映,“比如说图书馆的正门没办法进入,能供轮椅通过的后门常常不能打开,再比如,食堂门口没有坡道,教室课桌与课桌间的间距太小,轮椅进不去等,发现一个问题我就尽量去与学校沟通,学校对我的建议很重视,也大力支持了我 。半年的铺垫,我自己研究方案,一点一点把学校的无障碍水平提了上来,也终于完成了我的目标:没有家人照顾,我可以在大学里独立生活 。”
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上天:第一次跳伞
人生第一次体验跳伞:开始相信一切皆有可能
也许很多人会觉得,极限运动和一个患有罕见肌肉病的人,是根本不可能有所交集 。但方坚泽用自己的行动诠释了不一样的精彩 。
“2019年,我去阳江体验了跳伞 。”方坚泽说,想去跳伞,是因为看到一部叫《触不可及》的电影,男主角是一位脊髓损伤者,依旧可以玩双人滑翔伞,在风中徜徉,这令他心生羡慕 。于是他就问自己:“电影中的男主角在玩滑翔伞,我能不能尝试一下更疯狂的跳伞呢?”
有了这个想法之后,他很快就付诸了行动,在网络上查找跳伞俱乐部的联系方式 。跳伞的费用,都是之前他写稿子赚来的 。“当时快暑假了,考完试,我就和叔叔一起坐高铁到阳江,先去了跳伞基地 。教练带着我们做准备工作 。教练帮助我穿好装备,抱着我上了飞机 。”
飞机飞到云层之上,平稳之后,同伴们一个接一个地往下跳 。“轮到我的时候,我十分紧张,教练带着我从4000米的高空一跃而下,呼啸而过的冷风贯穿我的全身,我从没有体会过这种风噪!看着下面的云和山,恐惧和兴奋的感觉交织在一起 。”从高空平安降落,整个过程只有短短几分钟,但让他终身难忘,“当我顺利完成了这个疯狂挑战的时候,我忽然间明白,只要敢尝试,身体的残障都不是问题,漫长的人生路上,一切皆有可能 。”
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