周早英|女儿的肚子越来越大像个孕妇 医生一句话让母亲崩溃
（_原题：天价罕见病药背后：儿子撑破肚皮去世后 ， 女儿的肚子也大了）
诺西那生钠注射液 ， 可用于治疗罕见病“脊髓性肌肉萎缩症” 。 作为一种生僻的药品 ， 它原本少为人知 ， 但因其“70万一针”的天价 ， 近日成为讨论的热点 。
湖南农妇周早英 ， 也是讨论者之一 。 她关注着这一事件的走向 ， 因为她的一对儿女 ， 也是罕见病患者 。 其中儿子李朋辉 ， 已于2012年10月 ， 因“大肚子病”去世 ， 无力承担的巨额医疗费 ， 是周早英心里永远的痛 。
“我向儿子发过誓 ， 要把他的姐姐留在世界上 。 ”8年过去了 ， 她似乎做到了当初对儿子的承诺 ， 但一切还远远没有结束 。
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2012年10月 ， 周早英的儿子朋辉因患罕见“大肚子病” ， 不幸离世 。 周早英哭干了眼泪 ， 但自始至终不敢动轻生念头 ， 因为她的女儿李桂芳的肚子 ， 也渐渐大了起来 。 “我向儿子发过誓 ， 要把他的姐姐留在世界上 。 ”周早英说 。 8年过去了 ， 周早英和女儿站在自家的楼顶上 ， 看向朋辉埋葬的地方 。 她似乎做到了当初对儿子的承诺 ， 但一切还远远没有结束 。
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2020年7月28日晚 ， 周早英在朋辉的坟前痛哭
2020年7月28日 ， 是湖南农妇周早英的小儿子李朋辉的19岁“生日” 。 从周早英半山坡上的家中出发 ， 步行10分钟到村口的公路旁 ， 爬上路边的玉米地 ， 就是朋辉埋葬的位置 。 “儿子走了8年了 ， 我没有一天不在想他 。 ”面对外人永远一副笑脸的周早英站在那个特殊的位置 ， 终于控制不住眼里的泪水 ， 在黑夜中嚎啕痛哭 ， “你在那边 ， 多寂寞啊！妈妈多想过去陪你！但妈妈必须活着 ， 留住跟你一样苦命的姐姐 。 朋辉 ， 你能理解妈妈吧？”
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周早英今年48岁 ， 老家在湖北麻城 ， 早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里 ， 1999年生下了女儿李桂芳 ， 两年后有了儿子李朋辉 。 小的时候 ， 姐弟俩是村里最活泼的那类孩子 ， 桂芳有水灵灵的大眼睛 ， 朋辉聪明机灵 ， 有儿有女的一家人别提有多幸福 。 那个时候唯一留在周早英心中的一个迷 ， 就是儿子朋辉的肚子 。 “他的肚子比一般孩子大些 ， 我摸了摸 ， 里面感觉硬硬的 ， 不像别的孩子 ， 肚子大 ， 但软 。 ”周早英说 ， “后来 ， 我也摸了下女儿的肚子 ， 外观看起来比较正常 ， 但也有一个地方比较硬 。 ”
随着孩子年龄增长 ， 小儿子朋辉的肚子 ， 渐渐越来越大 ， 上面青筋暴露 ， 还出现下垂 ， 里面像充满了积水 。 周早英觉得不对 ， 四处求医 。 然而每次医生给出的都是偏方 ， 无论是打针 ， 还是吃中药 ， 孩子的肚子都没有任何好转 ， 反而愈发严重 。 与此同时 ， 女儿桂芳肚子里的硬块 ， 也变大了 ， 肚脐上方微微鼓起 。
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2010年 ， 朋辉的肚子已经几近破裂 ， 同时四肢却瘦小如柴 ， 渐渐走路都困难 。 周早英带着孩子赶到武汉协和医院 ， 前后排了十几天队 ， 终于看到了医生 。 “你这是罕见病咧 ， 赶紧去北京协和找医生看吧 。 ”武汉的医生终于给出了正确的方向 ， 周早英赶紧带着儿子去了北京 ， 而在那边 ， 医生诊断出结果后告诉周早英：“这个病叫‘戈谢病’ ， 是罕见病 ， 有药 ， 但怕是大老板也看不起 ， 你们家这个条件 ， 还是别想了 。 ”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果 ， 在医院里 ， 她手足无措 ， 哭了两天两夜 。
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【周早英|女儿的肚子越来越大像个孕妇 医生一句话让母亲崩溃】2011年开始 ， 朋辉病情恶化 。 2012年10月11日 ， 孩子不小心摔了一跤 ， 再也没有站起来 。 周早英带着他去医院 ， 请求医生“能救一分钟就多救一分钟” ， 然而依然无济于事 。 周早英抱着孩子回到家中 ， 放在家里的长椅上 。 朋辉就一直拽着妈妈的手 ， 盯着妈妈 ， 一句话也说不出来 ， 没多久 ， 就咽气了 。 “他走的时候 ， 很痛苦 ， 眼睛最终也没有闭上 。 ”8年过去 ， 儿子离世时的画面 ， 如同刀刻在她的记忆中 ， 每一个细节 ， 她都记的清清楚楚 。
朋辉去世当天 ， 李桂芳从学校中火速赶回 ， 也没能见到弟弟最后一面 。 从那之后 ， 李桂芳的脸上再也没有了笑容 ， 成绩也从班级前几名 ， 跌至谷底 ， 从此一蹶不振 。
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而周早英度过了神情恍惚的2个多月 ， 每日翻看儿子的日记、相片 ， 不能从中走出 ， 经常一哭就是一夜 。 家里人怕她垮了 ， 悄悄扔掉了很多朋辉留下的记忆 ， 但周早英依然偷偷收起了一些 ， 直至今日 ， 她都会不时翻看 。
“那个时候 ， 如果我只有一个孩子 ， 相信已经不会再活在世上 。 但我知道 ， 桂芳肯定也是同样的问题 ， 只是还没有发展成朋辉那个样子 ， 从那天开始 ， 我的命就是为了桂芳而活 。 ”
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周早英家下的宗祠前 ， 还刻着儿子的名字 ， 这几乎是他来过的唯一印记
周早英的丈夫李祥根开始四处打工 ， 周早英一边照顾孩子 ， 一边做点零工 ， 同时四处问药 。 然而得知 ， 除了进口特效药外 ， 再无任何治疗戈谢病的方式 ， 可动辄两万余元一支的药物 ， 根本不是她的家庭能够承受 。
唯一幸运的是 ， 桂芳的病情发展缓慢 ， 留给了周早英更多的时间 。 而与此同时 ， 湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英 ， 他们唯一的出路只有一条：让戈谢病用药纳入医保 。 否则其余所有的努力 ， 终将化为泡影 。
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2017年开始 ， 李桂芳的肚子渐渐也大了起来 ， 李桂芳知道 ， 留给桂芳的时间也不多了 。 而在湖南 ， 同样状况的家庭有7家 ， 他们中 ， 有的孩子因为脾脏肿大 ， 已经被切除 ， 但导致了其他并发症 ， 如肝脏肿大 ， 双目失明等；有的孩子肚子一天天变大 ， 到了临界值 ， 像极了当初的朋辉 。
“桂芳肚子越来越大 ， 如今像是五六个月身孕的孕妇 。 ”周早英说 ， “她开始一天天沉默 ， 不会出门见人 ， 而我能做的 ， 只有去努力和其他孩子的家长一起 ， 跑医保 ， 才有可能在未来救上她一命 。 我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧 。 ”
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2020年3月11日 ， 中国大部分地区疫情的影响尚未消散 ， 但湖南省七八位戈谢病家庭的群里 ， 突然爆发出欢呼 。 “那天下了文件 ， 从4月1号开始 ， 戈谢病的药在湖南进入了医保体系 ， 政府进行70%的报销 ， 封顶47万元 ， 虽然不像上海浙江那样 ， 90%以上报销 ， 但总算也让我们看到一丝希望 。 ”
4月24日 ， 周早英带着亲戚朋友那里借来、银行贷款来的几万元钱 ， 和湖南其他戈谢病孩子的家长一起 ， 带着孩子们来到南华大学附属长沙中心医院 。 上午10点15分左右 ， 李桂芳第一次进行了特效药物治疗 ， 周早英喜极而泣 。 “8年了 ， 我总算看到了一丝希望 。 ”周早英说 ， “那个晚上 ， 我睡得特别香 ， 第二天早晨9点才醒 ， 这是我8年来 ， 睡的唯一一个好觉 。 ”
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周早英家是建档立卡贫困户 ， 多年来为了给两个孩子治疗 ， 已经倾家荡产 ， 但她表示 ， 只要自己还能动 ， 就会为女儿的药拼尽全力 。 从今年6月开始 ， 周早英就在老家的卷烟厂 ， 做起了女工 。 每天早晨5点出发 ， 下午六七点下班 ， 在那里负责捆绑新鲜烟叶 ， 卸烤熟的烟叶 ， 一天十三四个小时 ， 可以赚70元钱 。
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如今天气炎热 ， 如炙烤一般 ， 工作棚内气温高达35度 ， 烤箱里更是有四十余度 ， 周早英每天都热得大汗淋漓 ， 不停地喝水 。 可即便这样 ， 她也必须做 ， 因为女儿目前的身体还不能做事儿 ， 家里全靠自己和老公微薄的收入支撑 。 “我虽然就只能挣70一天 ， 但也必须去做 。 我看着女儿打了几针药 ， 脸色好了很多 ， 肚子也稍微小了一些 ， 我就知道 ， 我还能救她 ， 我能帮朋辉 ， 把姐姐留在这个世界 。 ”
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在自家破旧的一层小楼楼顶 ， 周早英带着女儿桂芳 ， 留下了这些年母女最正式的一张合影 ， 桂芳也第一次正面面对镜头 ， 和母亲的手紧紧握在一起 。 “她现在开朗了一些 ， 起码愿意出来见人了 。 ”周早英说 ， “虽然我们家现在想给女儿持续用上药 ， 还是一件难如登天的事情 ， 但我起码敢去想这件事了 ， 女儿的心里也知道 ， 自己或许有救了 。 ”
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“戈谢病”无法通过常规产检查出 ， 中国已知患者约400人 。 身患此症的孩子 ， 因为体内缺乏一种代谢酶 ， 会导致肝脾肿大 ， 也会产生其他并发症 。 如果不注射特效药物 ， 就会肚大如孕妇 ， 最终窒息而亡 。 如果可以持续稳定用药 ， 如同糖尿病人注射胰岛素 ， 患者则可以如正常人一样生活 。 罕见病药物几乎都是天价 ， 目前中国戈谢病药物注射一支约2万元 ，。 中国浙江、上海、山西、青岛等地纳入医保 ， 患者年开支在数万至十余万元不等 。 若无医保 ， 年开支达60-200万元 ， 终身用药 ， 几乎没有家庭可以承担 。
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