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离乡科技|在死亡前第一次触摸到了妈妈，“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩( 二 )


离乡科技|在死亡前第一次触摸到了妈妈，“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩
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妈妈玩笑说：你是昨天的明星 ， 今天不是 ， 泡泡屋照旧要整理 。 大卫单纯的快乐没能长久 ， 随着他越来越大 ， 见到的人和事物越来越多 ， 他发现自己的生活并不正常 。 一眼望去 ， 每个人都自由自在 ， 想去哪里去哪里 ， 想做什么做什么 ， 想拥抱谁拥抱谁 ， 只有他自己从一出生就生活在塑料泡泡里 ， 狭小而憋闷 。 大卫六岁那年收到了一件特别的礼物——NASA送来的宇航服 。 这件宇航服是为他特制的 ， 有一套复杂的使用程序 ， 但穿着宇航服大卫就可以自由到外面走动 。 这件礼物无疑是新奇的 ， 大卫起初非常喜欢 ， 但使用的复杂程度让人生畏——通过一根2.5米的轨道连接泡泡屋和宇航服 ， 其中空气必须保持绝对清洁 ， 消毒、过滤很繁琐 ， 还需要专业人员的帮助 ， 最后也只能全副武装地到室外活动 。 使用几次以后 ， 大卫对复杂的过程感到厌倦了 ， 宁愿选择待在泡泡里 。 之后的几年 ， 无菌技术取得进步 ， 大卫的活动空间更大更自由了 ， 但也只是拓宽了囚笼 ， 大卫的情况并没有得到根本解决 。 同龄的孩子们在校园里学习、在草地上奔跑、参加夏令营和聚会、交很多朋友 ， 大卫只能待在有限空间里日复一日过着监狱般的生活 ， 他的天真快乐渐渐消失 ， 开始变得忧虑沉闷 。 迎来希望大卫十二岁那年 ， 医生带来了一个好消息：他们创造了一种新的骨髓移植方法 ， 不受血型限制 。 这意味着大卫有了治愈的希望 ， 很可能可以像正常人一样生活 。 一家人再次聚集到医院 。 凯瑟琳捐出了自己的造血干细胞 ， 大卫接受了改写命运的手术 。
离乡科技|在死亡前第一次触摸到了妈妈，“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩
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手术成功了 。 大卫终于摆脱了泡泡 ， 呼吸到了自然的空气 ， 第一次拥抱了挚爱的家人 。 这场奇迹给这个不幸的家庭送来了幸运 ， 也在医学界引起了巨大的轰动——SCID患者有救了 。 惊人反转但这种幸福没能长久 ， 几个月后大卫在医院查出了淋巴癌 ， 不久就病逝了 。 渴望生活和自由的大卫没能真正等待奇迹 ， 本该温馨有爱的亲缘以沉痛的死别落幕 。 医学界对大卫之死进行了研究 ， 在他体内发现了淋巴癌的源头——爱泼斯坦巴尔病毒 。 经检测 ， 这种病毒隐藏于凯瑟琳的血液中 。 凯瑟琳免疫功能强 ， 病毒未在她体内苏醒 ， 但大卫的免疫系统脆弱 ， 受到攻击后很快转化成了癌症 ， 这一发现首次证明病毒会引起癌症 。 以自己为标本为人类做出的贡献这对大卫一家无疑是一件悲剧 ， 但却给其他SCID患者带来了希望 。 大卫的病例证明骨髓移植虽然存在风险 ， 但确实是一种可行的治疗方法 。 美国的新生儿中 ， 每年约会产生40-80个像大卫一样的重度SCID患者 ， 这些孩子也都只能靠无菌泡泡生活且只有短短几个月至几年的盛名 。 大卫的成长和治疗过程被当做一个特别的案例研究 ， 引领了一种疾病治疗 ， 给后来的患者铺出一条生存之路 。 为了避免骨髓移植过程中再发生病毒感染的情况 ， 医学界又推出了一种新的SCID治疗法——基因治疗：截取一段基因 ， 载在一种对人体无害的病毒上 ， 给患者注射 ， 实现基因作用的弥补 。
离乡科技|在死亡前第一次触摸到了妈妈，“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩
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1990年 ， 基因治疗法第一次被应用于治疗 ， 患者是一个4岁的SCID患者 。 但在随后的治疗中 ， 医学家发现这种疗发失败率很高 ， 且容易诱发白血病 ， 便停止了临床应用 。 之后几十年里 ， 医学家们逐步完善骨髓移植治疗SCID的技术 ， 新生儿治疗后的存活率高达75％以上 。 SCID还被列入常规检查 ， 若未出生的胎儿被检测出SCID ， 可以实现体内修复治疗 。 大卫短暂的人生如同活在人鱼吐出的泡泡中 ， 拘在方寸大的空间里 ， 在繁华的人间飘过 ， 未来得及触摸这个世界就被现实轻轻戳破 ， 散在风里 。 无数的眼睛关注他、医疗器械伴随着他 ， 从生到死 。 于医学研究 ， 他的身体是馈赠 ， 于他自己 ， 他的身体是牢笼 。 他最终也没能得到自由、未能触摸这个世界 ， 但他震动了世界 。 相较之下 ， 身为一个身体健康的人是多么幸运 ， 你所拥有的今天是别人梦寐以求的明天 ， 珍惜健康和自由即是对生命最大的尊重


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