罕见病药国内70万元一支？ 药企回应
每经编辑 步静
【罕见病药国内70万元一支？ 药企回应 】近期 ， 一款治疗SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的进口药物诺西那生钠注射液（也叫“Spinraza”）因其单只70万元的高昂定价 ， 而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）的差价引发争议 。
渤健生物官方微信8月6日发布声明：
SMA是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病 。 诺西那生钠注射液是全球首个获批的SMA治疗药物 。 截至2020年6月30日 ， 诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批 ， 并在40多个国家和地区获得了报销 ， 包括澳大利亚 。
药品价格和药品报销后患者自付费用 ， 是两个完全不同的概念 。 据澳大利亚药品福利计划（The Pharmaceutical Benefit Scheme-PBS）网站的公开信息 ， 诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划 ， 药品的政府采购单支价格为11万澳元 ， 患者自付费用为41澳元 。 41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格 。
近年来 ， 国家陆续出台一系列政策 ， 加速罕见病药物审批 ， 提高罕见病患者用药保障 ， SMA这一罕见疾病率先受益于国家罕见病相关政策 。
2018年5月 ， SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》 。
2018年11月 ， 诺西那生钠注射液被列入《第一批临床急需境外新药名单》 。
2019年2月 ， 诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批 。
诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物 。 渤健深刻理解应对支付挑战对中国SMA患者群体的重要性和迫切性 。 2019年5月31日 ， 中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动 ， 援助药物由渤健公司捐赠 。 该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3 ， 之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半 。 截至目前 ， 全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗 。
根据国家相关规定 ， 参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品 。 诺西那生钠注射液于2019年2月获批 ， 不符合参加2019年国家医保谈判的条件 ， 因此并未参加2019年国家医保谈判 。
公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通 ， 呼吁建立多方共付机制 ， 以进一步提升中国SMA患者药物可及性 。
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