社会|你能想到吗？有一天年迈的父母会走丢
老年痴呆 ， 即失智症 ， 是一种渐进性认知功能退化性疾病 ， 临床表现为记忆障碍、失语、失认、视空间技能损害 ， 以及执行功能障碍、人格和行为改变等 ， 目前无法治愈 ， 综合治疗可以延缓病情发展 。 我国有800万人～1000万人罹患此病 。 庞大数字背后 ， 是上千万个家庭的隐痛 。
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“嗡嗡嗡 ， 嗡嗡嗡……”会开了不到一半 ， 齐宇的手机就不停地震动 。 “实在抱歉 ， 工作时其他电话都可以不接 ， 唯独我妈打来的（电话）必须要接 。 ”齐宇一边道歉 ， 一边快步走向会议室外接通电话 。 其实这2年多来 ， 每次看到母亲打来电话 ， 齐宇的心里都会像打鼓似的咚咚直跳 ， 因为那意味着 ， 患有老年痴呆的父亲肯定又出状况了 。 果不其然 ， 父亲走丢了 ， 母亲急得直哭 。 听着电话一端母亲近乎颤抖的声音 ， 齐宇赶忙跟领导请假 ， 开着车满大街地寻找父亲 。 自从父亲被诊断为老年痴呆以后 ， 齐宇就时不时地被“急召”应对各种突发状况 ， 心中始终紧紧绷着一根弦 。
“父亲像变了个人 ， 把邻居妄想成情敌”
河北省的“80后”齐宇是一名媒体人 ， 妻子是中学老师 ， 看似生活稳定的一家人 ， 却有着一个心结 ， 就是父亲齐大爷 。
退休前 ， 齐大爷是一位会计 ， 对数字非常敏感 ， 工作几十年鲜有出错 。 举个最简单的例子 ， 到超市买菜 ， 机器还没扫完码 ， 齐大爷就算出了总价格 ， 而且分毫不差 。 到了退休年龄 ， 齐大爷又被单位返聘 ， 继续工作了5年 。 在同事和家人眼中 ， 他是一个不愿意停下来、做事情竭尽全力的人 ， 66岁那年 ， 才算真正歇下来 。
也正是在那之后 ， 齐大爷逐渐变得沉默寡言 。 看电视一看就是几个小时 ， 也不跟家人交流；齐宇工作上遇到一些问题 ， 想像以前一样向父亲诉说 ， 然而齐大爷完全没把儿子的事放在心上；经常抱怨老伴莫大妈做的饭菜不好吃 ， 洗的衣服不干净……全家人都觉得彼时的齐大爷冷漠、心胸狭隘 ， 在心理上疏远了他 。 但也都以为那是齐大爷离开工作岗位以后还不适应的表现 ， 怎么也想不到是老年痴呆的症状 。
齐宇告诉采访人员 ， 紧接着 ， 父亲开始变本加厉 。 一次 ， 莫大妈退休前的几个同事到家里做客 ， 晚饭后 ， 几个老姐妹正在客厅里聊得津津有味 ， 已经回到卧室的齐大爷突然穿着背心、短裤出现在客厅里 ， 并冲着莫大妈的同事们大喊：“你们怎么还不回家！都没有家吗！”弄得莫大妈尴尬极了 。 但在当时 ， 一家人仍未察觉到事情的严重性 。
后来 ， 齐大爷总是怀疑家人偷了他的钱 ， 甚至“妄想”莫大妈道德败坏 。 在他的妄想里 ， 隔壁邻居、小区保安等不相关的人 ， 都成了假想情敌 。 他认定莫大妈“欺骗了他一辈子” ， 怒斥她 ， 逼她“老实交代” ， 气得莫大妈直哭 。 有一次 ， 齐宇实在忍不住了 ， 对着父亲大吼：“你把我妈说成那样的人 ， 假如你不是我爸 ， 我肯定揍你！”话音刚落 ， 只见齐大爷垂着头坐 ， 嘴角下撇 ， 神情绝望 。
一家人终于意识到齐大爷可能病了 ， 半哄半骗地带他到医院检查 ， 最终被诊断为老年痴呆 。 这个消息对他们一家而言无异晴天霹雳 。 “真的想不通 ， 这样一个头脑灵光的人 ， 怎么得了老年痴呆！”齐宇无奈地摇摇头 。
医生告诉齐宇 ， 大多数情况下 ， 老年痴呆患者的世界逐渐变得混乱无序 ， 脾气会变得喜怒无常 ， 不认识家人甚至不记得自己是谁的情况也很常见 。 事后回想起来 ， 一家人恍然大悟 ， 原来齐大爷并不是突然失智 ， 只是那些初期的蛛丝马迹被忽略了 。
清醒时 ， 齐大爷对齐宇说 ， “爸爸不能保护你了 ， 以后要靠儿子来保护爸爸了 。 ”
“当时听了 ， 我真是心如刀绞 。 父亲是个特别要强的人 ， 不善于表达情感 ， 这样的话他从来没说过 。 我们都缺乏对这个病的认识 ， 没及时带他就诊 ， 以至于病情发展迅速 ， 错过了最佳的干预时机 ， 甚至还苛责和疏远他 。 ”齐宇悔恨不已 。
“得撑住 ， 不然谁来照顾父亲”
对于老年痴呆患者家属来说 ， 陪伴和照护患者是一段艰难的旅程 ， 不仅要承担繁重的护理工作 ， 还要面对患者各种状况 ， 以及病情的必然恶化 ， 承受着终有一天 ， 被遗忘、甚至失去至亲的痛苦 。
齐大爷这次走丢 ， 已经不是第一次了 。 幸运的是 ， 3个多小时后 ， 他被民警送了回家 。 原来 ， 细心的民警在巡逻时发现齐大爷在一个路口徘徊 ， 步履蹒跚 ， 精神恍惚 ， 便主动上前询问 。 但老人表示不记得家庭地址 ， 民警看到他胸前写着家属联系方式的牌子 ， 猜测老人可能是老年痴呆患者 ， 不仅联系了齐宇 ， 还把齐大爷送回家 ， 全家人悬着的心总算落了地 。
去年10月中旬 ， 齐大爷还走失过一次 。 当天 ， 莫大妈带着齐大爷去买菜 。 给钱、找钱的不一会儿功夫 ， 齐大爷就不见了 ， 家人急得“全城寻找” ， 还报了警 。 就在已经精疲力竭 ， 几乎三天两夜未合眼时 ， 齐大爷居然自己回家了 ， 他的衣服已经脏得不成样子 ， 并且身体虚弱 。 在齐大爷断断续续、难以分辨真假的描述中 ， 齐宇得知他走了很远的路 ， 可能到了农村 ， 看到了牛和羊 ， 至于怎么找回家的 ， 至今是个谜 。
莫大妈说 ， 其实儿子早就买了可以定位的电子手环 ， 可老伴好像很不喜欢胳膊上戴东西 ， 总是自己往下摘 。 “都怪我太大意 ， 没看好他 。 ”说这话的时候 ， 莫大妈一脸沮丧 。
除了要时时刻刻防范患者走失 ， 痴呆老人家属也面临着其他身心重压 。
老两口坐在家里原本好好的 ， 齐大爷会突然发脾气 ， 张口就骂莫大妈：“你给我滚蛋！”莫大妈不理会 ， 齐大爷就越骂越凶 。
莫大妈无奈地说：“他生病前并不是粗鲁的人 ， 听医生说 ， 病人会逐渐失去各种功能 ， 甚至到了后期不会吞咽不能说话 。 ”莫大妈看着老伴 ， 眼里充满深深的哀伤和无奈 ， 但她安慰自己 ， 好歹老伴现在还能说话 。
对待莫大妈 ， 齐大爷也有温柔的时候 。 “清醒的时候 ， 他会拉起我的手说 ， ‘我以后就靠你了 ， 有你在就没问题 。 ’他这么说 ， 让我更难过 。 ”莫大妈的眼泪再也忍不住 ， 簌簌地滑落 。
齐大爷生病以后 ， 睡眠时间变得越来越少 ， 有时成宿不睡觉 ， 吵闹、骂人、砸东西……齐宇数了数 ， 2年多的时间里 ， 一共请过6位保姆 ， 基本都是干了一段时间觉得太辛苦 ， 要么要求加工资 ， 要么干脆就不干了 。 可即便加上保姆、齐宇夫妇、莫大妈4个人 ， 黑白“倒班”照顾齐大爷 ， 每个人也都不轻松 ， 何况齐宇夫妇还要奔事业 。
工作和照护父亲连轴转 ， 长时间的精神压力和持续性疲劳令齐宇患上轻度抑郁症 ， 靠吃药维持 。 “我得撑着 ， 不然谁来照顾父亲 。 ”
其实 ， 齐宇不是没想过把父亲送到养老机构接受专业照护 。 但咨询了几个离家不算太远的机构都表示 ， 宁可收失能老人 ， 也不收失智老人 。 除了照护难度大 ， 一旦老人在院内出现伤害、走失等事件 ， 会对养老机构产生极大的负面影响 。
“眼看着他 ， 把我们一点点忘记”
照顾老伴以来 ， 莫大妈逐渐摸索出了与痴呆患者的沟通模式——要顺着、要哄 。 当齐大爷突然生气、沮丧了、紧张 ， 最好的办法是转移注意力 。
患病后的齐大爷固执得很 ， 不相信自己得了病 ， 更不愿意吃药 。 经常把莫大妈给他准备的药打翻在地 ， 并大吵打闹 。 莫大妈便将自己的高血压药和齐大爷的药都磨碎了放在水杯里 ， 拿起杯子和齐大爷“干杯” ， 没想到齐大爷“一饮而尽” 。
一天早上 ， 齐大爷满屋子找东西 ， 还喃喃自语“要迟到了 ， 要迟到了” 。 看到他慌张烦躁的样子 ， 莫大妈猜出来他可能误以为自己还在上班 ， 正在找书包之类的东西 。 莫大妈灵机一动 ， 对齐大爷说：“今天是星期日 ， 单位不上班 。 你们单位这个月是不是快要发工资了？你都算对了吗？”边说 ， 边拿出纸、笔、计算器递给老伴 。 齐大爷情绪渐渐稳定下来 ， 而过了一会儿 ， 竟然把上班这回事忘记了 。
“我是你儿子吗？”
“不是……”
“知道齐宇是谁吗？”
“不认识……”
这是齐宇和父亲的对话 。 患了老年痴呆的人 ， 就像脑海中出现了一块橡皮擦 ， 将人生的记忆、生命中重要的人一点点擦去 。 “最痛苦的是 ， 眼看着他 ， 把我们一点点忘记 ， 除了承受 ， 完全无能为力 。 ”齐宇说 。
【社会|你能想到吗？有一天年迈的父母会走丢】最近 ， 齐大爷的思维越来越混乱了 。 有时会管儿媳妇叫妈 ， 管齐宇叫爸 ， 连最爱的孙子也不认识了 。 早餐吃完 ， 打半小时盹 ， 醒来就问“该吃晚饭了吧” 。 齐宇每天都要耐心地跟父亲讲一遍家里人的关系 ， 告诉父亲他是谁 ， 父亲自己是谁 。
齐宇说 ， 自己常常陷入焦虑 。 一方面 ， 他特别想多陪陪父亲 ， 只要想到父亲的生命进入倒计时 ， 他几乎要喘不过气来；另一方面 ， 在河北 ， 雇保姆住家照护一位失智症老人 ， 每月五六千元起步 ， 再加上还有孩子要养 ， 工作加班便是常事 ， 每天为了生计奔波 。
“印象里的父亲严谨认真 ， 不苟言笑 ， 以前常常觉得自己跟他话不投机 ， 沟通很少 。 无数次想要脱离他的管教 ， 想抵抗他要求的一切 。 等这座大山轰然倒塌时才突明白 ， 原来我是那么爱他 ， 才知道这是一场比‘死别’更残忍的‘生离’ 。 ”齐宇失声痛哭 。
（文：健康报采访人员甘贝贝）
专家观点
老年痴呆一般会经历轻度、中度、重度以及终末期几个阶段 ， 就像上述文章中的齐大爷一样 ， 在痴呆早期就会因为认知功能障碍导致社会行为能力下降和复杂日常生活能力下降 ， 表现为不能购物、理财、做出重大决策、丧失工作能力等 。 这个阶段家人要及早注意和发现 ， 及早带老人去医院就诊 ， 针对老人照料等事宜召开家庭会议 ， 拟定照料和养老决策 ， 做出长远规划目标 ， 尤其是将以下几个问题要提上议事议程 ， 有利于痴呆老人有一个幸福晚年 。
●终末期需要舒缓医疗
【社会|你能想到吗？有一天年迈的父母会走丢】痴呆患者到了生命最后阶段 ， 可能会因为肢体僵硬而卧床不起 ， 往往合并吞咽困难、肺部感染、骨折、多脏器功能衰竭等并发症 。 痴呆终末期是否选择鼻饲饮食？临终时是不是要靠气管插管等有创治疗继续维持生命？由于重度痴呆患者本人不能表达其临终意愿 ， 这些医疗决策一般由监护人或者子女决定 。
国外的经验是在老人尚处于自主行为能力时进行临终医疗决策 ， 也就是拟定生前预嘱 ， 即在健康或意识清楚时 ， 签署的说明临终时或伤病末期要或不要哪种医疗护理指示文件 ， 它是解决失去自主行为能力老人临终医疗问题的有效法律保障 ， 很多年前在国外就已经得到推广普及 。
目前推崇的临终前的医疗模式以舒缓疗法为主 ， 在疾病的终末期或为患者控制痛苦和不适症状 ， 提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务 ， 提高生命质量 ， 帮助患者舒适、安详、有尊严地离世 。
●保证患者被持续监护
痴呆后期的安全问题集中于患者的活动行为 ， 注意力分散和躁动可使得患者四处游走 ， 如果独自外出很容易走失 。 相关研究显示 ， 约65%的痴呆患者在有照料者看护的情况下还会发生走失现象 。 走失的风险不言而喻 ， 最严重的导致死亡 。 具体预防措施包括：告知照料者所有痴呆患者都有走失风险 ， 即使患者以前从未出现四处游走或表现出“危险”行为；无人照料时痴呆患者走失风险最高 ， 所以应尽一切努力保证患者处于持续监护中 ， 如为患者佩戴智能定位装置；利用社区资源、成人日托服务、看护机构和照料者支持小组等 ， 减轻家属及照料者的负担 。
●避免财物处理不当
早期痴呆患者由于决策能力丧失 ， 容易发生财物处理不当以及上当受骗等问题 。 曾经发生过痴呆病人把银行卡上的财产转给网友的案例 。 同时 ， 经济行为能力下降还意味着遗嘱和财产分割等重大事项能力下降 ， 这就要通过精神行为能力司法鉴定和公证处公证使家人权益得到合理保障 。 所以认知能力正常的老人在行为能力尚完好的时候不妨提前做一些此类工作 ， 以免给家庭和子女带来不必要的财产纠纷 。
●给予家庭照料支持
痴呆患者的照料者往往承受着很大的心理压力 ， 特别是当患者认知功能减退或行为症状恶化时 ， 患者生活不能自理 ， 有时不配合吃饭吃药、大喊大叫、不讲卫生、成宿不睡觉 ， 严重困扰着家人的学习和生活 ， 有的子女会感觉父母像变了一个人 。 照料者情绪失调会演变为焦虑和抑郁 ， 已经有很多研究证实了这一点 。 照料者应该在适当时候寻求家人及朋友的帮助 ， 减少看护的时间 ， 带老人及时就诊 ， 必要时将老人送往养老机构短暂休养 。 社会公益机构及医院也应该对照料者进行心理支持 ， 在北京就有一些机构和医院 ， 定期开展痴呆患者家庭的社会支持活动 。
此外 ， 从社会支持角度 ， 应建立统一的痴呆老人评估体系、尽快将痴呆老人纳入长期护理保险制度覆盖范畴、制定痴呆老人照护服务准入及收费标准、加强照护者的技能培训以及专业照护人才的培养等 ， 保障痴呆老人们的生活质量并延长生命 。
（文：北京老年医院精神心理一科主任医师张守字）
文：健康报采访人员甘贝贝、北京老年医院精神心理一科主任医师张守字
编辑：杨明昊
