过敏|女孩对阳光过敏 20多年来只要出门就得戴太空面罩
海鲜、花粉是一般最常见的过敏原 ， 但你听说过对太阳过敏的人吗？英国28岁女子法蒂玛就有这样的困扰 。 她的皮肤只要
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晒在太阳光下、接受紫外线照射 ， 就会严重干燥起皱 ， 因此20多年来 ， 她只要外出 ， 都必须戴上“太空面罩” ， 还需要每小时涂抹防晒乳 。
法蒂玛透露 ， 从2岁开始 ， 皮肤就出现严重黑斑 ， 经医生诊断是罹患“着色性干皮症” 。 这种疾病会导致患者的皮肤在暴露紫外线后 ， 会出现明显的干燥皱褶、黑斑和老化迹象 ， 晒伤后无法自行修复 ， 罹患皮肤癌或眼癌的风险也大幅提升 。 患者即使在太阳不强或多云的天气出门 ， 也会有发病危险 。
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“我的一天和大家都不一样 ， 整个白天我都待在室内 ， 我的生活是从晚上才开始的 。 ”法蒂玛提到 ， 为了解决这样的情况 ， 她20年来几乎不在白天出门 ， 总是等到夜晚来临才开始外出活动 。
万一真的必须在白天出去 ， 她就会戴上“太空面罩”和手套 ， 以保护自己不会受到阳光伤害 。 另外 ， 为了完全隔绝太阳光的威胁 ， 她还需要每个小时都涂防晒乳 ， 家里的窗户也必须安上特殊的紫外线过滤器 。
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因为这样的疾病 ， 法蒂玛白天根本无法外出上学 ， 她13岁时休学 ， 在家自学 。 从16岁开始 ， 法蒂玛专心研究自己的病情 ， 并认知到这种病可能会让她生命变得的短暂 。 她坦言 ， ”疾病剥夺了我的童年 ， 我煎熬、痛苦过了好一段艰时间 ， 才走到了今天 ， 目前为止 ， 我已经动了55次手术 ， 来移除我眼睛、鼻子、舌头和脸上的黑斑”.
【过敏|女孩对阳光过敏 20多年来只要出门就得戴太空面罩】英国国民保健署指出 ， 目前并没有治愈着色性干皮症的方法 ， 全英国 ， 也只有70％的患者活过40岁 。 尽管如此 ， 法蒂玛表示 ， ”我非常乐观 ， 所以我相信我可以激励很多人勇敢对这种疾病 。 我的家人非常支持我 ， 他们总是以我为荣 。 我想告诉人们 ， 应该要把每一天都当作最后一天来生活 ， 因为生命是短暂的 ， 希望大家都能充实度过 。 ”
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