中国青年网|对紫外线过敏导致退学 英国28岁女子出门必须戴防护面具
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【中国青年网|对紫外线过敏导致退学 英国28岁女子出门必须戴防护面具】
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据英国《都市报》报道 ， 28岁的Fatima对紫外线过敏 ， 20多年来她出门时必须要戴上防护面具 。 她的父母在她两岁时发现她皮肤上长了很多雀斑 ， 后被诊断出患有着色性干皮症 。 患者的皮肤在暴露于紫外线辐射后无法进行自我修复 ， 而且会引起肉眼可见的皮肤干燥和老化迹象 。 此外 ， 患有这种疾病的人也更容易被晒伤 ， 患皮肤癌或眼癌的风险也更高 ， 所以Fatima白天几乎不怎么出去 ， 每个小时都要重新涂抹一次防晒霜 ， 她家的窗户也配备了特殊的紫外线过滤器 。
Fatima 13岁时不得不退学 ， 因为暴露在阳光下的风险太大了 。 她说：“能走到今天我非常不容易 ， 我曾经对自己的皮肤状况感到很困惑 。 我不得不放弃学业 ， 在家上学 ， 这让我觉得我的童年被剥夺了 。 16岁的时候我在谷歌上搜索了这种病 ， 并做了大量的研究 ， 我才知道原来这种病可能会致死 。 ”
到目前为止 ， Fatima已经做了55次手术 。 目前还没有能够治愈这种病的方法 ， 根据NHS的数据 ， 在英国 ， 患有该病的患者只有70%的人的寿命超过了40岁 。 现在Fatima希望提高人们对这种病的认识 ， 并鼓励其他患者过上充实的生活 。 “我是个乐观的人 ， 我相信自己可以激励很多患者更好地去应对疾病 。 我的家人都很支持我 ， 他们总是以我为荣 。 我想告诉人们 ， 无论发生什么事 ， 都要把每一天都当作最后一天来过 。 ”（中国青年网编译报道）
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