法布雷|特效药纳入医保 全国首例法布雷患儿进行特异性治疗
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法布雷特效药物 。苏礼昊 摄中新网杭州7月24日电(采访人员 郭其钰 实习生 苏礼昊)采访人员24日从浙江大学医学院附属儿童医院(下称“浙大儿院”)了解到 ， 该院对全国首例法布雷病患儿进行特异性治疗 ， 13岁的小宇(化名)将在医保用药的保障下 ， 接受特效药物法布赞(注射用阿加糖酶β)的长期治疗 。
“法布雷病是一种罕见病 ， 患病概率仅为十万分之一 ， 目前国内仅有三百多名确诊患者 。”浙大儿院肾脏泌尿中心主任毛建华介绍 ， 法布雷病的症状没有特异性 ， 早期常出现如手脚烧灼般疼痛等症状 ， 如果不加控制会造成肾脏、心脏、脑血管等多系统损害 ， 减少预期寿命 。
两年前小宇感觉到四肢疼痛 ， 辗转多家医院后于今年被确诊为法布雷病 ， 一直盼望能用上治疗疾病的特效药物 。24日 ， 在完成一系列检查后 ， 小宇顺利用上第一支特效药 ， 这也是全国首例法布雷病患儿的特异性治疗 。接下来 ， 小宇每隔半个月就将接受一次特效药的注射 。
据了解 ， 今年5月 ， 法布雷的特异性治疗药物法布赞进入中国市场 。7月 ， 该药物被纳入浙江省医保目录 。
“目前小宇一年的药物费用为88.8万元 ， 随着他年龄的增长 ， 这个数字很快将达到100万元 。”毛建华介绍 ， 特效药纳入医保后 ， 患者只需支付总费用的20% ， 且全年费用不超过10万元 ， 这将极大缓解患者和家庭的经济负担 。
【法布雷|特效药纳入医保 全国首例法布雷患儿进行特异性治疗】毛建华表示 ， 将特效药物纳入医保、开展儿童患者的特异性治疗 ， 将对解决“医无所药”“药无所保”的难题起到积极作用 ， 使患者不再惧怕昂贵的治疗费用 。同时提高社会和医护人员对罕见病的认识 ， 实行真正有价值的治疗方案 。(完) 【编辑:姜雨薇】
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