安宁疗护|艰难的安宁疗护试点：“走好”是一件奢侈的事
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生死观的进一步改变以及解决其中的纠纷、矛盾
都有待于安宁疗护立法
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2018年4月20日 ， 山东青岛市交通医院的护士正在护理一名104岁的老人 。 图／视觉中国
艰难的安宁疗护试点：“走好”是一件奢侈的事
本刊采访人员/徐天
发于2020.7.13总第955期《中国新闻周刊》
两间病房、六张病床 ， 淡黄色的墙漆 ， 粉色的窗帘 ， 以及一个私密的告别空间 。 北京市海淀医院的安宁疗护病房虽然规模很小 ， 却在种种细节上体现着和普通病房的不同 。
北京大学首钢医院的安宁疗护中心也有类似的设计 。 整体色调是浅蓝色的 ， 14间20平方米的单人间外 ， 是大家共用的阳台 。 长长的人工草坪上 ， 摆着数套桌椅 ， 病人们可以下棋 ， 也可以谈天 。
2017年 ， 安宁疗护病房先后在北京的这两家三级医院开放 。 这一年 ， 我国的安宁疗护试点正式推开 ， 包括北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市 。
安宁疗护 ， 也就是临终关怀 ， 指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状 ， 既不加速也不延后死亡 ， 而是提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀 ， 帮助患者舒适、安详、有尊严地离世 。
保证患者的意愿被听到
对病人而言 ， 进入安宁疗护病房 ， 意味着放弃以治愈为目的的治疗 。 比如临终的癌症患者 ， 在此可以得到镇痛及其他控制不适症状的药物 ， 但不再做放疗、化疗 。
不同的安宁病房试点 ， 都要回答两个问题：收治什么样的患者 ， 提供什么样的服务 。
首钢医院和海淀医院经过探索 ， 都确定了主要收治癌症晚期患者 。 首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜告诉《中国新闻周刊》 ， 一开始 ， 他们认为在癌症晚期患者之外 ， 还有八大类非癌患者 ， 比如心衰、肺衰等患者 。 但因为医护人手主要来自肿瘤科 ， 处理非癌患者会比较棘手 ， 而且仅收治癌症晚期患者 ， 床位已经供不应求 。 因此 ， 将患者的收治范围确定为癌症晚期患者 。
北京海淀医院的考量也类似 ， 病房主任秦苑是肿瘤血液科的医生 ， 护士也来自这个科室 。 秦苑告诉《中国新闻周刊》 ， 收治前 ， 他们会对患者病情做评估 ， 一般会收治癌症晚期的两类患者 。 第一种是两三周就会离世的 ， 甚至有不少患者入住后不到24小时就离世 。 第二种患者近期不一定会离世 ， 但抗癌治疗已走到尽头 ， 或者他本人坚决拒绝抗癌治疗 ， 患者身上出现了频繁呕吐、严重疼痛等症状 ， 必须住进医院控制症状 。
患者入住了 ， 秦苑的团队通常会和患者及家属开家庭会议 。 秦苑说 ， 自己调到安宁病房后 ， 和病患、家属的沟通 ， 是过去的5到10倍 。 所有的决定都是沟通后的共同决策 ， 最终目标是照顾生病的患者和家庭 ， 尤其要让患者满意 。
【安宁疗护|艰难的安宁疗护试点：“走好”是一件奢侈的事】家属往往很焦虑 ， 知道病床上的这个人快走了 ， 想留住他 ， 却不知道怎么留 ， 建议挂水或者插鼻饲管 ， 总之要做点什么 。 安宁疗护的理念则恰恰相反 ， 秦苑说 ， 他们做减法 ， 把不必要的东西统统砍掉 。 在临终阶段 ， 挂水、鼻饲管也许会给患者的身体增加额外的负担 。
一位女儿觉得父亲进食越来越少 ， 要求给他插鼻饲管 。 秦苑说 ， 我们去问老先生吧 。 失聪的老先生看了秦苑写在白板上的大字 ， 坚决地说 ， 不要 。 后来 ， 他状态越来越差 ， 女儿有许多稳不住的时候 ， 秦苑总是带着她去问老先生自己的意见 。 老先生逐渐说不出话了 ， 但会用摇头、握手心来表示不愿意 。 直到生命的最后一刻 ， 每一个环节都是按照老先生的意愿来的 。 女儿后来告诉秦苑 ， 这就是善终 ， 让父亲了无遗憾 ， 让他们生死两相安 。
“所有事情都拿出来讨论 ， 甚至提前讨论 ， 才能保证患者的意愿和期待被听到 。 ”秦苑说 。
缺资金 ， 更缺标准
安宁疗护往往需要足够的医护人手 ， 以及较高的专业度、同理心 。 秦苑在台湾走访时发现 ， 相关部门要求安宁病房的床护比要达到1：1 。 一家医院安宁病房额定床位数是18张 ， 但只开了14张 。 对方解释说 ， 因为只招到了14名护士 ， 如果达不到1：1的床护比 ， 照顾品质会下降 。
医疗资源紧张 ， 安宁疗护病房的床护比达不到这个要求 。 秦苑所在的团队 ， 除了她 ， 还有一名专职在安宁病房的住院医师 ， 护士则与肿瘤血液科共用 。 心理师等岗位 ， 都依赖志愿者团队 。 首钢医院的情况也差不多 ， 医生与肿瘤科共用 ， 护士中有三四位是固定在安宁病房的 ， 其他护士与肿瘤科共用 。
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2018年12月18日 ， 浙江宁波市鄞州区明楼街道社区卫生服务中心安宁疗护中心 ， 一位护士安抚着一位患者 ， 这样的抚摸让患者心理更舒适 。 图/ 视觉中国
安宁疗护不做昂贵的检查 ， 不开高价药物 ， 而大量的沟通、人文关怀没有纳入收费项目 。 首钢医院肿瘤科主任王德林在2019年接受媒体采访时提到 ， 如果按同样的病人比例和成本来算 ， 安宁病房的收入只有肿瘤科的三分之一 。 补贴和差价全靠医院承担 ， 安宁病房医护人员的奖金发放 ， 是与肿瘤科的盈利合并计算后再发放 。 海淀医院也如此 ， 秦苑到安宁病房后拿的工资 ， 是全院的平均工资 ， 比原先在血液肿瘤科时少了四分之一 。
王德林说 ， 国内的安宁病房都是处于亏损状态 ， 大家都是靠情怀在做 。 这种情况下 ， 要扩充人手、扩张病床及病房 ， 都有极大的掣肘 。
中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专委会原主任施永兴告诉《中国新闻周刊》 ， 一方面 ， 应该将更多的安宁疗护项目纳入医保 ， 另一方面可以探索按床日付费制度 。 施永兴认为 ， 可以按照不同医疗机构所能提供的安宁服务品质、项目的区别 ， 探索不同层级的按床日付费制度 。 目前 ， 包括四川德阳、辽宁大连等城市 ， 都在进行按床日付费制度的探索 。
【安宁疗护|艰难的安宁疗护试点：“走好”是一件奢侈的事】不过 ， 中国生命关怀协会副理事长、天津医科大学生命关怀中心主任史宝欣认为 ， 按床日付费制度行不通 。 病种不同、病人所处疾病阶段不同 ， 所需的服务都有区别 ， 很难划定统一标准 。 另外 ， 按床日付费制度从本质上说是包干制度 ， 有可能会出现“收取了打包费用但提供的服务却少了的情况” 。
“这个只是美好的幻想 。 ”他告诉《中国新闻周刊》 ， 国际上的普遍做法是 ， 通过基金会 ， 形成全社会的捐助体系 ， 并大力发展免费志愿服务 。 “要认清这一点 ， 安宁疗护就是花钱的 ， 再多的政策都不足以支撑 ， 指望医保不是出路 ， 还是需要全社会出钱出力支持 。 ”
制约安宁疗护病房铺开的另一个现实因素是 ， 标准的不健全 。
鲜明的政府主导色彩 ， 使得上海的安宁疗护推进迅速 ， 闻名全国 。 但也有受访专家指出 ， 社区卫生服务中心提供的安宁服务 ， 存在一定的质量问题 。 从医疗护理层面来看 ， 社区医院在症状控制、阵痛等问题上 ， 都不如三级综合医院有经验 ， 药物品种也不够丰富 。
多位受访专家表示 ， 在这种情况下 ， 需要建立区域内的安宁疗护服务体系 ， 社区、乡镇卫生院 ， 老年医院等专科医院 ， 以及综合医院都应加入进来 。 明确彼此的不同职责、服务模式 ， 互为补充 。 这其中 ， 三级综合医院应承担示范、教育、培训、质量控制等职能 ， 带动区域内的基层医疗机构 。
更大的问题在于人文关怀 ， 怎么理解临终患者的尊严 ， 晚期的生命质量如何体现？施永兴认为 ， 虽然可以对基层医务人员进行业务培训 ， 但理念的改变并不容易 。
当前 ， 国内并没有形成安宁疗护学科体系、培训体系以及评价标准 。 医学院没有这一专业设置 ， 相关课程以选修课为主 。 史宝欣介绍 ， 他的授课教材是自己编写的 。 一些一线医护的安宁服务培训、进修 ， 要在香港、台湾地区完成 。 据了解 ， 医院以及志愿者组织也会进行安宁服务的相关培训 ， 但国家卫建委仅规定过安宁疗护中心的基本标准和实践标准 ， 许多内容还需参考香港、台湾及国际经验 。
迫切的立法需求和巨大争议
在中国的传统文化中 ， 死亡往往是被回避的话题 。 许多患者直到临终前 ， 都被家人善意的谎言包裹着 ， 以为自己的病不严重、还有许多治疗方法可以尝试 。
秦苑在收治患者前 ， 会向家属详细了解 ， 患者是否已经知道自己的真实情况 ， 还有没有强烈的治疗期待 。 有的临终患者以为自己还有三五年的存活期 ， 如果被家属送进安宁病房 ， 会认为自己被家人遗弃了 ， 这是一种成倍的伤害 。 怎样把坏消息以伤害最小的方式告诉患者 ， 避免其剧烈的心理波动 ， 是医护团队提供给患者及家属的第一步支持 。
一位受访者告诉《中国新闻周刊》 ， 他们还会甄别 ， 家属是否能支持患者的决定 ， 如果家属一定要用自己认为好的方式照顾病人 ， 不顾医生的建议、患者的意愿 ， 这样的患者不适合进入当前的安宁疗护病房 ， “患者可能会走得很痛苦 ， 这种情形会强烈冲击我们的医护团队 ， 团队本来就没有强有力的核心（支持） ， 会散的” 。
秦苑也曾遇见过类似的情况 。 一名92岁的老太太住进安宁病房 ， 她很清醒 ， 不怕死 ， 唯一的要求是 ， 不想遭罪 。 儿子很焦虑 ， 并没有做好面对母亲死亡的准备 ， 一定要给她上静脉营养 。 后来 ， 老太太自己把管子拔了 。 秦苑的团队与儿子交流得知 ， 他怕亲戚们认为他不孝 。 团队想了很多方法支持他 ， 比如把老太太的要求录成视频 ， 发在家属群里 。
死亡是每个家庭的高压力事件 ， 也是中国人所受教育中欠缺的一课 。 不过 ， 这几年 ， 一线医护能越发明显地感受到普通人死亡观念的改变 。 孙文喜说 ， 2017年刚开科的时候 ， 到首钢医院安宁病房的患者 ， 多数只是来找个能住院的地方 。 现在 ， 越来越多的家属是奔着安宁疗护来的 ， 对理念已有一定的认知 ， 诉求都是想减轻患者的痛苦 ， 不再要求延长濒死阶段 。
几位受访专家都指出 ， 生死观的进一步改变以及解决其中的纠纷、矛盾 ， 都有待于安宁疗护立法 。 秦苑认为 ， 立法能表明政府的支持态度 ， 每一位愿意通过安宁疗护的方式尊严死亡的病人 ， 都可以光明正大地来这里 ， 家属所受到的压力也会减少 ， 这对医护来说是一种莫大的支持 。
此外 ， 安宁疗护立法可以进一步明确医患双方的权利义务 。 当前 ， 这是一片灰色区域 。 临终阶段 ， 患者的意愿和家属的决定 ， 听谁的？患者在不同阶段的意愿也许是不同的 ， 医院应遵照哪个意愿？如果医护尊重了患者的意愿 ， 并在事后引发与家属之间的纠纷 ， 医生是否承担责任？
施永兴认为 ， 虽然立法的需求很紧迫 ， 但当前的条件还不成熟 。 他认为 ， 这项法律所涉层面非常多 ， 无法一蹴而就 。 他的设想是 ， 应当由有地方立法权的省市 ， 先颁布地方的安宁疗护条例 。 几年后日臻成熟 ， 由国务院颁布国家层面的安宁疗护条例 ， 之后再进阶为安宁疗护法 。
不过 ， 十三届全国政协社会和法制委员会主任、最高人民法院原常务副院长沈德咏对此持不同看法 。 他告诉《中国新闻周刊》 ， 安宁疗护需要立法 。 但因涉及生命尊严权等根本性问题 ， 恐怕不是地方立法可以解决的 ， 需要国家层面进行立法和司法解释 。
值班编辑：薛梦昭
