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东北新闻网|开启“绿色通道”渐冻人小淼迎战高考


东北新闻网|开启“绿色通道”渐冻人小淼迎战高考小淼是个温柔善良的女孩 ， 她自立自强 ， 乐观开朗 ， 在一中班级里像“葵花”一样积极向上 。 你看她那常挂着笑容的小脸 ， 绝对猜不到她出生16个半月就被诊断出患有脊椎肌肉萎缩 ， 无法自由行走 ， 且剧烈的疼痛伴随她 ， 举着胳膊躺着写字已经是她“最舒服”的姿势了……妈妈心疼她 ， 看她学习时 ， 说得最多的一句话就是“咱早点睡 ， 不学了行不行？”可小淼就是凭着一股子韧劲儿 ， 一路拼搏、一路坚持……都说“爱笑的女孩运气都不会差” ， 小淼说自己也是如此 ， 上学有老师同学照顾 ， 高考还有爱心车主“出手相助”——一辆60余万元的房车高考期间免费借给小淼母女！
东北新闻网|开启“绿色通道”渐冻人小淼迎战高考明日高考 坚强小丫心怀感恩
小淼的母亲高东娜说 ， 小淼在16个半月学走路的时候就被发现站不稳 ， 之后她带孩子去医院检查才发现 ， 孩子患有脊髓性肌肉萎缩症（神经源性损害 ， 俗称“渐冻人”） 。 为了照顾女儿 ， 她不能从事任何工作 ， 母女俩只能靠仅有的一点儿低保金过活 。
随着年龄的增长和病情的加重 ， 小淼的症状从脚踝处一点点向身体上方蔓延 ， 最后导致高位截瘫 。 走路对于她来说已经变成了奢望 ， 每天上下学只能是母亲将她背到轮椅上推着走 。 虽然小淼不能像其他同学那样又跑又跳 ， 但她却是个特别要强的孩子 ， 从不觉得自己比别人差 ， 别的孩子做到的 ， 她也一定能做到 。 小淼的妈妈说 ， 中考那阵 ， 小淼甚至连笔都握不住 ， 每次大考之后都要在家休息三四天才能缓过来 ， 着实让人有些心疼 。 就这样 ， 小淼以惊人的毅力完成了初中学业 ， 并以优异成绩被鞍山市第一中学录取 。 “在一中也特别温暖 ， 为了方便小淼 ， 学校对小淼的学费、晚课费、印刷费都给予了减免 ， 此外特意将文科生的教室安排在了通电梯的楼层 ， 而且还单独给修了一个坐便 。 为了支撑坐着 ， 小淼身上会有一个护具 ， 课下同学们都会主动帮忙调节 ， 以减少小淼的疼痛感 。 ”
东北新闻网|开启“绿色通道”渐冻人小淼迎战高考申请“延时”开通绿色通道
【东北新闻网|开启“绿色通道”渐冻人小淼迎战高考】小淼平时在家多半是躺着学习的 。 妈妈给她身后垫了两个枕头 ， 然后把小桌子放在床上 ， 保持一定的倾斜角度 ， 这样能让她的脊椎得到一些舒缓 ， 减少疼痛 。 可是时间久了 ， 还是会疼得滴下汗珠 ， 但是小淼却从不喊疼 。 小淼的妈妈说 ， 其实在家学习相对算是舒服的 ， 在学校因为有护具 ， 整个人都处于一种绷紧的状态 。 护具冬天冷 ， 夏天热 。 冬天里面又不能穿很厚的衣服 ， 时不时又得调节 ， 真的特别冷 。 夏天的时候糊在身上 ， 尽管天天洗澡擦痱子粉 ， 但身上都是痱子 ， 腋下和胸下的肉磨破了一次又一次 ， 现在基本上都是黑色的死皮了 ， 妈妈看在心里真难受 。 因为频繁脱穿护具 ， 小淼的胳膊经常性处于脱臼状态 ， 用医生的话说 ， 已经滑了 ， 想想那得多疼 。 妈妈不想女儿这么辛苦学习 ， 更想让她好好活着 。 但是她偏要学 ， 妈妈看着是又爱又恨 。 因为浑身无力 ， 写字速度很慢 ， 答完一张政治试卷 ， 小淼手都得抖上好一阵子 ， 可就这样 ， 她也不放弃 。 小淼妈妈说：“我给小淼申请了考试延时 ， 学校老师和教育局也多方协调帮忙 ， 真的特别感动 。 ”
东北新闻网|开启“绿色通道”渐冻人小淼迎战高考爱心豪华房车全程“助阵”


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