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发烧一年多，用尽所有手段找不到发热原因，有一种病叫“发热待查”

作者：唐闻佳李东来源:文汇报
发烧一年多，用尽所有手段找不到发热原因，有一种病叫“发热待查”
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这是沈大姐第5次因发烧住进医院 ， 这半年多来 ， 沈大姐验血无数、光CT就做了20多次 ， 还有骨穿、PET-CT…… ， 几乎所有的诊疗手段都做了 ， 但持续发热的原因就是找不到 。
沈大姐曾是家里家外一把好手 ， 而如今的她虚弱不堪 。
丈夫老郝说 ， 爱人这“烧”发得蹊跷 。 去年3月 ， 爱人突然开始发热 ， 39℃的高温 ， 持续四五天才好转 ， 但一周后 ， 高烧卷土重来 ， 如此反反复复 。
跑了很多家医院 ， 做了无数次的检查 ， 沈大姐觉得她把别人一辈子的检查都做了 。 但反复高热却未有丝毫好转 ， 为什么高烧不退？为什么查不出原因？一种莫名的恐惧将沈大姐深深包围 。 抱着最后的希望 ， 老郝带她来了瑞金医院 。
“这是典型发热待查 ， 每周一的发热门诊总能碰到这样走投无路的病人 ， 很是棘手 。 ”最终接诊沈大姐的 ， 是瑞金医院感染科王晖主任医师 ， 一个处理不明原因发热的高手 ， 擅长捕捉疑难疾病的蛛丝马迹 。
有一种病就叫“发热待查” ， 在医学术语上”发热待查“是指发热时间持续3周以上 ， 体温大于38.3℃ ， 经过1周以上完整的病史询问、体格检查和常规实验室检查后仍不能确诊的病例 。
王晖说 ， “不能再耽误下去了！”如果病因迟迟不明 ， 简单的发烧也会成为疑难杂症 ， 王晖当即挪出一张病床 ， 将沈大姐收治入院 。
沈大姐再次面临检查的“恐惧”
每一个发热待查的病人 ， 都是一个课题 。 沈大姐厚厚的病史报告 ， 王晖团队已经烂熟于心 。 但怎样精准“猎狐” ， 沈大姐还是需要进一步检查 。
一听到还要做检查 ， 沈大姐吓得浑身发抖 ， 甚至出现了紧张性高热 。
沈大姐说：“我检查是真的做怕了 。 一是怕疼 ， 二是怕花钱 。 ”夫妻俩一家住在浙江德清县城 ， 丈夫老郝在厂子里给人打工 ， 此前半年在外院治疗花掉了四万多 ， 一家人日子过得已是紧紧巴巴 。
沈大姐一家的抵触情绪是意料之中 ， 但王晖说 ， 一次检查不能完全明确诊断 ， 有时候需要等待时间窗 ， 要在最佳时间做可靠的检查 ， 这既要病人的配合 ， 更要医生的耐心 。 所以 ， 必须说服病人再次做检查 。
王晖和责任医生、感染科赵钢德医生首先得到了老郝的坚定支持 ， 再像哄宝宝一样跟沈大姐举例子、打比方 ， 一片苦心 ， 最终换来了沈大姐的“点头同意” 。
有时候需要再耐心等待一下
【发烧一年多，用尽所有手段找不到发热原因，有一种病叫“发热待查”】检查结果相继出来 ， 其中肝脏穿刺显示：自身免疫性肝炎 。 但多年的临床经验让王晖主任感到 ， 发热并不能用简单的自身免疫性肝病解释 。
发烧一年多，用尽所有手段找不到发热原因，有一种病叫“发热待查”
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在感染科 ， 看病如同破案 ， 靠的不仅仅是经验 ， 更考验医生的挑战思维 。
2019年12月9号 ， 感染性疾病及发热待查多学科会诊（MDT）再次召集——由感染科、血液科、风湿免疫科、皮肤免疫科等专家组成的讨论 。
施若非主任说 ， 病人有免疫功能紊乱基础 ， 故感染后免疫变态反应暂不能排除 。
“患者曾有三系下降 ， 肝脾及全身深部淋巴结肿大 ， β2-微球蛋白升高 ， 虽骨穿未见特殊异常 ， 但淋巴瘤等血液系统肿瘤暂不能排除 。 ”陈秋生主任分析道 。
大家你一言我一语 ， 这说明还有戏——“因淋巴结位置较深 ， 取病理比较困难 ， 建议患者复查PET-CT协助诊治 。 ”诸葛传德主任建议 。
但这一回老郝沉默了 ， 才过去没几天的骨穿 ， 现在又要取淋巴结检查 ， 他忘不了老婆骨穿时惨烈的哭叫 。 且老郝强调说2019年8月刚刚做过一次PET-CT ， 不想再花这个钱了 。
马上过年了 ， 现在靠着药物体温也维持住了 ， 夫妇俩一咬牙商量决定不折腾了——回家过年！
拨开迷雾找到病因真相
而此时 ， 席卷全世界的新冠噩梦刚刚开始 ， 沈大姐的高热又周而复始 ， 一见到王晖主任 ， 沈大姐的眼泪刷地流了下来：“王主任 ， 救救我 ， 我还在发烧 ， 这次我一定听您的！”
有了沈大姐的积极配合 ， 结合前一次检查 ， 沈大姐咬牙做了第二次PET-CT检查 ， 结果提示：全身多发高代谢 ， 淋巴瘤不能排除 。
一旦明确淋巴瘤 ， 对患者及一个家庭来说将是沉重的打击 ， 但王主任并没有立即定论 ， 她感觉还是有疑点：若是淋巴瘤 ， 去年三月发热至今 ， 患者理应是疾病晚期 。
因此 ， 再一次骨穿和淋巴结活检又摆在面前 。
而急转直下的是 ， 沈大姐突然出现嗜血现象 ， 高热39-40℃ ， 白细胞降至0.7*109/L（正常值3.97-9.15*109/L）、血小板快速下降8.0*109/L（正常值85-303*109/L））不到 ， 全身淋巴结再次肿大 ， 病情凶险异常 。 期间王晖一遍遍跑到床边安抚沈大姐 ， 赵钢德医生每天打电话问血库要血 ， 谢敬东和林兰意主任每天都根据病情调整治疗方案 。
所幸抢救及时 ， 沈大姐再次做了骨髓穿刺活检 ， 结果为阴性 ， 嫌疑名单上终于又少了一个 ， 排除血液系统疾病 。
王晖说 ， 这个时候 ， 医生个人的力量是有限的 ， 剥开迷雾直抵真相 ， 需要更多“江湖高手”布阵合击 。 “这就是多学科会诊的目的所在 。 ”
随即 ， 2020.4.27沈大姐免费参加了第三次发热待查多学科会诊（MDT）上 ， 感染科、血液科、风湿免疫科、皮肤免疫科等专家结合病史及实验室检查 ， 确诊为系统性红斑狼疮+自身免疫性肝炎 。
于是 ， 有了针对性用药 ， 沈大姐的体温很快就稳定了 ， 王主任笑眯眯地对沈大姐说：这次你可以安心带药出院啦 。
出院时 ， 沈大姐泣不成声 ， 发病到确诊用了1年多时间 ， 这期间 ， 她住院7次 ， 检查无数 ， 绝望无数 。 终于在瑞金医院MDT多学科合作下 ， 成功确诊 ， 让沈大姐重获新生 。
作者：唐闻佳李东
编辑：沈湫莎
责任编辑：顾军
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