光明网|女孩患怪病两年没吃一粒米，为给她治病医生男友举债30万
躺在病床上的李添碧浑身插满各种管子,白皙、瘦弱,腿和胳膊仿佛竹竿,身高167cm的她体重只有70多斤 。 这个今年只有28岁的东北女孩患有罕见的克罗恩病,由于一直没能确诊,父母带着她求医问药近7年才找到病因 。 近两年的时间里,她一粒米未进,只能靠营养液维持生命 。
近日她的病情恶化,出现肠道出血、肺部感染,两度被下病危通知 。 6月4日,在仅有的窗口期内,南京一家医院的医生果断决定为她进行手术“博一命” 。 ICU外为她焦心的除了父母,还有她男友海洋的母亲,两家人唯一的心愿就是为她治好病 。
海洋是黑龙江大庆当地医院的一名医生,因为疫情的特殊原因没法出省,只能每日通过电话关心她的病情 。 八年来他不离不弃,为了治疗女友负债三十多万,每个月拿了工资的第一件事就是为添碧支付医疗费用 。
为女儿看病老两口卖了房
医院的小花园成了两人的“家”
见到李添碧父母,是在医院内的一个公园里,两位老人熟练地把采访人员带到公园的休息区,这里放着他们收集来的泡沫垫和一顶折叠帐篷,这个供病人休息活动的区域,却是老两口数月来的一个“家” 。 “这个帐篷网上买的,才花了29块,泡沫很实用,晚上睡地上不凉不潮,还挺舒服 。 ”李添碧的母亲宿雪玲对紫牛新闻采访人员说,小公园南侧就是女儿住的重症病房,老两口一天中的大部分时间都呆在这里,时不时来到重症病房外想获得一些信息,又在工作人员劝说下离开 。 “今天中午吃了个外卖,是添碧男朋友的妈妈远程给我们点的,平时每顿饭基本就是到附近找碗稀饭喝一喝 。 ”
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添碧父亲李新正在搭建折叠帐篷
李添碧最早于2013年发病,由于病情复杂,一直被诊断为其他肠道疾病 。 直到去年4月,老两口抱着试一试的心态带她来到南京才确诊为克罗恩病 。 “这个病是一种消化道自身免疫性疾病,早期主要就是各种腹痛和腹泻,发展到后来出现肠梗阻和出血,极容易引发其他器官感染 。 ”李添碧的父亲李新向采访人员介绍,这么多年看病,两人早就将家里唯一的住房卖掉,亲戚朋友也都借遍了才坚持下来 。
辗转多地求医
只为确诊病因
宿雪玲告诉紫牛新闻采访人员,女儿发病初期一直被诊断为肠道结核,但是怎么治都治不好 。 前后辗转多地,也去过北京的医院,在南京确诊后,一家人终于觉得:“以前不知道什么病的时候,感觉暗无天日,找不到方向,现在感觉踏实多了 。 ”
2014年10月,李添碧在当地做了一个肠镜,发现回盲部有溃疡、增生,有一小块脓肿的病灶 。 “医院说是肠道结核,住院了几个月进行抗结核治疗,有一些好转 。 但是2015年10月又不行了,又在当地医院进行治疗,效果并不好 。 ”宿雪玲告诉采访人员,2016年女儿病情复发,这次他们来到北京检查,结果仍然认为是肠结核,这时李添碧已经产生抗药性,只能吃昂贵的进口药,一天花费就上千元 。 “吃了大概四个月的药,吃完了孩子的腿全都是麻木的,走不了路 。 ”
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李添碧父母带着她四处求医
2017年10月,李添碧又住进哈尔滨外科医院,住进去没几天就肠道穿孔了,当时进行了紧急手术,此时她仅剩60多斤的体重 。 抢救过来后,又住院5个月,随后又陆续住院 。 “家里住一段时间,再到医院调整” 。 回到哈尔滨做了二次手术之后,李添碧又出现肠道出血、腹腔感染,最终出现肺部感染,胸腔积水 。 眼看着情况越来越差,她的父母带着她来到了南京的医院进行检查 。 “得知是克罗恩病后,我们也很震惊,想孩子怎么就得了这么一个病 。 ”李新对采访人员说 。
两年没有吃一粒米
她看“吃播”解馋
宿雪玲介绍,添碧从2017年11月至今一粒米都没有吃过,只能靠肠胃营养液维持 。 由于进食会引发一系列严重的肠道反应,所以在手术治疗前,医生都建议靠一些营养液维持日常身体所需 。 “刚开始不能吃饭,添碧看到别人吃饭就难过 。 我吃饭都得躲着她,我也不敢在她面前吃,她一看到就哭 。 ”宿雪玲向采访人员解释,女儿虽然有肠道疾病,但是胃口还是正常的,看到别人吃饭也会馋,想吃不能吃的感觉尤其难受 。 “她那时候看一些吃播或者电视上的美食节目也会哭 。 那时候每天只能打营养液补充一点营养,那肯定不如饭好吃啊 。 ”
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两年未吃一粒米,李添碧瘦到只有60斤
宿雪玲说,来南京快一年了,一直在调养身体,希望能达到一个合适的状态可以手术 。 近一年,添碧就有点接受这个现实了,曾对她说:“妈妈我现在不能吃饭,早晚有一天治好了会能吃饭的 。 ”克服了巨大的心理问题,勇敢的添碧近年来开始调整心态,有力气的时候会拿着手机看一些吃播,看看化妆品,憧憬着身体痊愈后的生活 。
男友不离不弃7年
【光明网|女孩患怪病两年没吃一粒米，为给她治病医生男友举债30万】“如果她没得病我们肯定已结婚”
李添碧大学上的是幼儿师范专业,男友海洋则在隔壁的医学院,2010年两人在大学校园里相恋 。 毕业后仅仅工作一年,添碧发病,海洋为她东奔西跑求医问药,身为医生的他只要不当班,就来到添碧的病床前照顾她 。 “他能来帮忙真的让我轻松许多,因为他是学医的,除了照顾她起居,他还给她很多精神上的鼓励 。 ”添碧妈妈告诉采访人员,这次因为疫情的原因,海洋身为医生,在岗位上没法走开,同时正值职业相关考试,也非常忙,所以没能来到南京陪伴添碧 。 “这孩子每天都会给我打电话,如果添碧的身体条件允许,就给他俩通话或者视频 。 这次手术前,因为护工师傅推得急,早上8点半飞快地就把添碧推进了手术室,我们还特地求麻醉师,把手机拿进去让他俩通话,为她克服手术前的紧张情绪,而且孩子也怕见不着了,所以一定要说上话 。 ”
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之前海洋经常在病房里照顾李添碧
紫牛新闻采访人员联系上了远在大庆的海洋,他告诉采访人员,自己最后一次见到添碧是过年前,他请了年假来看她 。 “见到她的心情是很复杂的,一方面很开心,另一方面也看到她的样子又心疼得不行 。 之前每天在电话里聊感觉还行,但是见到她被病痛折磨,自己也非常煎熬 。 ”海洋说,为了添碧看病,他自2015年毕业后,基本上每个月的工资都第一时间给她治病 。 他的好兄弟凑了十多万借给他,他自己又贷款十多万用于添碧治疗,举债三十多万,总是觉得不能放弃 。 “如果她没有得这个病的话,我们也不可能还谈这么长时间,肯定早就结婚了 。 ”海洋说道 。
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海洋和李添碧的感情一直很好
两家人唯一的心愿
就是将她治好
宿雪玲告诉采访人员,她和先生也特别感谢海洋一家子,虽然两人只是恋爱关系,但是男孩和他母亲都把添碧当作一家人,说无论如何都要帮她看好这个病 。 “海洋父亲退休了,家里只有海洋有收入,海洋的母亲本来也可以在家休息了,但是为了我们女儿,又找地方返聘去上班,就为了能拿一份收入为添碧治病 。 ”李添碧手术期间,男友的母亲从大庆来到南京看她,看到宿雪玲两口子每天仅靠稀饭凑合,非常心疼,这几天都用手机给他俩点外卖,帮两人改善一下伙食 。
女友常年求医问药治疗,对于未来会怎样,海洋说他从未和父母说起过 。 “我父母属于从小比较惯我的,处处为我考虑,这件事情上他们从未和我多说什么 。 之前添碧也经常跑我们家,也像我父母的女儿一样孝顺,和家人关系很好,有了感情,我母亲只说,为她治病不能留遗憾 。 ”由于疫情原因,海洋身为医生暂时无法抽身出省,同时自己又正在规培期间,未能见到女友,他心情也十分焦急 。 他告诉采访人员,女友手术前,母亲对他表示,自己无论如何要去一趟,于是拿着咽拭子检测报告就来到了南京,母亲能出现在女友身边,也让海洋能稍微安心一些 。
争取到宝贵的“窗口期”手术
手术成功后续仍需不少费用
确诊后,医院认为李添碧需要进行手术,但是由于她的体重只有70斤,按正常手术需要的90斤体重来说一直不达标,所以考虑先进行营养支持,调理好身体再做打算 。 但是李添碧反复感染和出血,一直没有稳定的恢复期,也很难找到合适的窗口期进行手术 。 “因为不能进食,李添碧身体极度缺钙,一个起床的动作就让她的脊椎椎体骨折 。 ”李新说 。
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李添碧靠打营养液维持身体所需营养
由于插管打营养液,李添碧再度引发感染,发高烧至42度,心跳一度达到200多下 。 “这时候医生已经下了病危通知书,让我们做好心理准备 。 抢救中,她的心脏刚稳定下来,肺部又感染了,引起一连串反应,有半边肺无法正常呼吸,也上了呼吸机 。 肺部控制好了,又发生了肠道出血 。 ”宿雪玲告诉采访人员,在用药物控制住出血后,心率、血压这些数据相对稳定下来了 。 周三上午,医生找李新和宿雪玲谈话,说现在是一个难得的窗口期,可以冒死一拼,博一回 。 “医生说,以后这样的机会就更渺茫了,很可能循环往复,再次感染、发烧、出血,况且每天在ICU费用非常高 。 ”6月4日一早,主治医生为李添碧加了一台手术,八点半开始的手术进行了四个小时 。
6月5日,李新告诉采访人员一个好消息,女儿的手术各方面都挺成功,下了手术台靠药物和自己的意志力把危险期度过起,后面就可以慢慢康复了 。 李新给采访人员看了手机中的几张照片,是手术中切除的一段肠道,“这段肠子不切除掉,治愈不了,就会不断地发炎和出血,还会引发其他一系列感染 。 ”6月6日,添碧和病房外的父母及男友进行了视频,刚做完手术的她尽管没说几句话,却让家人喜出望外 。
李添碧的手术很成功
“手术前医院让先交十万费用,但是我们只凑够了六万,余下的医院倒也没有催,就先进行了手术 。 ”宿雪玲想,后面的康复总还需要花费,现在两人就盼着女儿早点出ICU,能出来就意味着身体情况变好,也意味着可以减少花费 。 “不知道后面的恢复期还要多久,可能要看她的身体情况,只盼着她早点出院 。 ”
采访人员在李新的一个小账本上看到,从2017年至今已经为女儿治病花费了137万余元 。 目前两家人负债不少,手术只是暂时从死神手中抢回了添碧的生命,对克罗恩病的治疗来说,仍需要长时间的针对药物治疗 。 一家人不会用筹款软件,经好心人帮助在腾讯公益上建立了筹款链接,以江苏省慈善总会为机构接受捐助 。
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