血液病“摩羯座小仙女,即使遇见困难也不气馁!”相隔千里,血液病患儿收到一份“生命”礼物

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六一儿童节前夕 , 正在上海市儿童医院血液肿瘤科住院的患儿快快收到了一份难忘的儿童节礼物——来自北京的一位志愿者妈妈捐献的造血干细胞 , 这也是疫情至今儿童医院完成的第一例中华骨髓库造血干细胞移植 。 采访人员获悉 , 该院今年已完成14例造血干细胞移植 。
快快刚出生时就被诊断为丙酮酸激酶缺乏性贫血 , 这是一种由基因缺陷导致的先天性贫血 , 会严重影响孩子的生长发育和智力成长 , 必须依靠反复输血才能像正常孩子那样生活 。 快快从出生起每月都要到医院输血 , 一直持续了2年多 。
长期输血并不是长久之计 , 易产生输血相关并发症 , 要想根治必须依靠异基因造血干细胞移植 。 半年前 , 儿童医院血液肿瘤科就开始为其联系中华骨髓库 , 并且成功找到了供者 。 但是由于疫情原因 , 采集工作直到5月19日才完成 。 捐献的干细胞当天就空运至上海 , 晚上送至医院后回输到了快快体内 , 高效且无缝衔接 。

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▲捐献者与其女儿寄给患儿的两封信
“亲爱的宝贝儿 , 阿姨知道你生病了可能会不舒服 , 但你是一个坚强的小朋友 , 一定会好好吃饭 , 听爸爸妈妈的话 。 ”“小妹妹你好 , 我们都是摩羯座的小仙女……即使遇见困难也不气馁!”令人感动的是 , 这位来自北京的干细胞捐献者和她的女儿分别制作了两封情真意切的贺卡 , 连同干细胞一起带给了素昧平生的快快 。 她们表达了对千里之外的快快的祝福 , 也祝愿她六一儿童节快乐 , 早日康复 。
收到这份难能可贵的六一节礼物 , 快快一家也十分感动 , 写下了感谢信 , 表达对这对富有爱心的母女的感激之情 。 而快快目前还需要在移植仓内继续观察治疗2周 , 她将迎来人生中第一个不需要再输血的儿童节 。

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疫情期间 , 尽管面临重重困难 , 但儿童医院血液肿瘤科移植团队没有停止造血干细胞移植 , 疫情后至今已经完成了移植11例 。
移植患者需求量大 , 北京西路院区因地制宜 , 移植患者必须的“百级”移植仓从原先2个扩充到4个 , 移植前后过度床6个 , 保证医疗需求 。 “我们在一起(北京西路血液科)”医患微信群在疫情期间也发挥了巨大的作用 。 从1月23日起热线电话咨询 , 到1月27日起医生微信咨询 , 截至5月25日 , 共咨询900余人次 , 回答累计近万条问题 , 通过为血液科患儿家属提供免费在线咨询服务 , 未雨绸缪、传达信息 , 平定家属焦虑心情 , 为血液病患儿保驾护航 。
在这特殊时刻 , 更凸显了“我们在一起”的意义 。
【血液病“摩羯座小仙女,即使遇见困难也不气馁!”相隔千里,血液病患儿收到一份“生命”礼物】作者:徐运编辑:李晨琰责任编辑:唐闻佳
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