为看病花了100万,女儿的病治好了,我却想跟丈夫离婚
我在马路边哭了很久 , 我终于缓了过来 , 望着不远处的家 , 闪着柔和的光 , 突然无勇气靠近 , 可是女儿还在家里等我回去给她打针 。 
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前言
结婚证找不到了 , 父女俩异口同声地否认他们看见过 。 没有结婚证就无法离婚 , 虽然女儿的病基本痊愈了 , 但临近中考 , 想着去补办 , 提了几次 , 先生都以此为理由搪塞 。
抑郁程度愈发重了 , 医生说要我尽早入院治疗 , 想着还是等女儿中考过去再说 , 就一直坚持吃药挺着 。
发现女儿的身高停滞生长时 , 她三岁 , 那时她还能穿下一岁的衣裤 , 意识到问题的严重 , 我就开始带着她四处求医 。
脑部磁共振的检查结果 , 使得几个大城市医院内分泌科专家的诊断都出奇一致:矮小症 , 是由脑垂体不分泌生长激素导致的身材矮小 。
兜兜转转 , 我们还是决定在家乡治疗 , 儿童医院的主任说:“虽然矮小症是罕见病的一种 , 但目前国内有药物可以治疗 。 只是药很贵 , 没进医保 , 全部都需自费 , 所以你们要做好打‘持久战’的准备 。 ”
“只要能治 , 做父母的就算砸锅卖铁也毫无怨言 。 ”我说 。
“那就给你们开药 , 用药的过程中 , 你们要定期带孩子来医院复查 。 ”
医生的话 , 在那时给不知所措的我和丈夫带来了一些希望和慰藉 。
一
由于女儿体内无法自行分泌生长激素 , 所以只能借助外力 。
先生晕针 , 注射任务就由我来 。 每天晚上兑完药水 , 抚摸着女儿柔嫩白皙的肌肤 , 我根本没有勇气注视她天真无邪的眼神 。 一句“妈妈疼” , 就会让我流泪 , 整夜都无法入睡 。
因体重和药量成正比 , 治疗时需严格控制体重 , 还要辅助跳绳锻炼 , 一些不健康的油炸、膨化、碳酸类以及含有激素的食品都要禁食 。 幼儿园小朋友偶尔会给女儿零食 , 她只是抿着小嘴唇 , 摇着头说谢谢 。
临睡前 , 跳绳对女儿来说更是一种挑战 , 一开始喊累、腿疼、大哭 , 然后再接着来 。 直到后来慢慢养成了习惯 , 这个过程很磨人 , 有时我真的想打退堂鼓 , 反倒是女儿的乖巧懂事给了我很大的鼓励 。
无奈的是 , 由于女儿对药物的吸收效果不好 , 身高增长特别缓慢 , 一直处于同龄平均线以下 。 我们不断投钱 , 收获却令人失望 。
收效欠佳可又不能不打 , 粗略计算 , 每年的药费和检查费在10万元左右 , 没办法 , 生活上能省则省 , 尽管如此还是捉襟见肘 , 无奈之下 , 我们停掉了女儿所有的兴趣班 , 就连她最喜欢的素描课也无法坚持了 , 此时我才真正体会出缺钱的日子是多么的难熬 。

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给女儿打针 , 一次就心疼不已|作者图
媒体上说 , 国内有少数城市已将“矮小症”纳入医保报销范围 。 抱着试试看的心理 , 我拨打了市长热线 , 针对儿童生长激素缺乏症患者 , 即矮小儿童 , 是否有报销的相关政策 。 对方的答复是否定的 。
我在门诊也见到许多因费用过高 , 而不得不放弃医治的病例 , 错过了最佳的治疗期 , 骨垢一旦闭合 , 生长的机会就减少很多 , 有的孩子的身高或许永远停留在一米四以下 。
医生说矮小症的治疗是一场为“荣誉”而打的战役 , 它不关乎生死 , 但如果不进行有效的治疗和干预 , 会伤及孩子的未来和自尊 , 想象他们成人后 , 尽管十分优秀 , 也会因身材太过矮小而丧失许多发展机会 。
女儿是无辜的 , 她还那么小 , 是我把她带到这个世界 , 所以 , 我要不惜一切让她摆脱厄运的纠缠 , 不管付出多大的代价 。
日子越来越拮据 , 觉得只节流不开源 , 并非长久之计 , 与先生商量后 , 基于我有会计师资格证 , 可以想着再去谋一份兼职 , 利用晚上和休息日给几个小公司和餐饮店记账 。
一开始先生是不同意的 , 认为这样我会很辛苦 , 担心我的身体吃不消 , 但女儿现在还小 , 仅治病就已经掏空所有积蓄 , 未来她的教育费用 , 父母的养老都需要大笔的开支 , 手里一点“过河钱’都没有 , 我的心里着实慌 。
我清楚 , 如果我去做兼职 , 先生也会承担更多的家务 , 女儿的学习也需要他多费心 。 但是没有办法 , 这是目前能想到的最直接、最有效的缓解经济压力的办法 。
二
先生和我是经母亲好友介绍认识的 , 由于小时父母工作忙 , 他出生不久就被送到常州乡下的奶奶家 。 在他很小的时候 , 由于村医的疏忽 , 漏掉了本该给他服用的“糖丸” , 后来导致他小儿麻痹病发 。
婆婆为此很懊悔 , 为了能让先生做手术 , 她步行三十几里的山路 , 在“牛棚”里找到了医生 。 然而虽经历了数次大手术 , 但还是留下了后遗症 。 也是因此 , 先生留下了心理障碍 , 使得他无法给女儿打针 。
对于我们的结合 , 军人出身的父亲是不认可的 。 他认为男人首先应该身体健壮 , 给爱的人安全感 , 担心我婚后会吃苦 。
可我认定了 , 他虽然身体不太好 , 但他好强上进 , 八十年代考上大学 , 成绩优秀的他由于身体原因多次被高校拒绝录取 , 但他不服输 , 连考三年 , 感动了农大的校长 , 特招了他 。
我没有读过大学 , 虽自学考取了会计师、高级经济师 , 但总觉得没进高等学府是我一生的遗憾 , 也一直羡慕那些曾走进象牙塔的人 , 所以对于先生 , 我是由敬佩发展成了爱慕 。
婚后 , 我们就对未来的生活有了一些规划 , 做了一些小投资 , 以备不时之需 。
现在想来 , 多亏当时小有积蓄 , 否则女儿的医药费更加没有着落了 。 家里我主外 , 先生主内 , 他的腿不能吃劲 , 抱孩子、拎大米这类力气活都由我来 。 由于担心尴尬 , 幼儿园的家长会、亲子活动他都不参加 。 而做饭刷碗之类的家务事 , 先生也会主动多分担一些 。
我一直觉得 , 能成为夫妻是缘分 , 该相互扶持 , 相偕到老 。 我也相信婚姻只要用心经营 , 定能收获温馨幸福 。
对于“夫妻本是同林鸟 , 大难临头各自飞” , 我是嗤之以鼻的 , 希望我们能像钱钟书、杨绛 , 平如、美棠那样相濡以沫地走向暮年 。
三
然而 , 人算不如天算 , 人在脆弱时的情感 , 最易被攻陷 。
由于一直忙于赚钱 , 我待在家里的时间越来越少 , 和先生的交流也变成仅限于女儿的生活汇报 。 晚上匆匆赶回来给女儿打针 , 有时连衣服都来不及脱就窝在沙发上睡着了 。
第二天一早 , 我又要赶通勤去上班 。 就像一个上了发条的陀螺 , 日复一日地旋转着 。
我很清楚地记得 , 三年前的冬天 , 那时我在一家餐饮中心兼职记账 , 赶上年末 , 单位的各类报表压得我喘不过气来 。
那几日又恰巧是生理期 , 身心倦到了极点 。
一天晚上 , 雪下得很大 , 公交出租很难等到 , 想着要赶在十点前到家给女儿打针 , 我焦急得在大堂来回地跺步 。
服务员见我有急事 , 说她去跟二楼做西点的王师傅说一声 , 可以搭他的顺风车 。
王师傅很爽快地答应了 , 没有迟疑 , 没有问行程 , 没有客套话 , 只说了一句“上车吧” 。

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下班回家路上的天空|作者图
以后几日 , 他都会以顺路为由捎上我 , 有时也会顺带把他做的甜点拿来给我品尝 。 可能是太累了 , 有两回我竟然在车上睡着了 , 醒来时发现身上盖着他的外套 , 车缓慢地移动着 , 他说已经饶了好几圈 , 也不知道该停在哪里 , 见我睡得沉 , 就没叫醒我 。
接着就开始劝我不要这么辛苦 , 健康很重要 , 钱是永远赚不完的 。 见我不置可否 , 他解释得更加起劲 , 什么晚睡的危害 , 过劳会引起血压、血脂波动等等 。
他自顾自地说 , 我就安静听着 。
那一瞬我突然很感动 , 冲动地想把兼职的理由、心中的苦闷讲给他听 , 想撕下伪装 , 向一个不相干的人袒露心扉 , 想在陌生人面前涕泪横流 。 这时 , 我突然有点不敢直视他的眼神 , 只说了声“谢谢”就下车了 。
雪的嘎吱声拉长了夜的冷清 , 我不假思索地坐在道边的路灯下痛哭起来 , 那一刻 , 我不用顾及亲人的担心 , 同事朋友的怜悯 , 感觉被自尊奴役太久的心突然获得了解放 。
哭了很久 , 我终于缓了过来 , 望着不远处的家 , 闪着柔和的光 , 突然无勇气靠近 , 可是女儿还在等我打针 。
不想担责任 , 想放纵自己?任由心理防线被蚕食 , 想着只一瞬间的脆弱 , 就会不自主地暴露给一个不相干的人 , 继尔滑向深渊 , 如若不及时悬崖勒马 , 生活的一切轨迹就会偏离 。
之后 , 对于他的关心和娱乐邀请 , 我都以忙为由回绝了 。 月末结完账 , 我婉拒了经理留任 , 悄然离开 。
四
时间过得很快 , 不觉间女儿治疗已十年有余 , 她依旧长得慢 , 即便青春期也在低位徘徊 , 更糟糕的是 , 药物的副作用开始在其他用药的孩子身上体现 , 女儿用药太久了 , 对她健康的影响 , 我们谁也无法预知 。
这就像我儿时服用消炎的四环素 , 想不到长大后会对牙齿有着近乎破坏性的伤害 。 这种担心 , 每天困扰着我 , 如影随形 。
尽管日子过得紧巴 , 但治病和教育都是不能耽误的 , 对女儿我一直觉得亏欠 , 她的整个童年都在打针治病中度过 , 喜欢的绘画被停掉 , 仅有的几次“出游”都是在求医的路上 。

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女儿打了十多年的药物 , 2700一盒|作者图
我想着再难也要给女儿一个好的教育环境 , 所以坚持送女儿上私校 , 她懂事 , 体谅我们的辛苦 , 不用督促 , 自己也知道努力学习 。
做母亲的 , 为孩子做什么都舍得 , 吃苦受累也不算什么 。 然而 , 长期伏案超负荷工作 , 我的身体多处亮起红灯 , 腰间盘犯病的次数越发频繁 , 有两回治疗一个多月才能正常行走 , 每次想到这些都觉得后怕 。
太累了 , 兼职做不动了 , 很难再勉强自己 。
【为看病花了100万,女儿的病治好了,我却想跟丈夫离婚】五
身体上的疼痛可以用意志去支撑 , 但如果精神垮了 , 才是致命的 。 也不知道是因为更年期或是其他原因 , 我开始会不自主地发呆 。
总感觉委屈 , 不自觉地流泪 。
上学时 , 我曾经学过两年的中医中药 , 隐约感觉自己的心理出了问题 , 有几次过马路时竟然不知道躲避车辆 。 被司机斥责才恍惚醒过神来 , 汽车的喇叭声提醒自己飞快地跑到人行道上 , 吓出了一身的冷汗 。
犹豫了一段时间后 , 我下决心去看了神经科 , 脑ET的检查结果是三项指标不合格 , 因伴有厌世的念头 , 医生建议我尽快入院治疗 。

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我的脑ET检测结果|作者图
我跟医生解释:“女儿快中考了 , 住院能否推迟一段时间?”
“最好现在住院治疗 , 实在不行 , 先吃一段时间的药吧 。 “
医生人很好 , 言语温暖 , 告诉我药物如何服用 , 注意事项和副作用都一一叮嘱 , 还主动加我的微信 , 说有事可以第一时间联系她 。
我知道 , 除非病情重到不可控制 , 自己是不会寻求任何人的帮助 , 这么多年来 , 我已经逼迫自己养成了不给别人添麻烦的习惯 。
药按时吃 , 但药物的副作用真是不小 , 嗜睡 , 心慌 , 脾气也愈发暴躁 。 先生说我变得不可理喻 , 因为豆大点的事就会莫名发火 。
他跟我吵得不可开交 , 我却不想告诉他实情 , 倔强地认为自己能挺过去 。
可是除了药量逐渐加大 , 收效甚微 。
为了分散注意力 , 我开始重拾兴趣 , 写微博 , 写稿;拿起画笔 , 沉浸在色彩及明暗转换间 , 想在涂抹间忘却一切 。
然而 , 现实不可能永远是诗情画意 , 逃避也解决不了任何问题 。
六
不眠夜反复思忖后 , 我和先生长谈了一次 。
对于我想离婚 , 他很惊讶 , 觉得不可思议 , 说虽然两人的情感越来越淡 , 可还不至于走到尽头 , 自己哪里做得不够好让我提出来 , 他可以改 。 再说 , 女儿正处在中考的关键时刻 , 千万不能让她分心 , 希望我能再好好想想 。
总之 , 就是不同意离婚 。
我真想把一切和盘托出 , 告诉他 , 我很累 , 已接近崩溃的边缘 , 想去住院 , 要清净 , 想好好地休息一下 。 可话到嘴边又憋了回去 。
突然发觉 , 我不再依赖他 , 信任他 , 彼此的默契似乎已经荡然无存 。 如此 , 我不想再牵绊 , 更不想将就着生活 。
可是 , 我翻遍了所有的抽屉柜子 , 找不到结婚证 , 现在能做的只有等 , 等女儿中考结束 , 等自己放弃执念 , 抑或将希望耗尽 。

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女儿最近的一次骨龄测试结果|作者图
在这次与病魔的抗争中 , 女儿痊愈了 , 我却败下阵来 。
那天 , 我翻到曾经给女儿写过的一封信 。 当时是为了参加药品厂家举办的征文比赛拿奖金 , 后来获得了一等奖 , 奖金为三千元 。
现在重读这些文字 , 一切仿佛就在昨天 , 历历在目 。 我想在文字中汲取营养 , 寻找支撑的力量 , 鼓励自己能继续走完未来的人生 。
亲爱的女儿:
妈妈在写这封信的时候心情很复杂 , 既悲伤又幸福 。 悲伤是因为自从你三岁被医生确诊为生长素缺乏症之后 , 妈妈的心情一直都是沉重的 。
许多个不眠之夜妈妈都在想 , 到底是什么环节出了问题 , 女儿为什么会生病?可当一切已无法改变之后 , 爸爸妈妈能做的就是配合医生全力以赴要把你的病治好 。
幸福则源自你的乖巧和懂事 , 从第一次注射开始 , 你就表现得很坚强 , 你才只有三岁啊 , 看着你紧咬嘴唇的小模样 , 妈妈的心都碎了 , 可是你从不会因为疼痛而拒绝打针 。
为了你的身体 , 妈妈不许你吃各种零食 , 妈妈知道对于你这个年龄的孩子来说 , 抵御各种小食品的诱惑是一件多么不容易的事 , 但是 , 我的女儿你做到了 , 这让妈妈感到很欣慰;为了节省 , 妈妈结束了你所喜爱的兴趣班 , 你没有哭闹 , 还反过来安慰妈妈 , 说等把病治好了再学 , 可妈妈心里明白 , 等你的病治好了也就意味着女儿的童年的结束 , 有些东西错过了就再也找不回来了 , 当时妈妈强忍泪水 , 只能在心里对你说:宝贝儿 , 对不起 。
由于你的年龄还小 , 因此爸爸妈妈给你选择的是水剂药物注射 , 但水剂注射真是太昂贵了 , 对于爸爸妈妈这种工薪层来讲是非常沉重的负担 , 每月近万元以及以后无法预知的费用让爸爸妈妈一筹莫展 。
可当看到你那可爱的模样 , 爸爸妈妈即便再苦、再累、再难 , 我们也一定要坚持给你治疗 。
妈妈会多做些兼职 , 工作会加班 , 这样陪伴你的时间就会减少很多 , 或许在你睡觉时不会再听到妈妈讲的故事 , 清晨醒来也很少见到妈妈在厨房忙碌的身影了 。 但是没关系 , 有爸爸在 , 妈妈相信我的宝贝女儿一定能学会自己的事情自己做 , 你要做爸爸的小助手 。 不要挑食 , 有营养的食品一定要吃 。 妈妈向你保证 , 我也会坚强 。 即便是卖房子,也要把你的病治好 , 这是妈妈作为母亲的责任 。
在这 , 妈妈想给你讲一个关于梅西的故事 。
梅西是一位极为出色的足球运动员 , 他在11岁的时候被诊断出发育荷尔蒙缺乏 , 由于骨骼发育缓慢 , 需要每天注入生长激素 。 可是他的家庭根本无法承受这么巨额的费用 。
幸好 , 在巴萨球探的帮助下 , 梅西举家迁往巴塞罗那 , 巴塞罗那足球俱乐部出资让梅西接受治疗 。 2000年13岁的梅西身高只有140cm , 而到了2003年身高已达到了169cm 。
为了感谢巴塞罗那俱乐部 , 尽管后来梅西已成为一名足球巨星 , 但为了报恩 , 他拒绝了许多邀请 , 从来都没有想过要离开巴塞罗那 , 而是要通过自己的努力让球队获得更多的荣誉 。
亲爱的女儿 , 妈妈知道你现在还小 , 有些道理你或许还不能完全理解 , 但是 , 爸爸妈妈要把你教育成一个知道感恩的人 。 等到你18岁的时候 , 妈妈会把这封信作为生日礼物送给你 。
我们要让你了解此时此刻父母的心情和感受 , 希望你能懂得父母养育你的艰辛 。 同时 , 爸爸妈妈也想让你明白 , 在你的成长过程中除父母之外 , 你得到了许多人的帮助 , 正是由于他们辛苦的工作 , 你才能得以实现长高的梦想 。
比如 , 给你治疗的医生护士们 , 为你提供治疗药物的企业等等 。 正是通过他们的努力 , 你以及和你有同样病症的孩子们才有了治疗的机会 。 妈妈希望你也能像梅西一样学会感恩 , 怀有一颗感恩的心 。 努力学习 , 将来成为一个对社会有用的人 。
我爱你!我的女儿
最后妈妈想对你说 , 希望你和妈妈一起努力熬过漫长的黑夜 , 来迎接太阳的升起 , 能够早日看到暴风雨过后的彩虹 。
二零一一年十月三十日
作者珠珠 , 会计师
编辑|蒲末释
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