患癌后，要钱还是要命？
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VOL.253
作者｜季媛媛
编审｜王潍
编辑｜廖颖瑶
本文共6397字 ， 阅读时间11分钟
要钱还是要命？
对很多人来说 ， 这是个傻问题 ， 但对于很多癌症患者来说 ， 这却是极为现实的存在 。 根据《柳叶刀》截止到2014年的数据显示 ， 癌症患者每年个人就诊平均花销9739美元（约为68661元人民币） ， 而根据城乡一体化住户调查数据 ， 2014年全国居民人均可支配收入20167元 ， 城镇居民人均可支配收入28844元；农村居民人均可支配收入10489元 。
按照这一收入对比 ， 我们不难发现 ， 一个癌症患者一年仅仅诊治相关的费用就要花光当年两个人的全部年收入 ， 如果是农村居民 ， 则意味着多达6个人的全部年收入 。
时光冉冉 ， 转眼已至2020年 。 目前 ， 癌症患者平均每人花销数据暂时没有相关的统计数据 ， 但根据统计数据显示 ， 每年恶性肿瘤所致的医疗花费超过2200亿 ， 这还不加新药和新疗法所带来的高昂费用支出 。 而根据国家统计局最新发布的数据显示 ， 2019年 ， 全国居民人均可支配收入为30733元 ， 城镇居民人均可支配收入42359元 ， 农村居民人均可支配收入16021元 。
也就是说 ， 6年时间已经过去 ， 我国人均支配收入增长速度还赶不上癌症所需花销的增长速度 。 在癌症面前 ， 个人收入仅仅属于杯水车薪 ， 一场疾病最终只会给整个家庭带来沉重的经济负担 。
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◎羽毛球名将李宗伟抗癌花费了936万 。 /微博截图
面对高昂的治疗费 ， 对于绝大多数家庭而言 ， 因病致贫仅在一夜之间 。
患癌后 ， 这个家散了
根据国家癌症中心公布的数据显示 ， 在我国 ， 每65个人当中就有1名癌症患者 ， 每年有超过400万人被确诊癌症 ， 每天有超过1万人确诊癌症 ， 每分钟就有超过5人死于癌症 ， 中国癌症发病率、死亡率全球第一 。 为了活下去 ， 癌症患者总会在死亡漩涡中与死神搏斗挣扎求生 。
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◎预计到2025年 ， 全球每年新增癌症病例数将高达2449万例 。 /智研咨询
在山东潍坊的一家市人民医院 ， 45岁的沈振国就是其中之一 。 早上6点 ， 已经睁开眼的他脸上看不出任何生机 ， 有的只是忧郁与伤感 ， 这样的神态已经持续了三年多 。 2014年沈振国被确诊为脑干胶质瘤 ， 2016年 ， 由于肿瘤压迫了脑神经 ， 原本身体健壮的他四肢使不上劲 ， 连简单的翻身动作和起床上厕所都要依靠父母 ， 且只能入院进行治疗 。
“在确诊前 ， 他很勤快 ， 下地干活都很麻利 ， 但是现在只能躺在这里一动也不动 ， 我已经73岁了 ， 他太重了我实在搬不动 。 每次他上厕所 ， 都需要我和他父亲两个人用力牵住 ， 但哪怕这样他还是会摔倒 。 ”沈振国的母亲刘凤秀告诉39深呼吸（ID:shenhuxi39） ， 儿子在2014年首次被确诊为脑癌 ， 经过一年治疗后有了好转 ， 但好景不长 ， 2016年9月脑癌复发 ， 也是从那一天开始 ， 儿子只能躺在床上 ， 双手和双脚毫无反应 ， 整个人就好像中风了一样 。
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◎胶质瘤是脑肿瘤中常见的一种侵袭性非常强的恶性肿瘤 ， 其中 ， 生长在桥脑、中脑和延髓的胶质瘤统称为“脑干胶质瘤” 。 /资料图片
“刚开始还能说话 ， 但是两个月后 ， 他就开不了口了 。 ”眼看着沈振国病情越来越严重 ， 妻子受不了这样的压力 ， 不久后便离开了这个家 。 一场突如其来的变故 ， 也彻底改变了沈振国一家的命运 。 眼下 ， 老俩口只能四处借钱 ， 勉强凑够儿子的治疗费用 ， 但是这样的日子还能坚持多久？老俩口实在不知 。
“医生也没有办法 ， 他告诉我们 ， 脑干的手术难度比较大 ， 可以去更好的医院看看有没有其他的治疗方案 。 但是 ， 我们家里经济条件比较困难 ， 这个病治疗费用太高了 ， 我们实在承受不了 。 ”刘凤秀坦言 ， 儿媳妇离婚出走后 ， 照顾儿子和孙子的重担便落在了他们身上 ， 如今他们透支体力的同时 ， 高额的医药费让一家人的生活压力雪上加霜 ， 早些年欠下的债还没来得及还清 ， 新债又累积得越来越多 。
但日子还要过 。 目前 ， 沈振国还在老家住院观察 ， 一家人还在为高额的医药费筹钱 ， 他们希望能够尽快凑足钱带着儿子转院去上海治疗 。
对癌症患者来说 ， 吃不起药 ， 为高额的医疗费不停地奔波似乎已经成为常态 。 吃不起药背后的绝望似乎也正成为压死所有家庭的最后一根稻草 。
“这个药一盒就53500元 ， 目前还没有进入国家医保 ， 我用了十一个月了 ， 负担很重 。 ”与沈振国一样被癌症压得喘不过气的还有杨力 。 他指着常吃的药盒告诉39深呼吸（ID:shenhuxi39） ， 在2015年夏天 ， 医生确诊他为右下肺腺癌 。 这是肺癌的一种 ， 属于非小细胞癌 ， 在早期无特殊症状 ， 仅表现为一般呼吸系统疾病症状 ， 如咳嗽、痰血、低热、胸痛、气闷等 ， 很容易忽略 。
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◎按发病人数顺位排序 ， 肺癌位居我国恶性肿瘤发病首位 。 /资料图片
“我辗转在多家医院就医最终来到北京胸科医院进行治疗 ， 但这个病发现得比较晚 ， 肿瘤已经出现转移没办法进行手术 ， 只能进行靶向治疗 。 在自费吃药6万多后 ， 我通过慈善赠药机构加入赠药计划节约了一部分开支 。 现在吃这个药已经有三年多了 ， 一盒药将近3000元 ， 四周一个疗程 ， 一个月需要吃四盒 ， 每个月花费1万多 。 ”杨力说 ， 在家庭条件本就不富裕的情况下 ， 有时候看着自己身体每况愈下 ， 他只想尽快死去 。
“我最怕钱花出去了 ， 命还不一定能留下来 ， 那就太不值得了 ， ”杨力称 ， 自己和身边的家人朋友都是老实的基层上班族 ， 学不会在很多众筹平台上“卖惨”换钱的做法 ， 而且人脉和圈子就这么窄 ， 发了也不一定有什么人关注 。 所以 ， 最两全其美的办法就是中止治疗 ， 把钱都省下来让家人更好地活 。
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◎在众筹平台上 ， “肺癌”、“乳腺癌”、“肝癌”、“胃癌”等癌症是其中最常出现的类别 。 /澎湃新闻
在自己活下去和家人更好地活着这一选择题上 ， 癌症患者往往最终会选择后者 。
自救！寻找救命稻草
有人说 ， 当医药费、房贷、生活费一齐压下来时 ， 就意味着无忧无虑的少年时光一去不复返 。
而这也正如张爱玲所说：中年以后的男人 ， 时常会觉得孤独 ， 因为他一睁开眼睛 ， 周围都是要依靠他的人 ， 却没有他可以依靠的人 。
近两年 ， 层出不穷的影视文艺作品也反映同一个这样沉重的现实主题 。 2018年初 ， 一篇《流感下的北京中年》刷爆了朋友圈 ， 老人重病 ， 晚辈卖掉老家的房子只能抵挡十几天；
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◎被这篇文章刷屏之前 ， 你可能真的不知道流感到底有多可怕 。 /网络截图
2018年中 ， 一部电影《我不是药神》再次引爆网络 ， 片中展现的抗癌药物4万元1瓶 ， 一些买不起药的病人只能默默等死 。 在疾病面前 ， 存款如此地无力 ， 世人在抵抗疾病风险来临时的能力不堪一击；
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◎《我不是药神》里最扎心的一句话 。 /《我不是药神》
纪录片《人间世2》中 ， 大学老师为治疗乳腺癌花了一年的薪水 ， 只够到香港买三盒药 ， 一盒3万元人民币 ， 21粒 ， 平均一粒药1400元 ， 3盒药只够吃63天 。
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◎病了之后才发现 ， 黄金不算什么 。 /《人间世2》
国家癌症中心也曾依托中国城市癌症早诊早治项目 ， 于2012～2014年间在全国13个省市、37家三级医院 ， 针对常见癌症 ， 收集了14,594名患者的信息 。 该项目结果表明 ， 患者家庭年均收入折合为8,607美元（约为60681元人民币） ， 而癌症患者的人均就诊支出共计9,739美元（约为68661元人民币） ， 77.6%的癌症患者认为 ， 患病给家人带来了沉重的经济负担 。
特别是当下 ， 癌症已经并非成为老年人的专利 。 患癌人群日益年轻化 ， 在一个家庭中当父辈这一顶梁柱不幸患癌后 ， 所有的压力都放在了子女身上 ， 而当刚过而立之年的人子也不幸患癌后 ， 这个家庭又是面临着更为重大的打击 。
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◎有调查显示 ， 城市地区的常见癌种中 ， 大肠癌和食管癌患者的经济负担最重 ， 其次是肺癌 。 /数据来源：国家癌症中心
来自广西贵港的李一鸣刚过而立之年 ， 在沪上某外企担任主管 ， 常年奔波在外 ， 非常忙碌 。 他认为自己身体强壮 ， 企业每年安排的例行体检从来没去过 ， 认为体检既没有用 ， 又浪费时间 。 用他自己的话来说：“到医院排队体检的时间 ， 我又可以为公司创造几笔可观的利润了 。 ”
然而 ， 就在2019年末 ， 新冠肺炎疫情爆发前 ， 李一鸣的身体响起了“警报” 。 持续的肚子疼、高烧以及其他不适逼迫他去了医院 ， 贵港市人民医院医生在他的诊断书上写了几个大字：“肝癌”、“肺转移瘤” ， 几次检查后 ， 李一鸣不得不面对这一现实 。
“作为家里唯一的收入来源 ， 如果我失去劳动力 ， 父母将无依无靠 ， 家里将一夜返贫 。 所以 ， 我必须认真接受治疗 ， 努力战胜病魔 ， 希望早日恢复健康 ， 重新工作 。 ”李一鸣一遍又一遍地提醒自己：倒下 ， 这个家就散了 。
但在看到处方单的那一刻 ， 李一鸣还是动了想放弃的念头 。 2020年2月10日 ， 主治医师为李一鸣开了3盒处方药 ， 看到单子一瞬间 ， 他被16800元1盒的药价吓得有些胆怯 。
“我想了下家里的现金存款 ， 不吃不喝也只够吃一年多的药 。 但是医生说这是‘肝癌克星’ ， 只要按期服药 ， 规范化治疗 ， 我以后还可以恢复正常的工作和生活 。 我究竟该怎么选？”在一筹莫展之际 ， 母亲提醒李一鸣 ， 之前买过一些保险 。
“就在我为药价担心之际 ， ‘奇迹’出现了 ， 我无意中发现了自己在某平台买过保险 ， 可以提供150万的用药保障 。 没想到随手买的保险在这一刻给了我最安稳的‘回报’ 。 ”
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◎根据保险公司的理赔报告数据所示 ， 恶性肿瘤理赔占比高达75%以上 ， 紧随其后的分别是脑中风和心血管疾病 。 /网络图片
【患癌后，要钱还是要命？】李一鸣介绍 ， 这个保险的保障范围涵盖患病后17种抗癌特药 ， 其中正好有2种针对肝癌的抗癌特药 ， 这意味着只要符合保险合同约定的用药条件 ， 他就有药可以吃 ， 在不久的将来 ， 也有望恢复正常工作和生活 。
在与癌症病魔抗争的日子 ， 也让他明白 ， 癌症是对身心的双重洗礼 。 无论重病还是失业 ， 或者任何一个稍微大一点的冲击 ， 都能将看似富足的小康生活打回原形 。
改变 ， 依旧在路上
因病致贫仿佛是悬在中产年轻人头上的达摩斯利剑 ， 它是关乎年轻人如何提升自身幸福指数以及如何完成对父母养老的最焦虑的问题 。
那么 ， 解决这一问题的路径究竟是什么呢？
此前 ， 全国政协委员马进认为 ， 健康扶贫属于精准扶贫的一个方面 ， 因病返贫、因病致贫现在是扶贫硬骨头的主攻方向 。 他表示 ， 当前 ， 我国医药卫生事业处于“两期叠加”阶段 ， 一方面 ， 在医疗健康需求扩张期 ， 我国人均医疗卫生费用仍将保持增长；另一方面 ， 在经济下行期和财政紧张期 ， 需要严控医疗健康费用的不合理增长 。
因此 ， 我国需要建立基于价值的肿瘤患者医保支付体系 ， 集中优势资源投入广大患者反映强烈的疾病及其疗法 ， 确保针对性更强、覆盖面更广、作用更直接、效果更明显 。
其实 ， 为了避免诸多家庭出现因病致贫的悲剧 ， 从1998年我国开始实行城镇职工医疗保险；2003年我国实行新型农村合作医疗保险；2007年实行城市居民医疗保险 。 这三大医疗保险实行后 ， 我国医疗保险的覆盖率已经超过90% 。
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◎2015年 ， 国务院办公厅印发《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》 。 /中国政府网
我国个人医疗支付比例在2003年来没有实行新农合保险时 ， 患者全部自费 ， 在实行这些保险后 ， 自付的比例在逐渐降低 。 但与此同时 ， 个人承担的费用受到药品价格的上升、用药的质量提升等外在因素的改变 ， 承受的自费比例则不断上升 。 所以 ， 在医疗深度方面还有诸多瓶颈亟待突破 。 近年来 ， 抗癌药物价格高昂 ， 为此国家也在推行各项政策降低药价 。
例如 ， 2018年底 ， 上海市阳光医药采购平台公布“4+7”城市药品集中采购拟中标结果 ， 31个带量采购品种最终有25个中标 。 从中标价格来看 ， 降价幅度在70%以上的有10个 ， 降价幅度在40%-70%之间的有8个 ， 降价幅度小于40%的仅有7个 。
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◎2017年2月 ， 格列卫成功纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）》乙类目录 ， 报销比例达80%左右（各地市不同） 。 /广东卫视
这一政策给无数患者带来了生的希望 ， 老沈就是其中之一 。 2018年7月 ， 已退休多年的老沈在一次家庭体检中不幸被诊断出肺部有多发病灶 ， 随后 ， 他在家人的陪伴下前往某三甲医院肿瘤科就诊 ， 通过穿刺取组织病理诊断确诊为肺癌晚期 。
由于老沈年龄偏大 ， 肿瘤发现时双肺病灶已经呈现分散性分布 ， 无法直接进行手术 ， 对此 ， 医生建议进行肺癌的靶向治疗 。 然而 ， 高昂的药价对于一个普通家庭而言是一个不小的负担 ， 即使在进行医保报销后 ， 老沈仍需自付3000多元 ， 这给原本就不富裕的家庭蒙上了一层阴霾 。
最终 ， 经家人商议后 ， 老沈改用一个月仅需1000多元的化疗药物进行治疗 。 但在经过三个疗程的治疗后 ， 老沈的肿瘤不但没有治好 ， 还出现了严重的副作用 ， 老沈只能再次病急乱投医 ， 改用中药进行治疗 。 可是 ， 病情依然在不断恶化 。
不经历生死考验的人 ， 永远无法了解患者内心的煎熬 。 老沈所经历的困境也是我国无数癌症患者不得不面对的难题 。 目前 ， 我国许多来自普通家庭的患者受经济条件的影响 ， 常常无法接受到最佳治疗方案 ， 不少贫困家庭的癌症患者 ， 甚至会为了保留活下去的希望 ， 不惜走上弯路 。
本已对生活不再抱以期望 ， 老沈怎么也不会想到 ， 在患病一年多后 ， 受益于政策红利 ， 由于药物降价 ， 他终于如愿用上了质优价廉的抗癌药 。
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◎2018年10月10日 ， 国家医疗保障局印发了《关于将17种抗癌药纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知》 。 /中国政府网
“过去一盒药的价格为2280元 ， 现在医生告诉我每盒药费用仅为547元 ， 之后再享受60%的医保报销 ， 仅需每盒自付200余元 ， 我开始还不相信 ， 这真是天大的好事 。 ”拿着刚刚配到的药 ， 老沈很是兴奋 ， 对他而言 ， 降价措施极大地减轻了他的生活负担 。 而在服药一个半月后 ， 老沈的病灶开始明显缩小 ， 精神状态持续转好 。
一切似乎都在朝着好的方向行进 ， 老沈对生活再次重拾了信心 。
活着？现实很骨感
为了避免诸多家庭因病致贫 ， 政府正在为此不断进行调控和各方面的配套支持 ， 但就眼下形势来看 ， 任重而道远 。
某业内人士对39深呼吸（ID:shenhuxi39）直言：无论是居民医保 ， 还是职工医保 ， 再或者是商业保险 ， 在癌症诊治和续命面前 ， 都是杯水车薪 。 还有很多人认为 ， 药价谈判和靶向药、免疫治疗药的相继问世 ， 会让患者活得更久 ， 花钱更少 。 但这样只会误导患者及其家属 ， 真实的情况是 ， 靶向药、免疫治疗药的出现固然给癌症患者提供了继续活下去的希望 ， 但对其个人经济支出和背后的家庭经济负担来说 ， 只会愈加严峻 。
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◎2012-2018年中国抗肿瘤药物治疗市场规模及增长率 。 /智研咨询
“以靶向药为例 ， 想要使用靶向药的患者必须进行基因匹配 ， 但也有许多患者基因匹配并不成功 ， 这就意味着他们需要不断尝试其它方法 ， 去寻求那渺茫的一线生机 。 另外 ， 靶向药最大的功效是延长患者生存期 ， 而活着则意味着花费更多的钱 。 所以对那些没有丧失劳动能力的带癌生存患者来说 ， 大家对他们的关注除了疾病本身外 ， 还应该聚焦他们经济和生活能力方面的‘继续活着’ 。 ”上述业内人士说道 。
这一说法也得到了癌症患者老缪的认同 ， 来自辽宁的老缪称 ， 为了尽可能地延长生存期 ， 自己就比病友群里的其他患者多花了不少钱 。
2016年10月 ， 62岁的老缪被确诊为肝癌晚期 ， 自此 ， 他开始奔波于多家知名的三甲医院寻求治疗方案 ， 一年半的时间 ， 他尝试了化疗、放疗、靶向药等一系列可能的方案 ， 花费了将近60万元 ， 但却一一宣告失败 。 在一次与医生的交流中 ， 老缪获悉了一种全新的治疗方案——免疫肿瘤治疗 。 医生告诉他 ， 这一疗法与靶向治疗联用能有效提升晚期生存时间 ， 这让老缪看到了一线生机 。 在朋友的介绍下 ， 2018年的3月 ， 他入组了PD-1抑制剂国际多中心临床试验 。
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◎免疫疗法被称为继传统化疗药物、靶向治疗后肿瘤治疗的第三次革命 。 /智研咨询
“当时病情还蛮严重 ， 腹腔有两个大的肿瘤 ， 一个5厘米多 ， 一个4点厘米多 。 可喜的是 ， 临床试验过程中 ， 药物使用效果明显 。 每打4针药肿瘤都会缩小很多 ， 打完8针后就有明显缩小现象 。 ”老缪清楚地记得 ， 在打完最后一针后 ， 核磁报告显示 ， 腹腔肿瘤已经不在了 ， 这样的效果让他看到了治愈的曙光 。 但在欣喜之余 ， 老缪发现一家人为了帮他治病已经卖了两套房 ， 而接下来看病还要花多少钱 ， 他不得而知 ， 很是茫然 。
同时陷入茫然的还有李一鸣 。 患癌后 ， 李一鸣深切地体会到：人生路太多不确定性 ， 谁也不能知道 ， 明天和意外哪个会先来？不想抽到癌症这手“烂牌” ， 就得勤翻体检的“牌子” ， 加入筛查行列 ， 及早排查重疾 。 与此同时 ， 在面对充满意外的生活时 ， 手里的几张保单 ， 未尝不可增加一分对风险的掌控 。
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◎你和癌症之间 ， 可能只隔四步 。 /微博@人民日报
但最近保险公司告诉他 ， 这份商业保险可以给他提供150万的用药保障 ， 且是一次性赔付 ， 这意味着 ， 此次赔付后 ， 他将被全国保险公司拒保 。 今后还需要花费多少钱？这笔钱他能否承担？一切尚不可知 。
有保险的癌症患者 ， 无法终身得到安全保障；没有保险的癌症患者 ， 生活到最后只剩下痛苦与贫穷 。
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◎防癌远比治癌更重要 。 /微博@人民日报
对此 ， 有人说：在中国这一贫富差距巨大的社会中 ， 除了那些在金字塔顶端的富人 ， 普通人想要治疗癌症 ， 要花费的已经不仅仅是毕生的积蓄 ， 甚至要搭上几辈人的积蓄也远远不够 。
因病致贫 ， 已然成为血淋淋的现实 。 未来 ， 39深呼吸（ID:shenhuxi39）也希望可以看到随着更多政策的推进 ， 这一问题能够得到进一步解决 。
愿 ， 终有那么一天 ， 不再出现一人生病 ， 拖垮全家的惨况 。
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