『自闭症』失去自我的自闭症患儿母亲：365天里属于我的最多10小时
中国网4月2日讯（采访人员 吴佳潼 通讯员 张馨月）每说三句话 ， 张薇就要轻轻笑起来 ， 她的声音轻柔 ， 如春风吹化冰面那样不疾不徐 。 没了解她的故事前 ， 你很难想象这是一位“星妈” 。
张薇的儿子Leo今年21岁 ， 伴有智力障碍并轻度自闭症谱系障碍 ， 是人们常说的“来自星星的孩子” 。
回忆往事 ， 张薇几度哽咽 ， 却又马上用微笑掩饰 ， “我其实觉得都还好 。 ”
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张薇和儿子Leo在一起 。 壹基金供图
“我是老师 ， 我的孩子却上不了普通学校”
Leo刚出生的两年 ， 张薇并未察觉到孩子的异常 。 快2岁了 ， Leo还不会说话和走路 ， 到医院检查后被诊断为 “感统失调、发育迟缓” 。 初为人母的张薇乐观地觉得“还好 ， 没有太大问题” 。
4岁的Leo需要上幼儿园了 ， 张薇跑了一家又一家 ， 但没有学校愿意接收“自闭症”的Leo 。 在张薇坚持不懈说服下 ， 终于有学校同意试试 。 在和学校年复一年的“交涉”中 ， Leo在普通学校读到三年级 ， 校方以“安全问题”为由 ， 委婉地表达他不再适合继续待下去 ， Leo失学了 。
每当别的孩子去上学 ， Leo总问：“妈妈 ， 我什么时候上学？”张薇无力又自责：“我自己就是老师 ， 却没办法帮我的孩子找到学校……”
在张薇心里 ， 总觉得Leo与其他孩子“不算差得太远” 。
虽然智力受损 ， Leo却有自己的“天赋” ， 他特别擅长数字记忆 ， 随便一串号码便能即刻记住并长时间不忘 。 Leo还是武汉市内“活地图” ， 任意说出两个地名 ， 就能准确无误地告诉你如何乘车 ， 报出路线的速度比电脑还要快 。 买菜、丢垃圾、取快递等简单家务 ， Leo做起来也得心应手 。
家里的老人至今难以接受孙子是个“有问题”的孩子 ， 常常对张薇说：“孩子蛮好的 ， 是你们没教好 。 ”张薇只能苦笑 ， 她也多么希望是这样 。
最终 ， Leo上了特殊教育学校 ， “孩子明显开心了 。 ”张薇说 ， 她也不再执着于让Leo上普通学校了 。
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武汉当地的大学生志愿者组织带心智障碍的孩子做活动 。 壹基金供图
“孩子的确诊让母亲失去自我”
【『自闭症』失去自我的自闭症患儿母亲：365天里属于我的最多10小时】每到周末 ， 武汉当地的大学生志愿者组织会带着心智障碍的孩子做融合活动 ， 很受孩子们欢迎 ， 父母常被“晾”在一边 ， 有的孩子甚至对妈妈说：“你回家吧 ， 放学再来接我 。 ”
难得的清闲 ， 让如张薇一样的“星妈”们特别享受 ， 聚在一旁唠家常 ， 谈笑风生 ， 自从孩子们确诊后 ， 这样的休闲时间太少了 。
“‘星妈’们非常迫切地需要独处的时间和空间 ， 她们的神经紧绷得太久了 。 ”张薇说 ， 她曾在“星妈”中调查“在陪伴孩子的过程中是否还有自己？”所有人的回答如出一辙：没有！
2017年的一个午后 ， 一位平时看起来非常乐观的“星妈”突然告诉张薇 ， 自己压抑太久了 ， 抑制不住想离去的冲动 ， 不久另一位“星妈”也向她诉说了类似的痛苦 。
这种痛苦 ， 张薇很熟悉 ， “普通人家的孩子不管在哪儿 ， 妈妈只需知道他是平安的就好 。 自闭症孩子即使每天待在家里 ， 妈妈的心仍时刻吊在孩子身上 ， 他今天有没有情绪失控？他又把什么东西砸了？”
孩子们得到了无微不至的呵护 ， 而为他们担惊受怕、整日操劳的母亲呢？
【『自闭症』失去自我的自闭症患儿母亲：365天里属于我的最多10小时】张薇意识到 ， 大家心里都有一道“坎” ， 需要一起迈过去 。 而大龄家长们吃过的亏 ， 不应该再让年轻家长们经历一遍 。
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“星妈”展现旗袍秀 。 壹基金供图
“她们首先是自己 ， 其次才是妈妈”
2017年 ， 张薇和几个家长成立了“星妈茶舍” ， 除了为心智障碍者家长组织心理辅导和活动 ， 还专门提供“喘息服务” ， 让“星妈”们暂时放下孩子 ， 享受真正属于自己、展示自我的时间 。
在星妈茶舍 ， 很多“星妈”们第一次袒露内心 ， 说出曾经难以启齿的痛苦和煎熬 ， 很多人笑着笑着就哭了 ， 看到其他妈妈们理解的目光 ， 又笑了 ， 压力随之释放 。 还有妈妈握着张薇的手说 ， 这片刻的释放好像找到了当年在学校舞台上的感觉 。
张薇还组织家长们定期举办朗诵会、旗袍秀、舞蹈、插画等主题活动 ， 不带孩子参加 ， 暂时放下“星妈”身份的她们一扫平日里的沉闷紧张 ， 一个个鲜活得耀眼 。
渐渐地 ， 很多“星妈”认识到 ， 让自己变得压抑的不是孩子 ， 而是自己的心态 。
“星宝”羽辰起初在学校几乎无法听课 ， 羽辰妈妈非常着急 ， 对孩子耳提面命 ， 希望看到改变 。 但越着急越适得其反 ， 羽辰对什么都提不起兴趣 ， 只有拿起画笔时才会有难得的安静和专注 。 这本来是一个突破口 ， 但羽辰妈妈却觉得这个口“小了” ， 还是常常焦虑 。
在星妈茶社 ， 她慢慢意识到突破口的意义不在大小 ， 而是让孩子找到一个属于自己的空间 ， 一片可以和家长、社会彼此了解的共同领域 。 羽辰妈妈的转变让母子俩找到了彼此都舒适的相处方式 ， 妈妈的支持让他对绘画更加专注自信 ， 画技进步飞快 ， 而羽辰到星妈茶舍参加活动时看到妈妈“自得”的状态 ， 似乎也深受感染 。
“日子不仅是围绕孩子去过 ， ‘星爸星妈’也应该像天下所有的父母一样 ， 拥有属于自己的人生 。 父母可以用心规划 ， 重建自己的常态生活 ， 而孩子也会因父母的快乐、家庭氛围的轻松 ， 变得更加愉悦和幸福 。 ”张薇说 ， 现在 ， “星妈”们口耳相传最多的一句话是 ， “家长走出来 ， 孩子才有未来 。 ”
2018年 ， 张薇和几位家长一起注册了“暖星”（武汉经济技术开发区守望暖星自闭症家庭服务中心） ， 继续将家长支持作为机构重要的服务项目之一 。 而星妈茶舍也早已超越了世俗意义上的“茶舍” ， 成为父母和“星宝”们心向往之的精神家园 。
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