「新华每日电讯」河南罕见病女孩等来“救命药”！钟南山曾为她会诊，建议“伟哥”类药品进医保
一段 8 岁女孩买伟哥的视频
去年 9 月在网络热传 ， 引发热议
像她一样的肺动脉高压患者群体
【「新华每日电讯」河南罕见病女孩等来“救命药”！钟南山曾为她会诊，建议“伟哥”类药品进医保】开始走进公众视野
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去年 8 月底 ， 因为用药难以持续 ， 小雅病情不稳定 ， 日常出行需母亲用小拖车辅助 ， 寸步难行 。
今天 ， 那个叫小雅的小女孩
等来了她的 " 救命药 "！
河南省医保局发文 ， 从 4 月 1 日起
正式将国家谈判药品的 27 种药品
暂定为河南省门诊特定药品
其中包括波生坦等
4 种肺动脉高压患者常用药
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小雅妈妈给河南省有关部门写了一封 6 页长信 ， 呼吁将肺动脉高压相关药物纳入医保 。
小雅的母亲商洁 ， 闻讯后喜极而泣
" 拿到这个文件我的手都是抖的 "
她曾举债近 6 年供女儿吃高价药
黑暗岁月终于就要结束了！
更多像小雅一样的肺动脉高压患者
也看到了活下去的希望！
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3 月 17 日 ， 商洁收到河南省医保局将波生坦等 4 类肺动脉高压治疗药物纳入医保的文件后 ， 欣喜若狂地发朋友圈 。
据小雅母亲介绍 ， 去年 99 公益日后 ，
小雅的故事经新华每日电讯等媒体报道后 ，
引起很多社会热心人士关注
广州一家医药企业的代表来到家中
送来 280 粒 " 伟哥 " ， 还承诺提供 3 年药品！
华中阜外医院的主任医师程江涛教授
协调江苏一家企业免费提供一年的安立生坦
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1 月 20 日 ， 每一个帮助或鼓励过自己的人 ， 商洁都会把他们的微信备注前加一个好心人 。 她的微信里有好多 " 好心人 " ， 有时候会发错消息 。
小雅的故事 ， 也得到了医学界关注
去年 12 月 5 日 ， 中国工程院院士钟南山教授
带领院士团队在广州为小雅进行会诊
钟南山关注肺动脉高压近十年
会诊后建议小雅继续用药物控制病情
若以后病情恶化再考虑做肺移植
同时 ， 钟南山表示
患者群体普遍吃不起药
只能吃 " 伟哥 " 类药品续命
建议 " 伟哥 " 类药品进入医保
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1 月 20 日 ， 商洁拿出一个大塑料袋 ， 里面满满都是小雅吃过的药盒 。 这些药吃空了这个农村家庭 。
钟南山还为小雅约好了今年 3 月的复诊
但受疫情影响 ， 加上钟南山一直忙着战 " 疫 "
小雅的复诊被推迟
但联合用药的保障
让小雅的病情持续好转
" 因为天天在照顾孩子 ，
她的变化我都看在眼里 ，
孩子的病情是在逐渐好转的！"
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1 月 20 日 ， 小雅内心和普通女孩一样爱美 ， 尽管她的玩具都是非常便宜的纸片玩偶 ， 也能玩得不亦乐乎 。
令她感到振奋的
是小雅适用药进医保的消息
" 这样一来我们就能
以更便宜的价格买到续命药了！
这几年来的艰辛 ，
在我接到文件的那一刻 ，
都不存在了 。 "
小雅母亲把这个消息发到病友群
有病友家属甚至在群里放起虚拟烟花
" 我是真的要买鞭炮放一下！"
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1 月 20 日 ， 商洁展示手机截图 ， 有的病友尽管比小雅经济条件好 ， 也会经常陷入买不到效果更好的药的境地 。
今后 ， 小雅甚至不用住院
在门诊就能享受到部分药费医保报销
每个月至少节省 1000 元 。
" 它的意义是从 0 到 1 ，
相信更多治疗的药物会逐渐进入医保 ，
药会越来越多 ， 也会越来越便宜！"
经济状况即将有所好转
商洁决定给小雅报名她向往多年的画画班
之前 ， 她一直挤不出每年 3000 多的课时费
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3 月 24 日 ， 有了稳定用药 ， 身体逐渐变好 ， 小雅不仅可以画画了 ， 她还把画架移到户外写生 。
3 月 24 日 ， 小雅在家门口支起新的画架
画完画 ， 还和前来回访的工作人员
一起玩起了平衡车……
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3 月 24 日 ， 得到充分药物治疗后 ， 小雅不再需要搀扶或坐小拖车 ， 已能够自行活动 。
自身状况有所改善 ， 商洁又开始为群体呼喊
" 希望国家、社会和媒体
能多多关注罕见病患者这一群体
这个群体实在太难了！
诊治难、买药难、进医保难
有的人等不到适用药进医保 ， 人就不在了…… "
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1 月 20 日 ， 小雅的书包上有她喜欢的女孩图案 ， 尽管因为身体原因 ， 她已经好久都不能连续去上课了 。
事实上 ， 在类似肺动脉高压
这样的罕见病救助和保障方面
我国各地方政府也正在摸索各种模式
或将社会保险与慈善相结合
提高罕见病药物报销比例；
或针对罕见病医保报销制定独立政策
单独筹资单独支付；
或由慈善机构整合社会各界爱心力量
为罕见病群体筹措资金
以腾讯公益平台为例
就有数十家公益组织
为罕见病群体搭建培训和交流平台
提供医疗补助和心理疏导
以及促进新药研发等项目
4 月 1 日 ， 波生坦等 4 种肺动脉高压患者常用药
首次进入河南省医保目录
政策具体如何落地
如何帮肺动脉高压群体吃上便宜药
值得期待！
（文中商洁为化名）
来源：新华每日电讯
采访人员：刘怀丕、张书旗
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