惊闻魏则西先生事件,进而引起我对自己的‘弥漫性脊髓空洞症’的思考
Syringomyelia: Background, Pathophysiology, Etiology
Author: Hassan Ahmad Hassan Al-Shatoury, MD, PhD, MHPE; Chief Editor: Selim R Benbadis, MD
No medical treatment is known for patients with syringomyelia. However, a chronic, stable clinical course is common. Identifying the underlying cause of syrinx formation is very important. Surgical treatment most likely will be necessary.
Neurorehabilitative care facilitates preservation of remaining neurological functions and prevents complications of quadriparesis such as infection and decubitus ulcers.
我不是搞这方面的,但从我所能找到的材料看,此状况无法治愈,只能减缓和控制其发展并改善生活质量。减压手术的目的是释放空洞中的液体,减轻症状
Syringomylia, Chiari Malformation and the Brain
干细胞治疗,基本上还在动物实验阶段,效果到底怎么样也不是特别清楚,离用在人身上还远着呢。
2014年10月美帝Neuralstem公司启动了世界首例用干细胞治疗脊髓损伤(不是空洞症)的一期临床试验,2015年7月做完最后一次手术,结果还没出来。不过一期临床试验也就是刚从动物实验前进一步,从一期到三期结束还要很多年,离临床应用还远。这个公司不做脊髓空洞,就算5-10年后脊髓损伤的干细胞疗法发展成功了,要发展到治疗脊髓空洞可行性也不清楚。且不说临床一期的疗法能活到三期通过的概率基本等于买彩票。
Repairing and replacing damaged cells
Chronic Spinal Injury
如此尖端的技术,如果你说是协和、中科院系统搞的志愿者名额,还有可能。武警医院什么的.........呃
■网友的回复
第四次更新:诊断单纯脊髓空洞的话,一定要与脊髓囊性占位相鉴别,要做强化磁共振。
第三次更新:最近看了一些病人,实际对于颅颈交界区的疾患,过去很少国内神经外科医师专门去做,比如最近看了几个诊断脊髓空洞的,有Chiari IV型的,有胸椎肿瘤的,有腰椎外伤的,都是能找到原因的,一定要去仔细寻找原因。特别是Chiari IV型,很多医生对此认识不深刻。
再次更新:上有几个人咨询我 我想还是说一下 对空洞分流持保留意见不等于赞成对空洞不进行任何处理 这个要分情况来看 比如有Chiari畸形 在高颈髓发现了一个孤立空洞 MRI上看张力比较大,那么完全可以在术中减压之后进行一下穿刺抽吸减少空洞的张力 特别是假如是个孤立性空洞 可能就会有一定的好转 当然 抽吸最好是打开硬膜在直视下进行 但这样可能会增加感染的风险。而且很多空洞特别大特别长的,多有分隔,并不容易引出。除此之外的造瘘以及分流,基本上我不太主张做。我见过的造瘘的 分流的 无论是中国医生做的 还是美国医生做的 无论是大牛做的 还是普通医生做的 无论是专攻神经脊柱的医生做的 还是General Neurosurgeon做的 我没有见过一例症状减轻的
更新:我现在越来越对空洞分流持保留意见了。说句实话,我见过的,空洞造瘘的 分流的之后临床症状一个好转的都没有。堵管的倒是见了不少。
以下为原答案
一般来说 脊髓空洞应该是有个原因的 比如chiari畸形 比如颅颈交界区占位性病变 甚至脊髓栓系或者胸腰椎管的占位性病变 治疗空洞的方案中积极寻找这个原因是比较重要的 去除了病因 空洞多数能够得到控制
过去对单纯的空洞做分流,向蛛网膜下腔向胸膜腔之类的地方进行分流,但效果不好很容易堵管,还会有加重脊髓损伤的可能。
对于已经行枕大孔区减压术或后路撑开复位术等的病人,空洞持续存在、症状无改善甚至加重的,除了仍应积极寻找可能存在的致病因素外 单纯做空洞分流要非常慎重 目前我们的经验 基本上做了之后都没什么益处
现在提出了一类chiari 0型,就是单指由空洞无传统标准的小脑扁桃体下疝存在,对这部分病人行枕大孔区减压也是有效的,题主可以提供更多资料评估一下。
■网友的回复
泻药。最直接的忠告就是:别用百度。
■网友的回复
【惊闻魏则西先生事件,进而引起我对自己的‘弥漫性脊髓空洞症’的思考】 生物疗法没有用,确定病因进行手术。但是切记手术不做减压术
■网友的回复
这我真不知道 抱歉抱歉建议多关注国际性医学杂志 比如柳叶刀
■网友的回复
开刀,分流可能是比较好的方式。没听说过什么细胞疗法。
■网友的回复
作为患者家属来答 二十年前是用分流术的 现在似乎是微创治疗chiari畸形 不知道你这个病因是小脑扁桃体下疝还是其他什么原因反正这病手术要趁早 我家人发现的时候也是有很多空洞 当时引流也做了 之后感觉没什么用 现在身体越来越差 左手彻底萎缩 左腿还因为痉挛走路不便 还有其他的各种各样次要症状 并且引发了抑郁症等精神问题 年纪又大了不适合再手术 而且已经破坏的脊髓是不可逆的了 所以只能过一天算一天 另外 中医什么全是骗子 涉及到中枢神经系统的 别指望中医
■网友的回复
患者家属怒答 武警三医院骗人的!!!细胞疗法没用的!下疝切除 分流 终丝手术!顺便求在欧美留学的神经类留学生帮忙!百度搜索的和贴吧里全是骗子!别吃中药,没用!QQ群里也一堆医托!中国 !
■网友的回复
不知道你是怎么得的脊髓空洞,我是脊髓空洞脊柱侧弯,然后做侧弯手术的时候伤到脊髓了,现在右腿不能动,大小便感觉差。手术前一切正常。
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