我们国家有专门为mrkh综合症人士提供咨询，帮助和交流的公益性机构或平台吗?
个人对这个人群和病症了解不多，到目前也没有听闻过、也没检索到有相关的公益机构和交流社区。究其原因，可能MRKH综合症对患者的影响主要是在心理方面，不影响一般的工作、学习、生活，不像大家了解比较多的成骨不全症这类会致残的罕见病，所以关注比较少。相较于救助平台，可能更需要一个患者间交流互助的平台。按照1/4500-5000的发病率计算，中国MRKH综合症患者少说也有10万+，搭建这样一个大家可以分享医疗信息、感情生活的平台还是有必要的。建议群体中有能力的人出来做这个事情。
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目前已经有了哦，目前有两家初具规模。
【mrkh聚友会】是由北京协和医院朱兰教授发起，国内首家为mrkh患者提供医学科普、心理支持、交流分享的互助平台。
【罗光楠微创治疗中心】是深圳市罗湖医院罗光楠大夫建立的mrkh交流平台。
两个都有微信公众号和病友群。有需求的病友可以关注一下。
■网友的回复
我来发表一下看法，MRKH综合征的病人群体在国内不在少数，但是由于疾病的私密性，的确少有合适的渠道去让他们得到帮助，这当中的原因是多方面的。第一、MRKH综合征占了这类患者的大部分，还有一部分患者是雄激素不敏感综合征以及其他原因，他们的临床表现类似，但是由于涉及生殖道的问题，往往羞于启齿，甚至不敢公开检索疾病相关的信息，怕别人怀疑，属于网络上隐匿的一群人。前段时间“冰桶挑战”席卷全球，让大众了解了渐冻人这个病，像自闭症、瓷娃娃等罕见病也得到社会人士的同情及支持，与此相对，由于MRKH综合征人士在心理上得障碍，无法站出来或者主动组织志愿组织为自身群体服务。第二，在治疗方面，虽然国内的治疗技术与国外相比已经不差甚至更好，但是国外不仅在手术治疗方面比较重视，而且也重视病人的心理，术前术后的心理辅导等做得比较好。国内在这方面仍然需要努力。第三，公益组织的设立需要投入相应的人力物力，同时需要医患双方携手合作，才能建设一个符合病患需求，也能吸引医生支持，接受社会帮助的公益组织，目前欠缺这样的推动力。最后介绍一下我所在的医院做的工作，我所在的医院十多年来为MRKH综合征人士的手术治疗探索出一个独特的手术方式，在国内业界也得到广泛的认可，被称为“罗湖术式”。自2001年收治第一例病人开始，在开创者罗光楠教授的带领下，十余年来总共为超过900名MRKH综合征人士通过手术方式重建阴道，解决其性生活方面的需求。近年来，重视患者的心理支持，已设立“罗光楠微创治疗中心”的微信公众账户进行疾病科普及咨询。去年还设立了国内首个“石油”俱乐部。感兴趣的朋友可以搜索相关新闻。由于日常工作繁忙，作为临床医生的确要付出更多的业余时间为这些人士创造更好的公益服务平台，希望热心的朋友能够加入进来，一起为国内的MRKH综合征人士创造一个属于这个群体的公益服务平台。
■网友的回复
【我们国家有专门为mrkh综合症人士提供咨询，帮助和交流的公益性机构或平台吗?】 我挺想知道哪里可以看这个病，从初高中感觉出自己和别人不一样的时候，就一直小心翼翼的，怕别人用异样的眼光看自己，一年前查出是这个病，当时有了破罐子破摔的感觉，但现在真的很想治疗，有谁能帮忙告诉个靠谱的医院看看
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我就是mrkh，我们目前只在qq群这样的小范围内大家互相找个安慰
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但是MRKH.在目前我国代孕被禁止的情况下，出国代孕价格高昂，让很多人都望尘莫及！
■网友的回复
我是来请求帮助的。我的妹妹今年24岁，在上大学。大概是初高中时一直都没有来例假所以在高考结束后去了医院检查，发现没有子宫，也没有阴道。今年家里人想要给她做手术，但是不知道国内哪所医院能够成功进行手术。我妹妹不知道是不是也有某种心理因素在其中，专业也选了医学，但是是一所一般的医科院校，最近她听所在的实习医院的主任说可以做这种手术，手术费用也很低（在2万人民币左右），所以就考虑要不要由这位主任主刀来做手术。但是由于这所医院是在很偏远的地区，所以家里人很担心这个医生是否有相关手术经验，担心她和爸妈病急乱投医，所以我想到了来上询求各位的建议。您是否知道有哪家医院做这种手术比较保险呢？万分感谢！！
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