[中国青年报]疫情中的阿尔茨海默病患者家庭
疫情中的阿尔茨海默病患者家庭
刚刚过去的元宵节 ， 家住武汉的沈璐（化名）发着烧 ， 和老公一起去医院 。 她的孩子被送去了姥姥家里 。 而她的爷爷 ， 一位阿尔茨海默病患者 ， 还在这个城市一家医院的大厅里坐着 ， 等待一张病床 。
她的爷爷是前几天确诊为新冠肺炎的 ， 核酸阳性结果出来之后 ， 社区打电话来 ， 告知可以去医院住院 。 但大厅里 ， 坐满了着等待床位的病患 。
爷爷坐了一天一夜 ， 他没法跟医生说自己不舒服 ， 也走不了路 。 直到沈璐的叔叔匆匆赶去 ， 戴着口罩穿行于病患和家属之间 ， 领老人家去上厕所 。
中国老年保健协会阿尔茨海默病分会的副主任委员王华丽说 ， 在这场突如其来的疫情中 ， 协会的最近关心的事情是 ， “对有阿尔茨海默病患者的家庭来说 ， 是否会经历更大的困难” 。
一份调查问卷刚刚被挂在了中国老年医学学会的网上 ， 想了解是否有家属需要帮助 ， 心理援助热线电话也公布了出去 ， 但“还没有人打进来” 。
尽管问卷调查的结果还没出来 ， 王华丽和同事们已经分析了可能出现的情况 ， 对照护者家庭将要面临的处境作了一些预估 。 比如 ， 会有老人不肯戴口罩 ， 或者是保姆在年后因为种种原因不能及时回来 ， 就算回来也要进行一段时间的隔离 。 再或者 ， 会有老人坚持想出门走亲戚 。
据王华丽解释 ， 自身还有行动能力 ， 但是对环境的风险判断不客观、不准确的阿尔茨海默病患者 ， 在防疫期间 ， 可能是处境最危险 ， 更需要家属留神的 。
而重度认知障碍的老人 ， 在生活需要完全依靠别人 ， 基本无个人活动能力的情况下 ， 可能并非此次疫情中照护起来最难的群体 。 从疫情角度来看 ， 给家属造成的照护负担并没有比之前更大 。
但王华丽担心的是 ， 疫情本身给家属心理上来带的痛苦 ， 会跟原本照护者家属就存在的痛苦相结合 ， 加重家属的心理负担 。
“我们分享了一些科普课程 。 ”王华丽对中青报·中青网采访人员说 ， “对这些老年患者还有照护者进行疫情期间的心理疏导 。 如果有照护者家庭发现被照护患者存在困难 ， 可以向我们咨询 。 ”
对有认知障碍的患者 ， 家属应该如何进行疫情防护 ， 他们也已经做出了预案 。
家属来北京看病 ， 向她咨询是该先防疫还是先治疗认知障碍疾病 。 王华丽给的建议是“疫情控制优先” 。
“肺炎是急性的 ， 发作起来可能很快危及生命 。 ”她回答 。
在疫情席卷而来之前 ， 对王华丽以及其他阿尔茨海默病分会的专家来说 ， 最让他们发愁的 ， 就是患者的就诊率 。
“85%的阿尔茨海默病患者家庭认为 ， 老人记忆力下降是自然衰老过程 ， 没有必要治疗而延迟就诊 。 ”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授提到 ， 在延迟就诊的家庭中 ， 一半都是因为“无助”或“无力” 。
这些数据来自《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》 ， 主要发起者是中国老年保健协会阿尔茨海默病分会 。 主要调研对象是到院就诊、且符合标准的阿尔茨海默病患者 。
调研覆盖了全国30个省（区、市） ， 历时4个月 ， 通过网络、电话和上门的等方式 ， 收集了1675份有效问卷 。
《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示 ， 大约每过3秒 ， 世界上就会多出一位认知障碍患者 。 目前 ， 全球至少有5000万患者 ， 预计到2050年 ， 这个数字将达到1.52亿 。
“这次发布调研报告只是一枚探针 。 ”解恒革教授说 ， “希望能够探查 ， 并真正触及病患家庭生存状况的某些侧面 ， 以期为政策制定、健康服务、公众教育、医学学展提供思考与改进的途径 。 ”
关于阿尔茨海默病的家庭照护 ， 王华丽分享了一个故事 。
2009年 ， 一位老人来到了北大六院的家属联谊会 。 这个家属联谊会 ， 是从2000年开始创办的 。 老人每次听课 ， 都特别认真做笔记 ， 会问很多的问题 ， 比如 ， 患者早期症状是什么 ， 这个病究竟能不能治好 ， 病人如果不承认自己有病怎么办？
他每次来参加联谊会 ， 都会问这些问题 。 直到后来 ， 他告诉王华丽 ， 他怀疑他的老伴就可能“有这个问题” ， 但她却不认为自己有病 ， 也不肯不到医院看病 。
“我怎么办 ， 你们告诉我 ， 我怎么能带她到医院来？”老人很发愁地向王华丽提出了这个疑问 。
远在武汉的沈璐已经被隔离了 ， 孩子送到了老人那里 。 她最近一次听到爷爷的消息 ， 是老人家已经被送进了ICU 。
千里之外 ， 王华丽听了这家人的故事之后 ， 沉默片刻 ， 随即提出 ， 如果沈璐有需要 ， 协会愿意提供一些照护建议 ， 对家属进行心理干预 。
“有任何家属需要帮助 ， 都可以联系我们 。 ”王华丽说 。
中青报·中青网采访人员 张渺 来源：中国青年报
推荐阅读
- 疫情冲击经济，第一个“破产”的国家出现！今年5次调查自华产品
- 美国用“核试验”来恫吓中国“核裁军”，那是赤裸裸的核讹诈
- 颠覆未来战场？美军成功测试新武器，但中国早用来砍树了
- “神童”将加入NBA发展联盟？未来的中国男篮，强敌恐不止日本！
- 疫情想借疫情敲诈中国是白日做梦！王毅这些话掷地有声
- 岂有此理，6000华人宣誓加入美国，扬言中国无权取消他们国籍
- 中国停止采购澳大利亚煤炭？澳政客风声鹤唳，这就是惹错人的后果
- 中国渔民再次立功! 巨大宝藏重见天日， 美国请求被拒之门外！
- 中国最强CMOS芯片厂商：打败索尼、三星，年销10亿多颗，全球第一
- 中国证监会就美国国会参议院通过《外国公司问责法案》事宜答记者问