「央视新闻」四百万分之一，她却是给父母的独特礼物
在四川外国语大学 ， 有一位特殊的大一新生 。 她2岁便查出脊肌萎缩症 ， 医生当时断言她活不过4岁 。 可这样的她 ， 走遍了世界近二十个国家 ， 还在今年以607分的高分考入四川外国语大学 ， 把无数的不可能变成了可能……
“四百万分之一的幸运”
在四川外国语大学的泰语课堂上 ， 徐瑞阳坐在自己特制的轮椅里学习 。 在别人看来简单得不能再简单的举手、翻书、写字 ， 对她而言 ， 都是一场场巨大的考验 。
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徐瑞阳：要把手放到桌面上 ， 因为手臂没有力气 ， 就要用牙齿咬住它 ， 通过头部的晃动把它甩上桌面 。
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两岁左右 ， 徐瑞阳被诊断为脊肌萎缩症 ， 肌肉将不可逆地萎缩 ， 骨头会严重变形 ， 这种病一般活不过4岁 。
为了给徐瑞阳治病 ， 她的父母想尽了各种办法 。 然而无论怎么治疗 ， 她的病情都不见好转 ， 父母开始接受孩子的现实 。
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徐瑞阳父亲 徐俊波：为什么不把它当成一个幸运的事情呢？四百万分之一 ， 我们拥有这样一个孩子 ， 这是老天给我们的独特礼物 。
为了让自己的孩子有一定的自理能力 ， 徐瑞阳的父亲开始对她进行各种看似不可能的训练 。
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徐瑞阳：她大概三四岁开始学识字、写字 ， 要使劲握着笔用力去写 。 如果你的字写得轻飘飘的 ， 要擦掉重写 ， 经常整页整页地擦掉 。
徐瑞阳也曾抱怨说 ， 那么难为什么还要做 。 但看着自己的字慢慢比那些同龄没有疾病的孩子写得更好时 ， 她也会觉得很骄傲 。
徐瑞阳父亲 徐俊波：通过她自己的付出 ， 赢得自己的尊严 。 一个孩子有尊严了 ， 其实她也就得到尊重了 。
用努力和付出 ， 有尊严地活着
除了基本生活技能 ， 为了让孩子的世界更加丰富和充实 ， 父母从徐瑞阳很小的时候就带着她去世界各地旅游 。
大部分时候 ， 徐瑞阳都是被父亲背着 ， 有时候一背就是几个小时 。
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徐瑞阳父亲 徐俊波：你背起的不是一个孩子 ， 背起的是孩子的认知世界、认识更广阔天地的一种机会 。
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走的地方多了 ， 徐瑞阳开始更坦然地面对别人看她的眼光 ， 也在旅行中不断成长 。
美国、意大利、泰国、新加坡……小小的徐瑞阳在父母的陪伴下 ， 去过了近20个国家 。 也是在游历世界的过程中 ， 她爱上了外语 ， 立下了未来的目标 。
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2019年 ， 徐瑞阳参加高考 ， 她向云南省招生考试院申请了高考延时 。 考虑到徐瑞阳的实际情况 ， 云南省特批徐瑞阳每科可以延长30%的考试时间 ， 并专门为她开设了一个人的考场 。 最终 ， 徐瑞阳以607分的成绩考取四川外国语大学 ， 翻开了自己人生新的一页 。
一切都是最好的安排！
上了大学的徐瑞阳 ， 跟其他所有同龄的女孩子一样 ， 也有自己丰富多彩的生活 。
徐瑞阳是个追星女孩 ， 在寝室里 ， 贴满了偶像的海报 。 她还参加了学校通讯社 ， 每周都要写稿、制作推文 。 这次 ， 她写的是关于偶像易烊千玺出演的电影《少年的你》 。
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除了唱歌、写稿、逛街 ， 其他女生做的事情 ， 徐瑞阳也会做 。 她的生活被媒体报道后 ， 一位跟她患有同样疾病的女生在微博上找到了徐瑞阳 ， 徐瑞阳也成了她唯一的朋友 。
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徐瑞阳：她不能理解我做的很多事情 ， 比如说敷面膜、化妆、跟同学逛街 ， 因为这不是她的生活 。 我希望通过给她讲这些事情 ， 可以给她温暖 。
徐瑞阳父亲 徐俊波：中国很多残疾人家庭里面 ， 首先自卑的不是孩子 ， 是父母 。 父母自卑 ， 会像病毒一样的蔓延给孩子 ， 孩子就更加自卑 。
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徐瑞阳：你身体和别人不一样 ， 这是一个既定事实 ， 咱们不能够改变它 ， 咱们只能够让自己变得更好 ， 去适应它 ， 甚至把它当作你的一个人生财富 ， 运用它 ， 让你成为更好的人 。
如果我没有得这个病 ， 我和正常的孩子一样 ， 我可能会因为贪玩 ， 荒废了学业 ， 我可能就遇不到这么好的家庭 ， 遇不到这么多关心我爱我的人 ， 一切都是最好的安排 。
未来 ， 徐瑞阳说她想当一名外交家 ， 让更多的外国人听到中国的声音 ， 了解中国人的故事 。
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