「庞贝」在ICU里生活了11年，父亲为她“借”来一缕阳光( 二 )
「庞贝」在ICU里生活了11年，父亲为她“借”来一缕阳光。和糖尿病人相似 ， 庞贝病人需要终身注射特效药物 ， 就能正常生活 。 不同的是 ， 糖尿病人数量庞大 ， 胰岛素价格低廉；庞贝病患者数量稀少 ， 全球唯一获批能挽救庞贝患者生命的特效药注射用阿糖苷酶α是典型的高价孤儿药 。
文章原始标题为：在ICU里生活了11年 ， 父亲为她“借”来一缕阳光
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