【南国早报】儿女先后患怪病腹胀如球母亲割小肠救子女儿和儿子先后患上同种怪病

　　女儿和儿子先后患上同种怪病,腹部鼓胀如球,腹泻不止。 5年前,作为母亲的陀秋连亲眼看着女儿离去,痛不欲生。如今,她决然让医生从自己身上取走1.8米长的小肠,移植到一岁多的儿子身上,希望能治好儿子的病。

　　幼儿患病,长期腹泻

　　潘叙秀和陀秋连是一对夫妻,来自梧州市苍梧县石桥镇永安村。 2018年3月,陀秋连生下一名男婴,取名俊宇。孩子有一双黑溜溜的眼睛,笑起来像月牙儿,非常讨人喜欢。

　　不过,小俊宇出生后不久,便持续出现发烧和拉肚子的症状。起初,夫妻两以为孩子只是简单的腹泻,但经过多次医治,情况没有好转,反而越来越严重。长期以来,小俊宇体重在5公斤上下徘徊,和同龄孩子相比,显得特别瘦弱。

　　“他一吃东西,肚子就容易胀气,鼓得像一个足球。而且经常拉肚子,拉到虚脱。 ”潘叙秀说,儿子出生至今,在医院待的时间比在家多。由于无法正常饮食,孩子只能靠输液输入营养,有时一天输液20小时以上。 “不知道扎了多少针,现在连扎针的地方都没有了,只能靠深静脉滴注。 ”

　　2018年11月,小俊宇腹泻脱水严重并高烧不退、生命垂危,被送住广州儿童医院ICU抢救。幸运的是,在ICU渡过23天后,他奇迹般挺了过来。得知消息那一刻,潘叙秀和陀秋连在病房外抱头痛哭。

　　广州儿童医院的医生让他们做好长期抗战的准备,“孩子只能靠输营养液维持生命,但长期下去,除了费用巨大,还可能出现其他并发症导致生命危险” 。

　　不愿抛弃,多方求医

　　“老天为何要这样折磨我们?”6年前,陀秋连曾产下一个女婴,婴儿不到1岁便因病夭折,而症状与小俊宇相似,都是腹泻不止却查不出病因。

　　怀二胎前,潘叙秀和陀秋连到多家医院做了各项检查,“都没有查出什么问题,就怀上了俊宇。 ”没想到,命运再次捉弄了他们。

　　小俊宇从ICU出来之后,每天靠输液维持生命,但迟迟未能确诊。潘叙秀和陀秋连心急如焚。医生建议他们到北京一家医院再做一次基因检验。 2019年8月,检查结果显示,小俊宇患有十分罕见的“先天性簇绒肠病”,肠道无法消化食物,不能吸收食物中营养,进而长期腹泻。

　　潘叙秀说,为了给孩子治病,夫妻俩经常向亲友借钱,“亲友们都怕了我,说我儿子的病是‘吸血鬼’,吸光了家里的一切” 。曾有人劝潘叙秀和陀秋连放弃,两人默默地忍受和坚持着,“孩子活着就有希望,我们做父母的不能抛弃他” 。

　　巨额费用,各方来凑

　　2019年10月21日,潘叙秀再次东挪西借凑了数万元。第二天,夫妻俩带小俊宇从广州奔赴浙江大学医学院附属第一医院。

　　“这病非常罕见,只有做肠移植才能治疗。 ”医生为潘叙秀夫妻及小俊宇做了各项检查,结果基本符合移植条件。然而,这台手术的费用需要40万元。如果要让夫妻俩去筹集这笔资金,孩子的手术恐怕只能无限期拖下去。

　　病情耽误不得。鉴于长期输液对于孩子身体器官伤害比较大,医生答应家属可以一边筹集资金一边做手术。 “主治医生得知我们的情况,还帮我们垫付了几千块的费用。 ”对于医生的举动,潘叙秀深受感动。

　　2019年12月27日,医生从陀秋连身上割取一段1.8米的小肠,移植到小俊宇身体内。经过医护人员8小时奋战,手术顺利完成。期间,陀秋连失血过多,曾靠输血度过危险期。目前,她已转到普通病房,而小俊宇还在ICU,预计要50天后才能转到普通病房。

　　据了解,除了手术费之外,孩子移植前后维持及抗排异、感染等治疗费用保守估计在35万元左右。目前,有两家公益平台正在帮助筹集善款共75万元,截至发稿,已凑得18万多元。

　　如有热心人士想帮助小俊宇,可联系其父亲潘叙秀,电话:13415502906,微信与手机号同号。

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