北京日报客户端：和“渐冻症”斗争的10年，她带着笑容活出了最美的样子渐冻症|社会

北京日报客户端：和“渐冻症”斗争的10年，她带着笑容活出了最美的样子//联盟头条 http://toutiao.caoding.cn/

生病的第一年，她双腿无力，会经常摔倒；生病的第二年，她只能依赖轮椅行动；生病的第三年，她连摇头点头都难以做到；生病的第四年，她说话开始含混不清；生病的第五年，她晚上只能靠呼吸机入睡……生病的第十年，我看到，她的脸上依然挂着美丽的笑容。

刘英是一名被称为“渐冻人”的“肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）”患者，一般患者的生存期平均两到三年，但是她已经坚持了10年。

她曾经一个非常美丽的女孩，笑容开朗，性格爽快，在过去的10年里，她眼睁睁地看着自己的躯体如同被冰封，慢慢失去了力量，手、脚、腿、胳膊，最后是是咀嚼和呼吸的能力，她清醒地感受着生命的流逝，死神一点点降临。

曾经有人为这种病发起了一场席卷全球的“冰桶挑战” ，刘英承受的正是这如同冰桶灌顶的命运，在经过无数痛苦绝望的时刻之后，她却带着笑容活出了最美的样子。她让我们这些常常为琐事烦恼的健康人汗颜。

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敲开她家的门，我的心中异常忐忑，不知道自己该以怎样的表情面对被这种罕见疾病折磨困扰的一家人。然而，完全出乎意料，家中整洁、明亮、温馨，一家人正围着桌子吃早饭，她靠在轮椅上，用吸管喝妈妈端着的一碗牛奶，两位老人有说有笑，她已经说不出话，她一边倾听，一边微笑看着大家。

她曾经是一个职场女强人，和我们一样，每天奔忙在都市的人流里，常被琐事烦恼，也享受着人生的幸福，她风华正茂，拥有出众的美丽，作为一名政府公务员，事业前途一片光明，父母和丈夫都深爱她……有一天，她觉得右手有点无力，匆匆去医院看病，心里还记挂着没做完的需要加班的工作。可是，突然间，她听到一个陌生的名词——ALS ， “也许只有三年的生命。 ”医生做了宣判，猝不及防，世界一下子变了颜色。

“回家之后，自己关上门大哭了一场。 ”爸爸说，他不知道怎样安慰女儿，对于父母来说，这更是晴天霹雳。她是在军区大院长大的孩子，乐观开朗，很少哭。在中学同学的记忆里，她一直留着男孩一样的短发，喜欢穿一身绿军装，又帅又酷。

这次，她又做了一件非常酷的事。哭过之后，第二天她若无其事地继续上班去了。

生活如常运转，没人知道她生病，她依然忙碌地加班，勤勉地工作，似乎什么都没有发生过。她的想法是，只要身体还允许，她就要像一个正常人一样生活。

然而，病状还是一点点开始显现，从右手到左手，慢慢变得无力，然后是腿和脚，终于，半年后的一天，她正忙着单位搬家的事情，在上公交车的时候，忽然腿无力抬起，绊倒了，摔得满脸是血，她不得不回家养病。

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“后来又跑了几家医院，完全确诊了，但是，没有治疗办法，也没有开药，这个病是完全不可逆转的，只不过是时间问题。 ”父母托人从国外带回来缓解ALS症状的特效药“力如太” ，但是她服用后有较大的副作用，吃过两个月后只能停了。父母四处寻医问药，也曾听信传言，花费十几万元找神医治疗，全无效果。 “最后，基本上就是一种无药可治的状态。我们很着急，相反，孩子一直很平静。 ”

“孩子其实在网上通过各种渠道已经把这个病了解得非常清楚，完全知道自己的结局和将要面临的情况。她肯定是想明白了，才会表现出这种平静和乐观。 ”爸爸这样推测。

“每个人都会最后面对死亡，不过是或早或晚，只要生命还在，就要好好活着，她肯定是想明白了这事。现在，我和她妈妈也这么想，一家人只要在一起一天，就高兴过一天。 ”爸爸坦然地说，坐在旁边的她默默地用眼神感激着父亲对自己的理解。

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她开始承受自己如寒冰一样残酷的命运，一天又一天，手不能动了，胳膊抬不起来了，腿支撑不起身体了，脖子无力挺直了，嘴巴没有力气咀嚼了，声带控制不了发声说话了，呼吸越来越费力了……她有完全清醒的意识，看到生命从自己身体中一点点溜走，却绝不放弃。她就这样一天一天坚持着，把医生预言的死亡期限远远甩在后面。

虽然有霍金那样的特例，但是大多数ALS病人的平均存活时间大约为3年，如今的她，在完全没有治疗和服药的情况下，依然眼睛明亮，面色红润，笑容美丽，这是连医生都惊异的。

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“我们一家人在一起努力，好像打仗一样，只要还有一点希望，就要和孩子坚持住。 ”爸爸说得很有信心，他认为，无论是什么绝症，精心的照顾和乐观的心态都是最好的特效药。

两位70多岁的老人成为女儿的全天候保姆，每天夜里，妈妈要几次给女儿翻身；上午和下午，爸爸妈妈一起给女儿按摩全身，减缓肌肉萎缩；所有的食物，肉、菜、米都要做成软烂的流食通过吸管一点一点喂给孩子。

北京日报客户端：和“渐冻症”斗争的10年，她带着笑容活出了最美的样子。在这个家庭里，每天的生活都充实而紧张，洗脸、刷牙、吃饭，这些最日常的事情对刘英而言都非常艰难，每一件事，她都做得认真而努力。

“经常刷牙要刷一个小时。 ”妈妈笑着说，满眼都是宠溺的爱。帮女儿用牙刷刷干净每个角落后，由于嘴巴的肌肉已经不听使唤，漱口这样的动作对她来说难度很大，她要慢慢漱很久才能漱干净， “孩子喜欢干净漂亮，生病也一样。 ”

吃晚饭对这个家庭来说是件隆重的事，爸妈准备的晚饭通常很丰盛，她坐在桌边要慢慢吃很久，她深深知道，这些营养，这些爱，正在支撑她的生命， “比以前胖了点，皮肤和脸色都比上班的时候好多了。 ”妈妈自豪地说。

打开她的iPad ，她最常用的是微信， “有好几个群呢，中学同学的，大学同学的，现在手不能动了，只能看不能说话，有时候挺着急。 ”妈妈后来听说，这样只看不说叫作“潜水” 。

微信如今是她唯一和外界接触的渠道，群里同学们的聊天，朋友圈里的新闻和段子，似乎可以让她的思想摆脱被疾病禁锢的身体，进入到正常人的生活和社会中。

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刘英在使用“眼动仪”打字

可是，她的手指终于完全不能动了，和外界交流的唯一渠道也将被封闭了。同学们打听到有一种可以用眼睛“打字”的电脑。于是，在北京九中校友的微信群里大家发起了一次捐助活动，一周筹集到16万元，帮她买了一台这样的“眼动仪” 。

每次，她在同学们的微信群里出现的时候，大家知道，她是用眼睛在“打字” ，她是用心在和朋友们交流，她说话依然是那样幽默而快乐。每逢这时，群里就像过节一样热闹，大家都争着和她说话。如今，她已经把这台仪器用得越来越熟练， “打字”的速度一点不比同学们慢，反应迅速，说话有趣，开朗乐观，在同学们心里，她一点都没有变，还是那个爽快漂亮的女生。

虽然，每天处理洗漱、吃饭、上厕所这些事情会占去刘英一天中的绝大部分的时间，她还是会坚持每天有一两个小时上网，和外界沟通，甚至她还开了一个自己的公众号，叫“金猪玛米” ，里面是她写的散文和小说。这些作品一篇都有几千字，不知道她用眼睛写这样一篇文章需要多久，当看到她写自己家里保姆的故事《异乡人——浮萍》，我真的深深被震撼了，这是一篇真正的文学作品，朴实无华，却有着打动人心的力量。我最感动的是，刘英在这样的状态中，还能如此关注身边这些细微的故事，关注平凡而弱势的人群，她内心情感细腻，充满悲悯。

终于，爸爸花2万多元买了一台呼吸机。 “呼吸系统会逐渐衰竭，现在是晚上睡觉的时候用一会呼吸机，睡得舒服一点，可能以后就慢慢离不开了，直到自己完全没有办法呼吸。 ”

一家人当着她的面很自然地说着这些话，这是他们早就做好准备将要一同面对的未来。 “可能还要做胃造瘘手术，就是在胃上开个洞插管，以后完全没办法吃东西了就直接从胃管输进去……”