「武汉晚报」河南母子怪病缠身无奈截去手指脚趾公益援助为“麻风少年”点亮希望之光河南少年在汉免费矫正“爪形

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河南少年在汉免费矫正“爪形手”

　　通讯员胡林远提供

　　河南母子手脚渐渐扭曲变形，直至落下残疾，才知道所患“怪病”为罕见的麻风病。日前，在武汉国际麻风康复合作项目的帮助下， “麻风少年”免费在武汉市皮肤病防治院接受矫形手术，他也成为该项目第50位援助对象。

　　母子俩怪病缠身切去手指、脚趾

　　1998年，杨光出生在河南省一个农村家庭，是家里第三个孩子。尽管生活不算富裕，但一家人热热闹闹，十分和睦。

　　情况从2001年开始发生了改变。这年夏天，杨光妈妈脸上、身上莫名长出一些红疹和白斑，医生检查认为是普通皮肤病，治疗却不见效果。后来，她相继出现四肢麻木、痛觉丧失、手指弯曲变形等症状，身上一出现伤口就无法愈合，无奈做了四次截指、截趾手术，手脚都落下了残疾，手术也花去了二十余万元。妈妈的“怪病”让这个家庭耗尽所有，三个孩子也因为家庭困难，早早辍学外出打工。

　　更可怕的事情发生了。 2012年， 14岁的杨光开始出现和妈妈相似的症状，渐渐变成了“爪形手” 。和妈妈一样，他也没有得到明确的诊断，右手中指被拦腰截掉。为了躲避周遭异样的眼光，小小的他不得不躲在家里，减少和外界的接触。

　　直至2015年9月，当地医疗机构入户开展流行病学调查，母子俩的怪病才有了结论——他们患上的是如今已十分罕见的麻风病。经过两年系统的治疗，母子二人于2017年9月判愈，然而疾病给他们留下的肢体残疾和心理阴影，却会伴随终身。

　　公益手术为少年矫正“爪形手”

　　“妻儿确诊为麻风病后，我们不敢跟任何人提起，担心被人嫌弃” 。杨光的父亲告诉采访人员，有医生建议孩子妈妈申请残疾人补助，他们选择了放弃，尽管家里情况确实困难。杨光的“爪形手”始终未得到矫正，他也无法正常地抓取物品。

　　今年秋天，医生告诉杨光母子，目前武汉正在开展麻风畸残康复项目，针对符合条件的麻风畸残人群施行免费手术。突如其来的好消息，让这个家庭看到了一线希望。经过初步筛查，医生判定，杨光变形的左手可以通过手术予以矫正，但杨光的妈妈由于病程太长，身体畸残已无改善空间。

　　12月初，杨光在父亲陪伴下第一次来到武汉，市皮肤病防治院医护人员为他们安排了一间整洁的双人病房。 10日，该院外聘专家、中国麻风防治协会会长张国成教授专程从南京赶来，亲自主刀杨光的“爪形手”修复手术。一觉醒来，杨光变形多年的手指已经可以灵活屈伸，这让他感到既惊讶又兴奋。他告诉医生，自己已考取了驾照， “今后就可以把开车、开拖拉机作为谋生手段，帮父亲减轻负担了” 。

　　累计50名畸残患者获得救助

　　12月24日，术后经过两周的康复治疗，杨光踏上了返程的火车。在汉期间，父子俩食宿均由援助项目承担，除去往返车票没有额外花一分钱。临行，杨光握住医护人员的手再三道谢， “你们的善举，为我打开了一扇通往未来的大门” 。

　　武汉市皮肤病防治院院长胡权介绍，麻风病是一个古老的病种，早在上个世纪末就已实现基本消灭，此后一直处于低流行状态，目前全国每年约700例左右麻风新发病例。由于能够识别麻风病的专科医生越来越少，患者误诊率居高不下，不少患者因病情延误落下无法恢复的身体残疾，近几年来麻风致畸患者呈现年轻化趋势。

　　最近几年，市皮防院将如何消除麻风危害、消除社会歧视、改善愈后麻风病人生存质量，作为重要研究课题。 2017年，武汉国际麻风康复合作项目正式启动，至今已为50名麻风畸残患者实施免费矫治手术，收到手术意向申请163例，涉及17个省57个市、区。每位患者的救助成本约5万元，由市皮防院与联合开展项目的全球4家非政府组织共同承担。项目的实施，不仅为众多麻风致畸人群提供了康复通道，也为我国2020年实现消除麻风损害的目标提供了强大助力。今年7月， “武汉国际麻风康复合作基地”在武汉麻风防治中心正式挂牌，与此同时，经中国麻风防治协会牵线，武汉市皮肤病防治院与亚太地区麻协达成初步意向，拟于明年在武汉举办亚太地区麻风畸残康复培训班，这也标志着武汉麻风防治经验将走出国门，惠及更多像杨光这样的麻风致畸患者。

　　采访人员武叶通讯员罗志娟