「长江日报」揪心！19岁华师直博班少年得了这个罕见病，病房内一句话戳中泪点
又到一年期末考
不少大学生奔波在
教室和自习室之间
进行着紧张的备考
华中师范大学
19岁的大一学生郑煜
却没办法像其他人一样待在校园
因为11天前他病情加重
住进了医院
……
从小患上罕见肺动脉高压
家里卖房给他买药
2000年 ， 郑煜出生在鄂州一个普通的工薪家庭 ， 父亲是一名工程安装工人 ， 母亲在生完他后不久就查出患有严重的心肌病 ， 并进行了心脏起搏器植入手术 ， 手术的费用加上母亲的常年药费让这个小家入不敷出 。
郑煜从小体弱多病 ， 上小学后 ， 一次上楼梯时 ， 突然感到双腿无力 ， 一阵头晕 ， 差点从楼梯上跌落 ， 吓得家人赶忙把他送往当地医院 ， 才发现他患有罕见的肺动脉高压 。
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虚弱的郑煜坐不久就会腰酸 ， 爷爷不时为他搓一搓缓解疲劳
父母便带着他四处求医 ， 辗转了几家大医院后 ， 也没有得到更好的治疗方法 ， 只能通过药物控制病情 ， 并定期复查 。 但治疗这种病的药品费用昂贵 ， 治疗效果好的进口药吃一个月要花上一万元 。
“当时家里早就没钱了 ， 为了救孩子 ， 把房子卖了也要给他买药 ， 就想着一定要救到他好为止 。 ” 郑煜的爷爷回忆说 。 卖了房子 ， 买了药 ， 一家五口人就这样挤在一间老房子里生活了十多年 。
19岁的他凭坚强毅力
考入华师直博班
虽然得了罕见病 ， 从小就没办法跟正常的孩子一样生活学习 ， 但郑煜从没放松过对自己要求 。
每一次住院 ， 他至少要休学半个月 ， 住院期间他便只能自学 ， 学习成绩竟也没有受到丝毫影响 ， 一直稳居全班第一 。
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郑煜在亚心医院治疗
2018年 ， 郑煜参加高考 ， 以590多分的优异成绩考入武汉一所211大学 ， 但由于身体原因和所选专业需要下乡锻炼而被退档 。
他没有放弃 ， 在老师的建议下 ， 又复读了一年 。 2019年 ， 郑煜以更加优异的成绩考上了华中师范大学数学物理专业的直博班 。
噩耗不断！
妈妈去世奶奶查出食道癌
只可惜母亲却没能听到这个好消息 。
2018年 ， 郑煜的母亲不幸因病情加重离世 。 噩耗不断 ， 2019年初 ， 奶奶又查出了食道癌 。
照顾郑煜的责任更多地落到爷爷身上 。 上大学后 ， 70多岁的爷爷每隔两三天 ， 就会搭乘三四个小时的车去一趟学校 ， 看看郑煜的身体状况 ， 并帮他把脏衣服洗了 ， 买些他爱吃的东西和生活用品 。
同宿舍的同学也会帮郑煜买饭、拿书包、扶他上楼 ， 给予生活上的点滴帮助 。
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护士为他敷上膏药 ， 以缓解长期输液对血管的刺激
11天前再次病倒住院
他把病房当自习室专注复习
可是 ， 当大家都在紧张地准备期末考试时 ， 郑煜却再次病倒 ， 出现恶心呕吐、上腹胀痛等症状 。 由于重度肺动脉高压病情加重 ， 就在11天前 ， 他住进了亚心医院 。
在医院的特护病房里 ， 他一边治疗一边还是不忘学习 ， 病床前 ， 堆着厚厚的专业书 ， 写满笔记的试题本 ， 他专注地准备着期末考试 。
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郑煜在医院特护病房内复习备考
“我见过很多因为得了这个病不去上学的孩子 ， 父母也不会有过高的要求 。 但是每次见到郑煜 ， 他对生活的永不言弃和对学习的坚持 ， 深深打动了我 。 ”亚心医院周红梅主任说 。
病房内他一句话戳中泪点
“随着他这个患病时间的增长病情在不断加重 ， 致残率和病死率都很高 ， ”周红梅主任介绍 ， “目前 ， 肺动脉高压只能通过药物控制 ， 如果达不到好的效果 ， 无法维持患者基本的日常生活时 ， 心肺移植就是最后的希望 。 ”
后续的治疗费用让一家人忧愁不已 。 父亲在外打工 ， 一个月也只有三千元的收入 ， 爷爷和奶奶的退休工资加起来不足四千元 。 在周主任的指导下 ， 郑煜申请了免费援助肺高压药物傲朴舒 。 但除此之外 ， 每个月还需数千的药费、一年几万的住院费 ， 让这个本就不富裕的小家陷入绝境 。
爷爷说：“已经欠了好多钱了 ， 后面也是无底洞 ， 真的希望有人能帮帮我的孙子 。 ”
“人的一生虽有悲欢离合 ， 我仍觉得我是幸运的 。 只希望 ， 随着医学技术的发展和突破 ， 我能等到痊愈的那天 ， 不辜负一家人的付出和关心我的人们的期望 。 ”郑煜说 。
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长江融媒出品 采访人员：邹婵娟 通讯员：吕惠 封面图：胡欣 编辑：张颖惠 校对：彭艳
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