[津云]花季少女被罕见病折磨15载如今将迎“换脸”手术

2026-06-21

　　[] 提示您本文原始标题：[津云关注]花季少女却有“花甲面容”：罕见病折磨她15载，如今将迎“换脸”手术

　　津云特约采访人员沈末发自沈阳

　　“你长得跟我们不太一样，像我奶奶……”15岁的姑娘小汐（化名），自尊心被践踏得伤痕累累。

　　在辽宁省锦州市黑山县，有这样一位少女， 15岁的年龄，面庞却宛若六旬老妪。因为罕见的“皮肤早衰松弛症” ，让小汐从一岁开始，面部的皮肤就迅速松弛变“老” 。多年以来，小汐一直面对着冷眼与嘲笑。

　　12月7日清晨，小汐站在寒风中站着，一双干净的小手被冻得通红，从不离脸的口罩将她的面部遮挡遮得严严实实，似花的年纪却被脸上的皱纹敲的粉碎。等待她的将是一场超越“生死”的考验——“换脸” 。

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　　小汐

　　一个不嫌穷，一个不怕丑王宝才（化名）是小汐的爸爸，提起孩子的病，这个中年男人一直低着头，用双手不停搓着脸。

　　“那时候我家里穷，正常人家的女子不愿意嫁给我，但是她愿意。 ”王宝才说，因为种种因素，他和小汐的妈妈走到了一起。

　　“他不嫌我穷，我不嫌她丑。 ”王宝才说，直到27岁两人结婚了，结婚证上的照片，再现了小汐妈妈当时的模样，尽管才20来岁，但看起来已经像一个老太太。

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　　43岁的小汐妈妈他认为妻子在他最困难的时候来到了他身旁，他要倍加珍惜这来之不易的缘分。一年之后，小汐出生了。

　　小汐的妈妈说，女儿出生时全家人脸上乐开了花，可是从一岁之后，小汐的下巴部位就开始变得松弛，因为自己就患有这种罕见病，她的心里“咯噔”一下，心想一定是自己的病遗传给了孩子。

　　现在，小汐的妈妈已经43岁，但看起来就像是一个六七十岁的老人，而小汐年仅15岁，母女看起来宛如姐妹。

　　顶着压力读完初中，就不再上了一个女孩， 15岁时在干什么？想必不是在绿草茵茵的校园读书，就是在镜子面前试戴着妈妈新买的头花。

　　然而，对于小汐来说，她的生活极其简单，因面容变老，小汐很少出门，初中毕业就辍学在家，她不敢跟同龄人一起玩，不敢去逛街，甚至连去亲戚家串门，都变得畏手畏脚。

　　这一切都看在她的妈妈眼里，因为这样的经历，她的妈妈同样走过，她深知女儿心里的苦。

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　　小汐的妈妈说，女儿小的时候，可能对美的理解不太充分，那时女儿特别爱笑，这样的日子一直持续到小学一年级。

　　“有一天孩子放学回家问我， ‘妈妈同学都说我长得跟她们不一样，她们都叫我老奶奶是咋回事’ 。 ”听到女儿的话，妈妈的心像被针扎了一样刺痛，但她却不知如何回答。

　　就这样，小汐慢慢成了孩子堆里的“老奶奶” ，与同龄孩子相比，女儿的变化也越来越大，特别是五官，越来越苍老，看上去就像衰老的老人。

　　为了孩子的未来，王宝才夫妻多次带着孩子去各大医院，但都以罕见病无法治疗告终。 “这是一种遗传，在当时没法医治。 ”王宝才说，女儿顶着压力，读完了初中。现如今女儿已经15岁，迫于压力，她不得不选择了辍学。但她表示，如果容貌得以改善，希望去继续读书。

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　　郭明义团队相助，即将手术小汐的苦恼，让她变得自卑，自尊心受到极大打击。但作为一个花季少女，她一直梦想着有朝一日自己能够“变美” ，也能像正常人一样的去面对缤纷的世界。小汐的事儿，也得到了很多人的关注，这其中就包括整形医院的专家。然而高达几十万的整形费用，对于一个“脸朝黄土背朝天”的农村家庭来说，无疑是“痴人梦话” 。

　　“听到现在这种病可以通过整形治疗，我激动好几天，但听说得花那么多钱，我又不敢想了。 ”王宝才说，原本迫于经济因素，他已经放弃了为女儿整形的奢望，但随着郭明义爱心团队的介入，希望的曙光再次从梦想照进现实。

　　原来，在得知小汐的遭遇后，全国道德模范郭明义决定帮助小汐，通过募捐的方式来帮助小汐实现变美的梦想，沈阳一家医院也予以免除部分费用。

　　就这样，一个农村家庭的无助、一对父母的悲哀、一个少女的人生，都将随之改变。

　　看到女儿的治疗从遥不可及变得近在咫尺，王宝才激动得落下了泪，他说这是开心的眼泪，这是他一辈子最开心的事儿。

　　12月7日凌晨五点，小汐一家踏上开往沈阳的列车，她将接受医院的术前检查。不出意外，下周小汐就将走进手术室，开启自己的“换脸”之旅。

　　对话15岁“早衰”少女 ——“我怕手术疼，但我愿意去尝试”采访人员：有没有想过有这么一天，自己可以变回正常人。

　　小汐：我一直梦想变美，我也想过正常人的生活，但我一直以为我不会等到那一天，因为真的需要很多钱。

　　采访人员：在你的记忆中，从何时开始自己与众不同？

　　小汐：我最早的记忆是在幼儿园的时候，就有小朋友说我像老奶奶，跟她们不一样。

　　采访人员：这么多年你怎么过的。

　　小汐：说实话，我一直都很自卑，跟熟人还好，要是跟陌生人我都不敢说话，我也有自尊心，就怕别人看到我的脸然后说些什么，出门我都戴口罩，平时能不出门就不出门。

　　采访人员：有没有人说你跟妈妈像姐俩？

　　小汐：经常有人这么说，因为我妈妈也是这个病，我们长得又像，所以很多人都说我们是姐俩，还是老姐俩，别人都以为我们六、七十岁了已经。

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　　采访人员：下周要做手术了。

　　小汐：现在还差一项检查，如果没问题下周就手术，我现在很矛盾，一方面很期待，希望自己变回正常人，另一方面我还有些害怕，因为我怕手术疼，但我愿意去尝试。

　　采访人员：想对帮助你的好心人说些什么吗？

　　小汐：真的很感谢大家这样关注我帮助我，我想说不管我以后变成什么样，我都会感恩大家，并且也希望能够尽自己的努力长大后帮助别人，将爱心传递下去。

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