[钱江晚报·小时新闻]两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦
钱江晚报·小时新闻采访人员 吴朝香
5岁的梦茹坐在电动轮椅上,在院子里横冲直撞,眼睛笑到眯成一条直线 。 黄银华站在屋檐下,看着欢快的小女儿发呆,当梦茹的轮椅滑近时,她才挤出一点笑 。
梦茹出生不久就被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA),它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状,去年被列入第一批罕见病目录 。 大她7岁的姐姐也是这个病 。
10多年时间,黄银华渐渐接受了一个事实:两个女儿无药可救了 。 但今年10月,她得到一个消息:国家批准了一种注射液,专门治疗SMA 。 两个孩子有药可医了 。
这个消息带给黄银华的却是更大的痛苦,“一针70万元 。 有药了,可是我们没有钱 。 有了希望,但抓不住,只有当妈的才知道那种煎熬 。 ”
每隔三年,她去趟北京问医生:有新药吗
41岁的黄银华是河南人,3年前,她和老公带着两个女儿来到杭州,老公开出租车,她负责照顾两个女儿 。 一家四口租住在余杭崇贤镇的一间民房中 。
这天上午9点多,我见到黄银华时,她正给两个女儿穿衣服 。 梦茹和姐姐梦圆都躺在床上,每人抱着一只手机,妹妹在看动画,姐姐戴着耳机听书 。
梦圆的双腿蜷缩,腰部扭曲 。
“她大部分时间都躺着,也能坐,但腰部要用枕头垫着,坐半个小时就要换姿势,不然会痛 。 我每天晚上,隔一小时,就要给她俩翻身 。 ”黄银华低头给女儿穿裤子,说话时带着浓浓的鼻音, “我应该控制自己的情绪,但就是控制不住 。 ”
梦圆1岁半左右被确诊为SMA 。
“她1岁多会走路,当时我们就发现,有点不对 。 她走10多分钟,腰就会突然弯下,腿也不怎么直 。 ”黄银华先后带女儿到本市和郑州的医院去看,“一开始说是缺钙,补了几个月,没效果 。 又做了肌电图,打一种营养剂,还是不行 。 ”
梦圆是他们的第二个女儿,大女儿身体健康,他们没想到这个孩子会出什么异常 。
最后,医生建议她去北京 。
“我们去了北京协和医院,确诊是SMA 。 ”黄银华还留着那张最初的确诊单:基因外显子7纯合性缺失 。
初中文化、一直在农村生活的黄银华,对这个疾病的认识是零 。 她和老公带着女儿在北京跑了三家有名的医院,结论都一样 。 “医生说,这个病当时没办法治,让我们等 。 有新药在研发,说不定两三年就出来了 。 ”
之后,每隔两三年,黄银华就去趟北京,问医生:新药出来了吗?
“第二次,医生说,你们别来了,可能再等10年也不出不来了 。 ”对黄银华来说,这个结论像是正式判了死刑,但她还是坚持把自己的电话留给医生,“万一出来了,能不能给我们联系?”
梦圆总是心事重重
从那到现在,黄银华和老公辗转多地打工,但从来没有换过电话号码 。
而这几年间,她眼看着梦圆的情况一天天变糟:3岁前还可以勉强走路;之后只能坐;5岁前,坐在椅子上,还看不出异常;5岁后,腰部开始变形……
12岁的梦圆是个沉默的女孩,她总是抿着嘴,锁着眉头,看起来有点倔强又心事重重,听到妈妈说起她和妹妹的病情,她就垂下眼睛 。
她坐在床上,抱着一个穿白色纱裙的小熊,不停用脸去蹭它毛绒绒的脑袋,这是前几天,一个公益组织的志愿者带来的礼物 。
“我最喜欢这个了 。 ”梦圆难得蹦出一句话 。
大多数时间,她都待在房间内,听喜马拉雅的有声小说,刷快手 。 手机是她最好的玩伴 。
“我以前喜欢用手机拍照片,自拍,拍妹妹 。 现在不拍了 。 ”
问为什么,她一言不发地盯着你,眼睛一点点变红 。
不去治,她迟早变得和姐姐一样
在确认梦圆救治渺茫的情况下,黄银华夫妇做了一个让他们之后更痛苦的决定:再生一个孩子 。
“等我们老了,多个人能照顾她 。 ”她和老公都没意识到:梦圆的病是基因缺陷,再生一个可能有同样的风险,“我怀她时,家里在种蘑菇,用了农药,总觉得是农药残留影响 。 ”
梦茹出生后半年,黄银华觉得她怎么那么瘦 。
“心里一直很不安 。 我们直接带她去了北京 。 ”检查结果重击了黄银华,“和她姐姐一模一样 。 ”
5岁的梦茹现在看起来,比姐姐好很多:她双腿过度纤细,不能走路,但腰腿都没变形,坐起来时,和正常孩子并无差别 。
“不去治,迟早要变成姐姐这样 。 “看到小女儿疯乐时,黄银华尤其难过 。
和姐姐相比,梦茹则活泼得多,她喜欢和人聊天,透着一股古灵精怪 。
妹妹最喜欢在电动轮椅里四处转
一家人租住的院子里放着两个电动轮椅,那是黄银华为两个女儿买的代步工具 。
“小的经常坐着轮椅,一个人就出去了,到隔壁邻居家串门,找附近的小孩子玩 。 ” 黄银华说小女儿特别喜欢出去找玩伴,“看到别人的玩具,就想凑过去一起玩 。 有时候被人推搡,抓了,挠了,回来也不说 。 还要去 。 ”
黄银华很矛盾:梦茹这种情况,稍稍被推下就容易摔倒;而她坐着电动轮椅,一不小心又会撞到别人的孩子 。 “可又不忍心不让她出去玩 。 ”
虽然是和姐姐一起躺在床上看手机,梦茹盯着屏幕,不时就就大笑出来 。 这是个爱笑的小姑娘,笑的时候,双眼就眯成一条线 。
我说,手机看久了,会近视的 。 她立刻回答:我最欢眼镜了 。
我说,戴眼镜不舒服,冬天一进屋,镜片上就雾蒙蒙,什么也看不到 。
她笑得有些狡黠:擦一擦就可以了!
太晚了,我怕两个女儿都保不住
黄银华本以为两个女儿余生也就如此了 。 但是今年10月份,她在手机上看到一则信息:一针70万元,能治这个病 。
“我当时好奇,什么药,这么贵啊,就点进去,结果一看:这说的就是我两个女儿的病啊!” 黄银华的眼泪流了出来,那是喜极而泣,总算等到有药的这一天,但兴奋只有一瞬间,“我和老公看完那个信息,三天没出屋:药是有了,去哪儿弄钱?”
黄银华从来没想过,有药可医这个消息,让她更加痛苦,“以前说没药,也就认命了 。 但现在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一样 。 ”
黄银华所说的这个针是诺西那生钠注射液,今年2月份,国家药品监督管理局正式批准其用于治疗5qSMA,这标志着SMA从此有药可医 。
夫妻两在网上查询时,得知浙大儿院在今年成为中国SMA诊治中心联盟的成员单位,还开设了SMA专病门诊 。 “我们带着两个孩子就去挂了专家号 。 ”
在医院出具的治疗意见中:两姐妹都确诊SMA,可使用诺西那生钠注射液治疗,该注射液每针699700元,第一年需要6针,第二年起需每年3针终身维持治疗 。 根据中国初级卫生基金会现有援助项目:援助后第一年自付140万元每人,第二年自付140万元每人 。
不治疗的后果是:随着年龄增长,会出院严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形,呼吸功能和消化功能障碍,逐渐失去吞咽功能,严重呼吸并发症,甚至致死;推迟治疗,会出现脊柱侧凸后,注射难度增加,影响药效 。
“我比任何时候都心急,整宿睡不着,我的大女儿等不及了,再过两年,可能这药也没用了 。 ”
黄银华发起过众筹,上过电视,筹到了三四万元,加上多年的积蓄,全家现在有10多万元,但杯水车薪 。
她想过去借钱,亲戚说,你这是无底洞啊,如果一笔钱能治好病,我们贷款也给你,“是啊,我借了,一时半会儿也还不上 。 ”
有人劝她放弃算了,两个孩子更小的时候,也有人建议她遗弃 。
“当妈的,谁舍得?”黄银华失声痛哭 。
“妈妈,我饿了 。 ”躺在床上的梦茹大声喊,黄银华赶快收住哽咽声,起身拿出一袋饼干,梦茹满足地仰起头,做了个鬼脸 。
吃完饼干后,她闹着要出去玩,黄银华抱起女儿放到轮椅上 。 梦茹熟练的操纵轮椅,在院子里来回转圈 。 虽然空气有点凉,但阳光明媚,风吹起她长长的头发,小姑娘又笑到眼睛眯起……
“我知道,找人捐钱也不是办法 。 我就想着,这药能不能快点进医保 。 国家现在特别关心罕见病,给儿童救命药开绿色通道,我们家长才有了盼头,就是能不能再快点 。 ”黄银华看着 开怀大笑的小女儿,有些走神,“太晚了,我怕我的两个女儿真的保不住了 。 ”
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