「钱江晚报」特效药刚问世，但一针70万元父母为此陷入了更深的煎熬

2026-04-25

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小女儿梦茹

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大女儿梦圆

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黄银华给梦茹梳辫子。

　　5岁的梦茹坐在电动轮椅上，在院子里横冲直撞，眼睛笑到眯成一条直线。黄银华站在屋檐下，看着欢快的小女儿发呆，当梦茹的轮椅滑近时，她才挤出一点笑。

　　梦茹出生不久就被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA），它会引发患者肌肉萎缩或运动功能退化，去年被列入第一批罕见病目录。大她7岁的姐姐也是这个病。

　　10多年时间，黄银华渐渐接受了一个事实：两个女儿无药可救了。但今年10月，她得到一个消息：国家批准了一种注射液，专门治疗SMA 。两个孩子有药可医了。

　　这个消息带给黄银华的却是更大的痛苦， “一针70万元。有药了，可是我们没有钱。有了希望，但抓不住，只有当妈的才知道那种煎熬。 ”

　　隔一小时，就要给她俩翻身

　　41岁的黄银华是河南人， 3年前，她和老公带着两个女儿来到杭州，老公开出租车，她负责照顾两个女儿。一家四口租住在余杭崇贤镇的一间民房中。

　　这天上午9点多，我见到黄银华时，她正给两个女儿穿衣服。梦茹和姐姐梦圆都躺在床上，每人抱着一只手机，妹妹在看动画，姐姐戴着耳机听书。

　　姐姐梦圆的双腿蜷缩，腰部扭曲。

　　“她大部分时间都躺着，也能坐，但腰部要用枕头垫着，坐半个小时就要换姿势，不然会痛。我每天晚上，隔一小时，就要给她俩翻身。 ”黄银华低头给女儿穿裤子，说话时带着浓浓的鼻音， “我应该控制自己的情绪，但就是控制不住。 ”

　　梦圆1岁半左右被确诊为SMA 。

　　“她1岁多会走路，当时我们就发现，有点不对。她走10多分钟，腰就会突然弯下，腿也不怎么直。 ”黄银华先后带女儿到当地和郑州的医院去看， “一开始说是缺钙，补了几个月，没效果。又做了肌电图，打一种营养剂，还是不行。 ”

　　“我们去了北京协和医院，确诊是SMA 。 ”黄银华还留着那张最初的确诊单：基因外显子7纯合性缺失。

　　初中文化、一直在农村生活的黄银华，对这个疾病的认识是零。她和老公带着女儿在北京跑了三家有名的医院，结论都一样。 “医生说，这个病当时没办法治，让我们等。有新药在研发，说不定两三年就出来了。 ”

　　这几年间，她眼看着梦圆的情况一天天变糟：3岁前还可以勉强走路；之后只能坐；5岁前，坐在椅子上，还看不出异常；5岁后，腰部开始变形……

　　12岁的梦圆是个沉默的女孩，她总是抿着嘴，锁着眉头，看起来有点倔强又心事重重，听到妈妈说起她和妹妹的病情，她就垂下眼睛。

　　她坐在床上，抱着一个穿白色纱裙的小熊，不停用脸去蹭它毛绒绒的脑袋，这是前几天，一个公益组织的志愿者带来的礼物。

　　“我最喜欢这个了。 ”梦圆难得蹦出一句话。

　　大多数时间，她都待在房间内，听喜马拉雅的有声小说，刷快手。手机是她最好的玩伴。

　　“我以前喜欢用手机拍照片，自拍，拍妹妹。现在不拍了。 ”

　　问为什么，她一言不发地盯着你，眼睛一点点变红。

　　不去治，她会变得和姐姐一样

　　在确认梦圆救治渺茫的情况下，黄银华两口做了一个让他们之后更痛苦的决定：再生一个孩子。

　　“等我们老了，多个人能照顾她。 ”她和老公都没意识到：梦圆的病是基因缺陷，再生一个可能有同样的风险， “我怀她时，家里在种蘑菇，用了农药，总觉得是农药残留影响。 ”

　　梦茹出生后半年，黄银华觉得她怎么那么瘦。

　　“心里一直很不安。我们直接带她去了北京。 ”检查结果重击了黄银华， “和她姐姐一模一样。 ”

　　5岁的梦茹现在看起来，比姐姐好很多：她双腿过度纤细，不能走路，但腰腿都没变形，坐起来时，和正常孩子并无差别。

　　“不去治，迟早要变成姐姐这样。 ”看到小女儿疯乐时，黄银华尤其难过。

　　和姐姐相比，梦茹则活泼得多，她喜欢和人聊天，透着一股古灵精怪。

　　一家人租住的院子里放着两个电动轮椅，那是黄银华为两个女儿买的代步工具。

　　“小的经常坐着轮椅，一个人就出去了，到隔壁邻居家串门，找附近的小孩子玩。 ” 黄银华说小女儿特别喜欢出去找玩伴， “看到别人的玩具，就想凑过去一起玩。有时候被人推搡，抓了，挠了，回来也不说。还要去。 ”

　　黄银华很矛盾：梦茹这种情况，稍稍被推下就容易摔倒；而她坐着电动轮椅，一不小心又会撞到别人的孩子。 “可又不忍心不让她出去玩。 ”

　　太晚了，我怕女儿都保不住

　　黄银华本以为两个女儿余生也就如此了。但是今年10月份，她在手机上看到一则信息：一针70万元，能治这个病。

　　“我当时好奇，什么药，这么贵啊，就点进去，结果一看：这说的就是我两个女儿的病啊！”黄银华的眼泪流了出来，那是喜极而泣，总算等到有药的这一天，但兴奋只有一瞬间， “我和老公看完那个信息，三天没出屋：药是有了，去哪儿弄钱？”

　　不治疗后果是：随年龄增长，会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死；推迟治疗，会出现脊柱侧凸后，注射难度增加，影响药效。

　　“我比任何时候都心急，整宿睡不着，我的大女儿等不及了，再过两年，可能这药也没用了。 ”

　　有人劝她放弃算了。 “当妈的，谁舍得？”黄银华失声痛哭。

　　“妈妈，我饿了。 ”躺在床上的梦茹大声喊，黄银华赶快收住哽咽声，起身拿出一袋饼干，梦茹满足地仰起头，做了个鬼脸。

　　吃完饼干后，她闹着要出去玩，黄银华抱起女儿放到轮椅上。梦茹熟练的操纵轮椅，在院子里来回转圈。虽然空气有点凉，但阳光明媚，风吹起她长长的头发，小姑娘又笑到眼睛眯起……

　　“我知道，找人捐钱也不是办法。我就想着，这药能不能快点进医保。国家现在特别关心罕见病，给儿童救命药开绿色通道，我们家长才有了盼头，就是能不能再快点。 ”黄银华看着开怀大笑的小女儿，有些走神， “太晚了，我怕我的两个女儿真的保不住了。 ”

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