「钱江晚报」两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦
钱江晚报·小时新闻采访人员 吴朝香
5岁的梦茹坐在电动轮椅上 ， 在院子里横冲直撞 ， 眼睛笑到眯成一条直线 。 黄银华站在屋檐下 ， 看着欢快的小女儿发呆 ， 当梦茹的轮椅滑近时 ， 她才挤出一点笑 。
梦茹出生不久就被诊断为脊髓性肌萎缩症（SMA） ， 它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状 ， 去年被列入第一批罕见病目录 。 大她7岁的姐姐也是这个病 。
10多年时间 ， 黄银华渐渐接受了一个事实：两个女儿无药可救了 。 但今年10月 ， 她得到一个消息：国家批准了一种注射液 ， 专门治疗SMA 。 两个孩子有药可医了 。
这个消息带给黄银华的却是更大的痛苦 ， “一针70万元 。 有药了 ， 可是我们没有钱 。 有了希望 ， 但抓不住 ， 只有当妈的才知道那种煎熬 。 ”
每隔三年 ， 她去趟北京问医生：有新药吗
41岁的黄银华是河南人 ， 3年前 ， 她和老公带着两个女儿来到杭州 ， 老公开出租车 ， 她负责照顾两个女儿 。 一家四口租住在余杭崇贤镇的一间民房中 。
这天上午9点多 ， 我见到黄银华时 ， 她正给两个女儿穿衣服 。 梦茹和姐姐梦圆都躺在床上 ， 每人抱着一只手机 ， 妹妹在看动画 ， 姐姐戴着耳机听书 。
梦圆的双腿蜷缩 ， 腰部扭曲 。
“她大部分时间都躺着 ， 也能坐 ， 但腰部要用枕头垫着 ， 坐半个小时就要换姿势 ， 不然会痛 。 我每天晚上 ， 隔一小时 ， 就要给她俩翻身 。 ”黄银华低头给女儿穿裤子 ， 说话时带着浓浓的鼻音 ， “我应该控制自己的情绪 ， 但就是控制不住 。 ”
梦圆1岁半左右被确诊为SMA 。
“她1岁多会走路 ， 当时我们就发现 ， 有点不对 。 她走10多分钟 ， 腰就会突然弯下 ， 腿也不怎么直 。 ”黄银华先后带女儿到本市和郑州的医院去看 ， “一开始说是缺钙 ， 补了几个月 ， 没效果 。 又做了肌电图 ， 打一种营养剂 ， 还是不行 。 ”
梦圆是他们的第二个女儿 ， 大女儿身体健康 ， 他们没想到这个孩子会出什么异常 。
最后 ， 医生建议她去北京 。
“我们去了北京协和医院 ， 确诊是SMA 。 ”黄银华还留着那张最初的确诊单：基因外显子7纯合性缺失 。
初中文化、一直在农村生活的黄银华 ， 对这个疾病的认识是零 。 她和老公带着女儿在北京跑了三家有名的医院 ， 结论都一样 。 “医生说 ， 这个病当时没办法治 ， 让我们等 。 有新药在研发 ， 说不定两三年就出来了 。 ”
之后 ， 每隔两三年 ， 黄银华就去趟北京 ， 问医生：新药出来了吗？
“第二次 ， 医生说 ， 你们别来了 ， 可能再等10年也不出不来了 。 ”对黄银华来说 ， 这个结论像是正式判了死刑 ， 但她还是坚持把自己的电话留给医生 ， “万一出来了 ， 能不能给我们联系？”
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梦圆总是心事重重
从那到现在 ， 黄银华和老公辗转多地打工 ， 但从来没有换过电话号码 。
而这几年间 ， 她眼看着梦圆的情况一天天变糟：3岁前还可以勉强走路；之后只能坐；5岁前 ， 坐在椅子上 ， 还看不出异常；5岁后 ， 腰部开始变形……
12岁的梦圆是个沉默的女孩 ， 她总是抿着嘴 ， 锁着眉头 ， 看起来有点倔强又心事重重 ， 听到妈妈说起她和妹妹的病情 ， 她就垂下眼睛 。
她坐在床上 ， 抱着一个穿白色纱裙的小熊 ， 不停用脸去蹭它毛绒绒的脑袋 ， 这是前几天 ， 一个公益组织的志愿者带来的礼物 。
“我最喜欢这个了 。 ”梦圆难得蹦出一句话 。
大多数时间 ， 她都待在房间内 ， 听喜马拉雅的有声小说 ， 刷快手 。 手机是她最好的玩伴 。
“我以前喜欢用手机拍照片 ， 自拍 ， 拍妹妹 。 现在不拍了 。 ”
问为什么 ， 她一言不发地盯着你 ， 眼睛一点点变红 。
不去治 ， 她迟早变得和姐姐一样
在确认梦圆救治渺茫的情况下 ， 黄银华夫妇做了一个让他们之后更痛苦的决定：再生一个孩子 。
“等我们老了 ， 多个人能照顾她 。 ”她和老公都没意识到：梦圆的病是基因缺陷 ， 再生一个可能有同样的风险 ， “我怀她时 ， 家里在种蘑菇 ， 用了农药 ， 总觉得是农药残留影响 。 ”
梦茹出生后半年 ， 黄银华觉得她怎么那么瘦 。
“心里一直很不安 。 我们直接带她去了北京 。 ”检查结果重击了黄银华 ， “和她姐姐一模一样 。 ”
5岁的梦茹现在看起来 ， 比姐姐好很多：她双腿过度纤细 ， 不能走路 ， 但腰腿都没变形 ， 坐起来时 ， 和正常孩子并无差别 。
“不去治 ， 迟早要变成姐姐这样 。 “看到小女儿疯乐时 ， 黄银华尤其难过 。
和姐姐相比 ， 梦茹则活泼得多 ， 她喜欢和人聊天 ， 透着一股古灵精怪 。
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妹妹最喜欢在电动轮椅里四处转
一家人租住的院子里放着两个电动轮椅 ， 那是黄银华为两个女儿买的代步工具 。
“小的经常坐着轮椅 ， 一个人就出去了 ， 到隔壁邻居家串门 ， 找附近的小孩子玩 。 ” 黄银华说小女儿特别喜欢出去找玩伴 ， “看到别人的玩具 ， 就想凑过去一起玩 。 有时候被人推搡 ， 抓了 ， 挠了 ， 回来也不说 。 还要去 。 ”
黄银华很矛盾：梦茹这种情况 ， 稍稍被推下就容易摔倒；而她坐着电动轮椅 ， 一不小心又会撞到别人的孩子 。 “可又不忍心不让她出去玩 。 ”
虽然是和姐姐一起躺在床上看手机 ， 梦茹盯着屏幕 ， 不时就就大笑出来 。 这是个爱笑的小姑娘 ， 笑的时候 ， 双眼就眯成一条线 。
我说 ， 手机看久了 ， 会近视的 。 她立刻回答：我最欢眼镜了 。
我说 ， 戴眼镜不舒服 ， 冬天一进屋 ， 镜片上就雾蒙蒙 ， 什么也看不到 。
她笑得有些狡黠：擦一擦就可以了！
太晚了 ， 我怕两个女儿都保不住
黄银华本以为两个女儿余生也就如此了 。 但是今年10月份 ， 她在手机上看到一则信息：一针70万元 ， 能治这个病 。
“我当时好奇 ， 什么药 ， 这么贵啊 ， 就点进去 ， 结果一看：这说的就是我两个女儿的病啊！” 黄银华的眼泪流了出来 ， 那是喜极而泣 ， 总算等到有药的这一天 ， 但兴奋只有一瞬间 ， “我和老公看完那个信息 ， 三天没出屋：药是有了 ， 去哪儿弄钱？”
黄银华从来没想过 ， 有药可医这个消息 ， 让她更加痛苦 ， “以前说没药 ， 也就认命了 。 但现在明知道有了希望 ， 可抓不住 ， 心里像刀子割一样 。 ”
黄银华所说的这个针是诺西那生钠注射液 ， 今年2月份 ， 国家药品监督管理局正式批准其用于治疗5qSMA ， 这标志着SMA从此有药可医 。
夫妻两在网上查询时 ， 得知浙大儿院在今年成为中国SMA诊治中心联盟的成员单位 ， 还开设了SMA专病门诊 。 “我们带着两个孩子就去挂了专家号 。 ”
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在医院出具的治疗意见中：两姐妹都确诊SMA ， 可使用诺西那生钠注射液治疗 ， 该注射液每针699700元 ， 第一年需要6针 ， 第二年起需每年3针终身维持治疗 。 根据中国初级卫生基金会现有援助项目：援助后第一年自付140万元每人 ， 第二年自付140万元每人 。
不治疗的后果是：随着年龄增长 ， 会出院严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形 ， 呼吸功能和消化功能障碍 ， 逐渐失去吞咽功能 ， 严重呼吸并发症 ， 甚至致死；推迟治疗 ， 会出现脊柱侧凸后 ， 注射难度增加 ， 影响药效 。
“我比任何时候都心急 ， 整宿睡不着 ， 我的大女儿等不及了 ， 再过两年 ， 可能这药也没用了 。 ”
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黄银华发起过众筹 ， 上过电视 ， 筹到了三四万元 ， 加上多年的积蓄 ， 全家现在有10多万元 ， 但杯水车薪 。
她想过去借钱 ， 亲戚说 ， 你这是无底洞啊 ， 如果一笔钱能治好病 ， 我们贷款也给你 ， “是啊 ， 我借了 ， 一时半会儿也还不上 。 ”
有人劝她放弃算了 ， 两个孩子更小的时候 ， 也有人建议她遗弃 。
“当妈的 ， 谁舍得？”黄银华失声痛哭 。
“妈妈 ， 我饿了 。 ”躺在床上的梦茹大声喊 ， 黄银华赶快收住哽咽声 ， 起身拿出一袋饼干 ， 梦茹满足地仰起头 ， 做了个鬼脸 。
吃完饼干后 ， 她闹着要出去玩 ， 黄银华抱起女儿放到轮椅上 。 梦茹熟练的操纵轮椅 ， 在院子里来回转圈 。 虽然空气有点凉 ， 但阳光明媚 ， 风吹起她长长的头发 ， 小姑娘又笑到眼睛眯起……
“我知道 ， 找人捐钱也不是办法 。 我就想着 ， 这药能不能快点进医保 。 国家现在特别关心罕见病 ， 给儿童救命药开绿色通道 ， 我们家长才有了盼头 ， 就是能不能再快点 。 ”黄银华看着 开怀大笑的小女儿 ， 有些走神 ， “太晚了 ， 我怕我的两个女儿真的保不住了 。 ”
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