「果壳网」《好死不如赖活着》：一个艾滋病家庭的一年 “我想跟踪拍摄一个艾滋病人

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“我想跟踪拍摄一个艾滋病人家庭……反映生命的平等和尊严、母婴传播对生命的残酷戏弄。希望社会能够理解艾滋病人不是异类，他们比正常的生命更需要理解和支持。 ”——导演陈为军

2001年初夏，阳光还不算太炽烈。春种已过，秋收未到，白日的文楼村安静得能听见树枝摇摆的声音。

村里一处普通的农家小院里，晾衣绳从这头延伸到那头，农具、木板车、凳子、鞋袜……各种东西散乱地放在地面上，像是许久没有好好收拾一番了。院子最里边儿是矮小的平房，门口的红色对联儿在风吹日晒下褪了色，变得残缺不全。屋里没有电灯，有些暗沉。

文楼村位于河南省驻马店市上蔡县，是中国最早被发现的艾滋病村。平房是马深义和雷妹的家。

一家五口，只有一人幸免于难

2001年是马深义和雷妹结婚的第九个年头。用雷妹的话说，当初的马深义除了一身衣裳，啥也没有，靠抬点肉、抬点酒，给老丈人抬点彩礼，就把自己娶了回来。

“我当年可红火……我当年的照片都没有了。 ”坐在院子里的雷妹回忆起往事，脸上突然有了一丝少女般的羞涩。

此时的雷妹已经病得很重了，衣服掩盖不住她的瘦骨嶙峋。挣扎着从床上起来后，她先是去拜了拜神，然后或许是外面阳光和煦，她并没有继续回去躺着。

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从床上起来后，雷妹开始拜神，她说这样能让自己舒坦、得劲。

家里有三个孩子，大女儿马宁宁上二年级，脸上肉乎乎的；二女儿马荣比姐姐闹腾，时常嘻嘻哈哈唱着歌；小儿子马占槽还不会走路，也不会说话，经常光着屁股在院子里爬来爬去。

上世纪90年代初，村里掀起了“卖血脱贫”的风潮。为了维持生计，马深义和雷妹也加入了卖血大军。那时的采血通常是“血浆采集” ，也就是在采血后分离出血浆，再将血细胞回输入人体。而在这个过程中，一些采血站会重复利用输液管和针头，这让包括马深义和雷妹在内的很多村民因“血液传播”感染了艾滋病病毒。

在当下，艾滋病以“性传播”为主，但上世纪八九十年代， “血液传播”是艾滋病的主要扩散途径。

那时，艾滋病相关的母婴阻断技术还没有推广。在不知情的情况下，马深义和雷妹又孕育了两个孩子，也就是马荣和马占槽，而他们都因为“母婴传播”感染了艾滋病病毒。大女儿因为出生在两人卖血之前而幸免于难。

一家五口，只有大女儿是这场灾难的幸存者。

一天一天地“熬”着

马深义说，村子里有“五多”—— 卖血的多、发病的多、小孩失学的多、孤男寡女多、孤寡老人多。

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上世纪90年代的血灾，让这个村子深受其害

从感染艾滋病病毒到发病，潜伏期的长短因人而异，短的可能只有几个月，长的可以达十几年，平均8~10年。这是人体免疫力和病毒斗争的过程，什么时候病毒占了绝对的上风，艾滋病相关的免疫缺陷症状就会表现出来。

马深义还没有什么明显的症状，雷妹却已经在想自己的身后事了。她已经发病了，会在一声又一声的呻吟中突然大笑两声，因为觉得心里不得劲，笑笑得劲。

1997年，多种抗病毒药物联合使用的“鸡尾酒疗法”成了艾滋病的标准疗法。但在中国，艾滋病相关的免费药物治疗开始于2004年，在这之前，由于相关药物只能靠进口，费用十分昂贵，月花费在几千到上万元，穷人们很难负担。

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南边诊所的医生告诉马深义，小孩没希望了

而纪录片拍摄于2001年。没有什么好的治疗方法，雷妹会去村西的免费诊所挂吊针，去的方式是马深义用三轮车把她送去，再用同样的方式把她接回来。

雷妹以前的愿望很简单，这辈子有吃的、有喝的、有穿的就行。而现在，雷妹的生活，需要直面的是“死”字。

由于艾滋病，她的兄弟死了，村东边的李富也死了，村里的空地上，一座一座的坟头冒起来了。雷妹觉得自己应该也熬不过这年冬天。

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雷妹现在的愿望是孩子们能好好的

由于抵抗力低下，马占槽也一直腹泻，吃东西就拉，在屋里或院子里玩的时候，他的屁股下随时可能出现一滩水样的便便。马深义听人家说，出生就携带艾滋病病毒的小孩儿，只能活到4岁。

即使还没有发病，绝望下的马深义也想到过死：“我感觉呀，我死了才最好，要按我的想法，我估计我的下半生，我这一生就算完了……” 。

可家里还有三个年幼的孩子，他还是一天天地挺过来了。马深义没法外出打工，家里的田地一个人也顾不全，日常开支不够，他只能时不时地去县里要点救济，有时候是100元，有时候是50元，有时候是一床被子。

秋天来了，是个丰收年

熬过夏天，到了秋天。

体重的急速下降是艾滋病发病期的典型症状之一，雷妹更消瘦了，也很少起身了，还有些神志不清，家里的木板车成了她的另一张“床” 。秋日的下午，马深义用木板车把雷妹从屋子里“运”了出来，似乎想让她见见天光、晒晒太阳。

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喂雷妹喝奶粉的马深义

马深义兑了些奶粉，喂给雷妹喝。喝了两口后，雷妹继续躺在木板车上，目光空洞。苍蝇嗡嗡地叫唤，停留在雷妹的身上、脸上，可是她已经没有力气赶走它们。

这年是个丰收年。马家院子里堆满了丰收的玉米，在阳光的映照下呈现出暖暖的金黄。宁宁带着弟弟妹妹在这金黄中欢快地玩乐，欢声笑语飘荡开来。

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院子里的玉米堆，成了孩子们玩乐的天堂

在这个被艾滋病包围的家里，唯一的幸免者宁宁总是格外让人担心。

作为家里最大的孩子，宁宁会帮忙照看弟弟妹妹。这天，她手里捧着一碗面，一边喂弟弟，一边自己吃，用的是同一双筷子。

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宁宁正在喂弟弟吃面，大大的面碗衬得宁宁的手特别小

邻居东善正好来家里做客。尽管一般的生活接触，如共同吃饭、共用餐具，传染艾滋病病毒的概率基本为零，但看到这一幕的东善还是让马深义注意点，最好把宁宁的碗筷隔离，比如碗买一个单独颜色的，筷子用小线绳栓一栓。

“宁宁，你知不知道妈妈得了什么病呀？”

坐在木凳子上的宁宁摸了摸额头。

“一点都不知道？”

“嗯……”

清冷的秋夜里，雷妹死了

盛夏的时候，雷妹喂马占槽喝水，让他叫“妈妈” ，可那时，小家伙还不太会说话。中秋夜的时候，马占槽已经会吱吱呀呀喊爸爸了。

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雷妹曾让儿子叫“妈妈” ，可那时他还不太会说话

可雷妹却没能等到那一声“妈” 。 2001年农历八月三十，临近霜降，雷妹死了，死在诊所里。她离开时，马深义就在旁边，这是他这辈子第一次看人断气。

这年的玉米五毛五一斤，家里的收成能卖五六百元。雷妹的寿衣花了一百五十元，是马深义亲手给她穿上的。

生前，雷妹想照个大些的相片，等自己死了以后，放在桌子上。她怕不留个纪念，小孩长大了，连妈妈的照片都没有。可是，一切还没来得及，雷妹就走了。后来桌子上放着的是一张纸。

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用纸做成的牌位，上面写着“马氏妣雷妹之神位”

马占槽小，还不知道哭，二女儿也不懂，之后一些天看妈妈没在家里，还问爸爸咋还不去西头诊所找妈妈。

雷妹去世三十五天的时候，马深义带着两个女儿为她上“五七坟” 。烧纸钱的时候，宁宁突然大声哭了起来。

又是一年春节

日子过着就又到春节了，村里开始不时地响起鞭炮声，炊烟从农舍的屋顶袅袅升起，然后消散在空中。

马深义割了十来斤肉、八九斤鱼，这是这年的年货。他还是那一身有些单薄的旧衣，却给三个孩子穿上了新衣服，他问二女儿：“你知道啥子叫过年吧？过年，吃肉，买花衣裳……”

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过年了，孩子们穿上了鲜艳的新衣服。

宁宁的成绩单也下来了，新的一学期，她是班里的第五名。夏天的时候，马深义曾说，要是宁宁年底能考个八九十分，就给她买个新书包。而此时，卧室墙上挂着的红色新书包格外抢眼。

家里刚办过丧事，依据习俗，门联儿什么的还不能用红色的纸写，于是家门口挂上了新的、紫色底的门联儿，屋里也贴上了“满园春色”、“出门见喜”、“身体健康” 。

点燃鞭炮，噼里啪啦一阵，然后饺子下锅，新的一年又开始了。

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“蛇年过去了，马占槽在这一年里，终于学会了直立行走，而这个家庭中唯一的幸存者，他的大姐马宁宁，也在这一年里知道了什么叫艾滋病，知道了什么叫生死离别。 ”

你看见衰败，你看见死亡，你看见平凡而又离奇的人生，你也看见马深义抱着孩子在好好过。

“什么是艾滋病？”

“一种传染的病，传染……”宁宁抱着弟弟回答到。

“这病可怕不可怕？”

“可怕。 ”

“你知道弟弟是不是艾滋病？”

“是的。 ”

“妹妹呢？”

“是的。 ”

“爸爸呢？”

“是的。 ”

“你呢？”

“不是的。 ”

“是谁告诉你的？”

“俺爸。 ”

“你知道妈妈因为什么死吗？”

“得病。 ”

“什么病？”

“爱死病。 ”（因人容易死去，当时会这么称呼艾滋病）

“你不怕弟弟妹妹传染你？”

“不怕。 ”

“为什么？”

“……”

后记

纪录片《好死不如赖活着》拍摄于2001~2002年。

1998年10月，《中华人民共和国献血法》实施， 2006年3月，《血站管理办法》施行，这一系列血液安全管理法律法规的颁布，有效遏制了采血、供血中的艾滋病传播。

2004年，中国正式施行“四免一关怀”政策——“免费抗病毒治疗、免费自愿咨询检测、免费母婴阻断、艾滋病遗孤免费就学以及对艾滋病患者家庭实施关怀救助” 。这个政策是艾滋病防治最有力的政策之一。

随着新药物以及新疗法的不断问世，艾滋病已经从当初的不治之症转化为了可控的慢性病，药物费用也大幅降低。

而对于纪录片中的这一家人，从2004年起，《南方人物周刊》会每年对他们进行回访。

纪录片拍摄10年后的2011年，大女儿19岁，二女儿和小儿子分别读初一和小学四年级，并没有像马深义之前听说的那样“只能活4岁” 。在每天服用抗艾滋病药物的情况下，两个孩子除了容易感冒之外，没有别的症状。

最后一次回访是在2016年，马深义表示，不想再每年被揭一次伤疤，于是持续12年的追踪结束。

尽管我国艾滋病防治工作取得了明显的成效，但这个疾病并未离我们远去。 2018年11月23日，国家卫健委新闻发布会指出，截至2018年底，我国估计存活艾滋病感染者约125万，估计新发感染者每年8万例左右，性传播是主要传播途径。艾滋病病毒携带者，依然是被恐惧、被误解的一群人，他们和这种疾病都需要更多的理解，艾滋病防治也需要每一个人的共同努力。

文中图片均截图自纪录片《好死不如赖活着》， B站可观看。