「澎湃新闻」“艾滋夫妇”第15年：世界给我以痛我愿还之以歌社会

「澎湃新闻」“艾滋夫妇”第15年：世界给我以痛我愿还之以歌。原始标题：上海“艾滋夫妇”第15年：世界给我以痛，我愿还之以歌

[编者按]

「澎湃新闻」“艾滋夫妇”第15年：世界给我以痛我愿还之以歌。12月1日，又是一年世界艾滋病日。 2019年是采访人员跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第15个年头。

1995年，小雪（化名）剖腹产大出血，在医院输血时感染了艾滋病毒，直到10年后再度怀孕时才被告知感染，随后丈夫刘杰（化名）也被确认感染。 2005年11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

历经风雨，他们依然携手相伴，与一儿一女，一家人充实而坚定地度过每一天。

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在平日的生活中，摄影是小雪的一大爱好，而大自然的花草树木都是她最爱拍摄的对象。图片均为小雪拍摄于2019年

在这样的季节里，江南绚丽缤纷、五彩斑斓，所有身在其中的人，都能感受到深秋的静美和超然，天高云淡，大自然将四季安排得如此完美，一切都是那么祥和可爱，令人感动。

这一年来，尽管累着、痛着和苦着，但更多的是幸福、欢愉和希望，这种感受一部分来自于我们自身对生命的态度，但更多的是来自于家庭，来自于孩子们，他们是我们最幸福的源泉、动力和希望。

这一年的回顾，就从我们的家和孩子们开始吧。

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家里的一日三餐，每天都由小雪来负责。

老爸：资助贫困孩子上大学，立下生前遗嘱

这几天我特别兴奋，我那无比帅气的老爸回来了！

老爸这一辈子经历了太多的浮沉，三年前同我们一起经历了母亲去世的灰暗日子。欣喜的是，再艰难的岁月、再沧桑的日子都未曾给他烙下深深的折痕，这应该源于他无比乐观、豁达、恬淡的心境和生活态度吧。

老爸兴趣广泛，年轻时喜欢写书法，每年过春节，家里的对联都是老爸写的，他一手毛笔和钢笔字飘逸俊秀、苍劲有力，我还曾经有一段时间描摹过老爸的字呢。

退休前，他还是单位的羽毛球健将，常常参加公司比赛。退休后，他更是将每一天的生活过得津津有味，看书读报、乒乓球、台球、下棋等等，总之每天他有做不完的乐此不疲的事儿，他说希望活到他最心爱的外孙考上大学，我确信这一定没有问题。

最让我感动的是，老爸如今是八十朝上的老头儿了，但他一点儿也不服老，也真的不显老，他有着一副乐观积极的心态，也从不与人斤斤计较，并且乐善好施。

今年春天，老爸草拟了一份生前遗嘱，他说希望在自己清醒明白的情况下，将身后事跟大家交代清楚，他希望我们一家人互帮互助、互敬互爱、互谅互让、相互提携、共同成长。

面对老爸的生前预嘱，我们没有任何异议，怀着无比的尊重和感恩，老爸和我们最终落笔签了字，我们一定会履行儿女的庄重承诺！

我记得那一天，老爸还从他包里取出了《钱江晚报》，我们从报纸上读到了他资助吴江地区一个因病致贫家庭的孩子上大学的报道，我还开老爸玩笑：哈哈，做好事应该不留名才对呀！

其实，我知道，这样的善举，我的父亲、母亲会去做，我的爱人、我自己和我的孩子们也都愿意去做。不因善小而不为，这大概就是最好的耳濡目染、潜移默化、以身作则的家庭教育了吧。

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小雪陪儿子一起做物理实验。

女儿自主创业做设计，儿子步入青春期

正在读初二的儿子，如今身高已经赶超了我和姐姐，也步入了青春期。

我有点不太懂他了，我感觉自己从未有过青春期，那时候的我们，只知道学习完、吃饱饭、玩好开心就行了，没有忧郁、没有莫名的烦恼、没有无厘头的敏感。我们的父母，更不可能时时关注我们青春期的心理微妙变化。

但时代在变、环境在变，儿子的青春期让我捉摸不透，但应该又没有什么大问题，总体上学习各方面都还稳定。

我时常找机会跟他有意无意地聊聊天，聊青春期可能面临或遇到的身体、心理健康、情感问题等。儿子总是说：妈妈，你想多了，你说的这些问题我都懂！

好吧，既然如此，我把该买的书买给他，该关照的关照他，其他的我也没有什么好说的了，只是告诉他，有任何困惑和烦恼，妈妈时刻在你身边，随时做你最好的倾听者和坚强的后盾。

女儿离开学校进入社会也有一年半了，这些时间里，她努力按自己的意愿和兴趣爱好，自主创业，自己联系生产厂家，加工自己设计的产品，也为自己开设的网店，办理了营业执照，并申请注册了商标。

她独特灵动的设计风格，在圈内拥有了不错的口碑，这得益于她坚持不懈的努力，也得益于她抓住了电子商务时代的好机遇。祝愿她生意兴隆、快乐生活，为理想而活着。

11月底是儿子的生日，与他的爷爷相差三天。已经有能力挣钱养家的姐姐，自愿领下任务，早早预定了酒店，给弟弟精心挑选了礼物。我也预定了一个宇宙造型的蛋糕，希望儿子和姐姐能相互帮助、共同进步。

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2019年11月24日，小雪家人一同为15周岁的儿子和小雪80周岁的父亲庆祝生日。

在这之前，女儿还跟弟弟说：你有什么书要看、要买的，随时跟我说，我现在有能力买给你了。

其实，女儿买东西给弟弟是其次，我希望作为过来人的姐姐，能不时地关心一下弟弟，找到一些彼此感兴趣的互动话题，让有些敏感的青春期小弟弟，找到认同感、亲近感和亲情的欢愉。

儿子曾经跟我说，妈妈，我觉得姐姐跟我不亲近，我感觉我不像是她弟弟！你看，臭小子还挺敏感的，毕竟姐弟俩相差十岁，又不住在一起，姐姐偶尔来家里，也时常忙着没空理他，我希望这俩孩子经常交流互动，除了父母，他们俩应该是这个世界上彼此靠得最近的亲人了。

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小雪为一家人做的简易午餐：鸡蛋韭菜杏鲍菇饺子+水果。

丈夫：与疾病顽强抗争，每隔1-2周去医院配药

杰还好，用我的话说还好。因为他还在，他还很努力地坚持着与多舛的命运、与日益不堪的身体以及日益严重的疾病，顽强地抗争着！

杰的吞咽功能出现了障碍，常常吃一粒药会卡在喉咙口，每日吃药前，我一定先准备好水果或点心，以备杰吃药卡住时帮助他吞咽。有时，他痛苦到身体完全不能正常行走，面容憔悴，起床、翻身、洗澡等日常简单的事情都需要别人来帮忙，但他依然挺立着，顽强地克服着这一切的困难。

杰特别喜欢双休日，因为我在家，可以陪他散步，说说话，平时都是他一个人，独自散步，或独自在家锻炼举哑铃，常常觉得孤单和无助。

杰说：他的第一次生命是妈妈给他的，他的第二次生命是我给他的！我听了很感动，我们是彼此成就、彼此怜爱吧。有杰在，就有家在！

对于长期生病的人而言，去医院配药是一件痛苦的事情。杰的药物需要去三个医院配，为了减轻我的负担，其中一款药物，杰坚持每隔1-2周自己去地段医院配，我只能关照他走路小心些。其他药物，有些时候就让女儿去帮着开。

杰说很佩服我，佩服我无比良好的心态，佩服我明明那么累了，却依然每一天可以轻松自在地唱着歌、干着活。哈哈，我的优良而美好的性格源于我父母的遗传吧！

这个世上有太多美好的事情，值得我去做，有太多美好的人，值得我去爱，有太多美好的人生，值得我去享受，我哪有那么多闲工夫去伤心、去难过、去忧郁、去悲哀，哪有那么多闲工夫去愤懑、去不满、去挤兑、去怨恨！

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今年5月，小雪一时兴起，买了很多盆植物放在家里，多肉植物是其中养的最好的植物。

小雪：累着并爱着每一天，岁月改变初心不变

再说说我吧。这一年，我不止是累，是很累，非常累，累到我几乎每天睡眠不够，感觉有时候达到了自己的极限。

除了一周五天、每天8小时工作外，照顾杰是我生活中最繁重的任务了。因为杰的身体状况，几乎完全依赖我的照顾， 365天我没有一天可以睡一个完整的觉，几乎每隔一小时要起来替他翻身，帮他调整卧床体态或者扶他上厕所等等，我尽量调整自己的睡眠和精神状态，这样的心态和心情跟着适应了之后，我又觉得自己有使不完的劲儿。

杰建议我不要上班了，他希望有我时刻陪伴着，这让他安心不少。我也想争取在今年年底辞去工作，把时间留给孩子，留给杰，留给自己。

我热爱这个美好的世界，就算世界给我以痛，我也愿意还之以歌。生而为人，就该迎接所有的安排，无所怨恨，从容淡定，骄傲而尊贵地活着。

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小雪在看龙应台的《目送》时，摘录抄写了书中的内容。

这一年里，我有太多喜欢做以及可以去做的事情了，总会觉得每一天的时间都不够用。我喜欢打羽毛球、乒乓球、游泳，当然体力已经大不如从前了。时间充裕的话，我会写写钢笔字和毛笔字，还喜欢阅读，任何书拿到了就可以读，喜欢的会反复读。

> 小雪平日看的书。

我还喜欢做手工，自己裁剪自己缝纫，这一年做了不少手工制品送朋友，收到了很多朋友的赞美，我无比快乐。

我也喜欢美食，最幸福的莫过于自己制作一顿美食，让家人一起享用。我的双休日比我工作还忙，忙着采购食材，制作不同种类的食物，用心思考、用心搭配、用心制作。

拿早餐来说，我会做出颜色、味道不同的馒头或花卷，有巧克力味的、葱花的、香豆口味的，咸的、甜的、花生酱味的，红色、绿色、黄色、咖啡色的等等。有时候，我还会烤面包，制作蔬菜包子、酱肉包子、烧麦或者煎饼、烤饼、鸡蛋饼，包粽子等等，还有烤鱼、烤鸡腿和烤鸭、煎培根、煎牛排，我希望尽全力让一家人吃得满意，还不重复，更重要是吃得开心。