[扬子晚报]患全身不能动罕见病的女婴肌肉持续萎缩，家属盼望救助 10月23

　　10月23日，扬子晚报紫牛新闻曾报道山东临沂一户普通人家不满周岁的女儿小心妤，患上了罕见病脊髓性肌萎缩症，全身不能动弹。此外，脊髓性肌萎缩症伴有各种并发症，小心妤还患上肺炎、重度营养不良，并出现心肌损害、上消化道出血等一系列症状。紫牛新闻采访人员采访得知，一种名为“诺西那生钠注射液”的有效治疗药物本月10日刚刚在国内投入使用，全国已有20位病婴注射了该药。但这个药第一针需要近70万。第一年的药费总共需要140万。使用过的患儿的家长反映，的确对病情有所改善。目前，小心妤仍然面临着肌肉不断萎缩和后续治疗资金的困境。

　　据小心妤的父母介绍，目前小心妤从北京儿研所出院回来已经有一个月了，精神恢复得还不错，但因为她本身的基因病，导致肌肉萎缩的越来越厉害，体重也很轻。目前国内治疗这个罕见病的特效药是自费一针赠送三针一个疗程，除了进口的诺西那生钠注射液，国内现在也研究了一种新药，正在申请上市。现在，心妤需要父母亲24小时轮流监护护理，随时给她吸痰、翻身，小心妤的父亲刘华称，如果不及时吸痰堵住的话很容易有生命危险。

　　因为照顾心妤家里没了收入，心妤的奶奶也很着急，找了一份钟点工的工作贴补家庭。刘华也为女儿的身体焦急不已：“我们老家是在农村的，我跟孩子妈妈也没能力买房子，现在带着心妤在县城租的房子住，如果孩子有突发状况的话可以及时的去医院采取措施，可现在房东因为孩子的问题房子也不让我住了，恳请大家在帮帮心妤，给她一个活下去的机会。 ”

　　紫牛新闻见习采访人员艾陆琦