【环球网】“我们挺过来了”
【环球网】“我们挺过来了”。2019-11-19 11:11 付丁,陈志强
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潘春燕每次回家做饭都争分夺秒 ， 生怕儿子在医院孤单
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餐后 ， 潘春燕仔细帮儿子清理口腔 ， 因为食物残渣会让儿子出现腹泻
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潘春燕需要记录儿子每日的体温
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小显红吃饭时 ， 对着妈妈开心地笑
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小显红拖着点滴架玩遥控车 ， 这是他唯一的玩具
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小显红指甲上有着骨髓移植后的黑色瘢痕
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潘春燕通过手机查看孩子的检查结果
潘春燕的一天 ， 从凌晨4点开始 。
给碗筷消毒 ， 煮鸡蛋熬粥 ， 将做好的早饭送至医院后 ， 帮孩子起床洗漱 ， 七点钟准时吃药……她的儿子小显红刚刚出移植仓一个月 ， 还住在层流床里 。 除了照顾儿子的一日三餐 ， 潘春燕还要随时对病房进行消毒 。
2012年6月 ， 夫妻俩带三个月大的小显红去打预防针 ， 工作人员发现孩子脸色异常苍白 ， 建议他们去医院做个检查 。 做完血常规检查后 ， 医生告诉他们 ， 小显红的血红蛋白不到正常新生儿的1/4 ， 要做好长期输血的准备 。 此后 ， 小显红的父亲便从他们的生活中“退出” ， 一走了之 。
2016年12月 ， 身体一直不好的小显红反复出现头晕、感冒、全身无力等症状 ， 潘春燕拿着好不容易攒下来的8000块钱带他做了完整的检查：血常规、骨髓穿刺、基因检测……两个月后 ， 不到6岁的小显红被确诊为重症地中海贫血 ， 一种遗传性溶血性贫血疾病 。
为了赚治疗费 ， 潘春燕曾做过汽配抛光 。 为了拿加班费 ， 她几乎每天工作十四五个小时 ， 脸色蜡黄的小显红总是安静地坐在旁边等她 ， 有时实在困得受不了 ， 就找个纸箱子钻进去睡觉 。
今年3月 ， 揣着东拼西凑的3万元 ， 潘春燕带着孩子来到了河北燕达陆道培医院接受治疗 。 每个月的医疗检查费、输血费用 ， 还有三个月一次的排铁费让潘春燕的日子过得紧紧巴巴 ， 为了维持日常生活 ， 她开始通过卖菜挣生活费 。
即便如此 ， 潘春燕赚来的钱却仍然只够两个人的日常开销 。 但这个90后的妈妈说 ， 她从来没有想过放弃 。 目前 ， 小显红已经在中华骨髓库配到了合适的骨髓 ， 并于9月份进仓移植 ， 10月8日顺利出仓 。 虽然小显红由于生病时间太长 ， 造血功能恢复缓慢 ， 但一切都在向好的方向发展 。
晚饭时 ， 潘春燕煮了孩子最爱喝的苹果水 。 临出门前 ， 她收到了儿子发来的语音：“妈妈 ， 你不要着急 ， 我饿了可以忍 ， 外边冷 ， 多穿衣服 ， 骑车慢点 。 ”
对话
不管多难 ， 也要把孩子治好
北青报：经历了这么多 ， 是不是后悔当初生下显红？
潘春燕：我出生在贵州省安顺市关岭县 ， 18岁那年 ， 在浙江打工 ， 在那儿认识了孩子爸爸 。 虽然他不负责任 ， 但是我也不后悔生下显红 ， 母子连心 ， 他的命是我给的 ， 我不后悔 。
北青报：孩子对你特别依赖？
潘春燕：是 ， 孩子爸爸走了后 ， 他更离不开我 。 有时实在饿得不行 ， 他才舍得放我回家做饭 ， 这两个小时里还会不停和我语音通话 。
北青报：孩子患病期间家人有没有帮忙？
潘春燕：有的 。 当时父母不同意我的婚事 。 但是2017年3月 ， 我实在没有任何办法 ， 只好回到老家 。 我的父母都是老实巴交的农民 ， 虽然生我的气 ， 却更心疼外孙子 。 为了给显红治病 ， 他们拿出了仅有的一点儿积蓄 。 到现在我也觉得愧对父母 。
后来我出来打工 ， 显红就陪着我 ， 我在哪儿孩子在哪儿 。
北青报：记忆中有什么难忘的事儿吗？
【环球网】“我们挺过来了”。潘春燕：有一阵儿我每天在村里卖菜挣生活费 。 一天正忙着卖菜 ， 突然发现孩子不见了,当时我吓得腿都软了 ， 除了哭几乎无法再做任何事 ， 各种坏念头全涌上来了 。 虽然后来在邻居家找到了孩子 ， 可我再也不敢把显红单独放在旁边,每次买菜人多的时候,我就用绳子把孩子和自己拴在一起 。
北青报：这么难有没有想过放弃？
潘春燕：没有 ， 我想不管多难 ， 也要把孩子治好！只要下定决心 ， 再大的牺牲似乎都可以忍受 。 现在我们挺过来了 。 我特别感谢身边的好心人 ， 还有身边移植成功的病友 ， 他们的案例让我能够坚持下去 。
本版文并摄/本报采访人员付丁 统筹/陈志强
责编：沙 琼
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