「央视网」妈妈,你可以再慢一点忘记我吗?

  张尼 | 作者中国新闻网(ID:cns2012) | 来源孟夏 | 编辑

  我想留在她的记忆里

  每隔半个小时看一下家里的监控 , 每隔一会儿看一次手机定位……最近3年多 , 人到中年的李艾文(化名)一出家门就会不踏实 , 因为家里有个时刻要牵挂的“孩子”——已经年过80 , 患有老年痴呆的母亲 。

  这些年 , 李艾文怕母亲无法自理 , 提前退休当起了“全职保姆” , 即便如此也常常感到力不从心 。 她曾想过将母亲送到养老院 , 但高昂的费用和心里的不安让她无法作出决定 。

  她像中国千千万万老年痴呆患者家属一样 , 忍受着巨大的精神压力 。

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  我变成了母亲的“全职保姆”

  4年多前 , 李艾文的父亲因病去世 , 此后没多久 , 原本身体硬朗的母亲变得“糊涂”起来 。

  做饭忘关炉子、提笔忘字、买东西不会算账……一开始李艾文以为是母亲年纪大了脑子退化 , 但慢慢地 , 这类症状越来越严重 , 她感到了异常 。

  心存疑虑的她带着母亲去了医院做检查 , 最终母亲被确诊为阿尔茨海默病 , 也就是俗称的老年痴呆 。

  过去 , 李艾文只是听说过这种病 , 但没想到 , 一辈子能干的母亲也会遭遇病魔侵袭 , 更没有想到日后的生活将面临多少问题 。

  李艾文回忆说 , 患病以后 , 原本脾气很好的母亲变得焦躁不安 , 后来连身边的亲人也有点认不出了 , 李艾文在外地上大学的女儿回家后 , 也常被当成“陌生人” 。

  因为怕患病的母亲在家出现意外 , 李艾文请了保姆照顾老人 , 但事情远没有她想象中顺利 。

  “她根本不认保姆 , 总觉得是坏人 , 看到保姆就发脾气 。 人家忍不了 , 说她有‘精神病’ , 不干了 。 ”

  在接连换了2个保姆后 , 李艾文彻底放弃了这条路 。

  为了更好地照顾母亲 , 她索性作出决定——提前退休 , 由她来担任母亲的“全职保姆” , 24小时看护 。

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  “不能把她扔到养老院”  在照顾母亲的这3年多时间 , 李艾文就像角色互换一样 , 扮演起“妈妈” , 母亲则变成了她的“女儿” , 并且她为此几乎放弃了所有私生活 。

「央视网」妈妈,你可以再慢一点忘记我吗?。  吃饭、喝水、吃药……所有生活细节都要千叮万嘱 , 甚至连洗澡都要“连哄带骗” 。 即便这样 , 老人有时候仍然会控制不住发脾气 。

  李艾文说 , 自己被气哭过很多次 , 有时候感觉要崩溃了 , 但她不能像保姆那样“一走了之” , 必须默默忍耐一切 。

  这些年 , 有人曾建议李艾文把母亲送到专业养老机构 , 不过这对于她来说 , 并非一件易事 。

  “很多养老院不愿意收症状严重的痴呆老人 , 能接收的费用都不便宜 , 一个月至少一两万 , 而且很难保证老人适应陌生环境 。 ”

  李艾文说的情况并不夸张 。

  采访人员在走访过程中 , 咨询北京多家养老机构收费情况后发现 , 对痴呆老人的收费普遍在每月1万到2.5万之间 , 具体价格要根据病情严重程度以及照护条件来定 , 并且不少机构的床位也是有限 。

  “一个痴呆老人的收费几乎是普通老人的两倍 。 ”一家养老机构的工作人员对采访人员说 。

  和其他老人不一样 , 痴呆老人很难适应和陌生人同住一间屋子 , 所以不少养老机构都要安排单间居住 。 另外 , 对于病情比较重的老人 , 还要配备24小时一对一陪护 。 这些都使得照护成本大大增加 。

  显然 , 对于很多普通家庭来说 , 高昂的费用难以支撑 。 而对于李艾文来说 , 除了钱的问题 , 她更没办法过的是自己心里那关 。

  “我觉得中国人还是很难脱离传统 , 我是被她拉扯大的 , 现在她虽然糊涂了 , 但依然很依赖我 , 不能把她扔到养老院 , 良心会受到谴责 。 ”李艾文说 。

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  北京老年医院老年认知障碍诊疗中心病房(北京老年医院供图)

  专科病房床位供不应求

  李艾文的遭遇是中国不少老年痴呆患者家庭的一个缩影 。

  有数据显示 , 中国的阿尔茨海默病患者已经超过1000万人 , 居世界首位 , 并且每年以30万以上的新发病例快速增长 。

  巨大的人口基数以及老龄化问题 , 使得老年痴呆的专科医护人员和护理人员短缺问题愈发凸显 。

  “中国的痴呆患者中大约只有2%得到了专业照护 , 绝大部分病人是在家里接受亲属或保姆非专业的照护 。 ”北京老年医院精神心理二科主任吕继辉接受采访人员采访时说 。

  作为北京市最早开展认知障碍专科病房的公立医院之一 , 北京老年医院从2003年起就成立了老年认知障碍诊疗中心 , 病房收治的都是老年认知障碍患者 , 主要是痴呆患者 。

  和普通病房不同 , 为了防止病人出现走失、意外 , 老年认知障碍诊疗中心的病房需要采取全封闭式 , 同时公共区域进行24小时监控 。

  在成立之初 , 这个中心的病房只有床位约30张 , 但由于需求量增加 , 病房先后经历了两次装修改造 , 床位目前已经扩充至100张 。

  即便这样的规模 , 对于患者来说也是远远供不应求 。

  “病房收治患者都是要符合一定的入院标准 , 比如有严重的精神症状 , 或者躯体方面有其他合并的症状等等 。 ”

  吕继辉说 , 虽然是专科病房 , 但公立医疗机构收治所有病人并不现实 , 也没有必要 。

  医院无法像养老机构那样让病人长期住院 , 当患者诊断明确、症状缓解符合出院标准后 , 还是会回到家中或者去养老机构 。

  “由于目前能够接收这样老人的专业机构非常少 , 很多养老机构也缺乏接受过专门培训的护理员 , 所以病人在得到专科病房护理后 , 会面临出院困难的处境 。 ”吕继辉表示 。

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  北京老年医院老年认知障碍诊疗中心内 , 走廊墙壁上特意张贴了老人们熟悉的老照片 , 有助于患者的治疗 。

  未来的路仍然漫长  由于目前的治疗手段有限 , 大部分痴呆仍是无法治愈的 。 对于像李艾文一样的家庭来说 , 最终仍要面对亲人状态每况愈下的现实 。

「央视网」妈妈,你可以再慢一点忘记我吗?。  但与此同时 , 国家的政策也在不断调整、完善中 。

  痴呆基本用药、非药物治疗项目纳入医保报销范畴 , 多地试水长期护理险制度……这些改变对于不少家庭来说 , 带来了一些希望 。

  在吕继辉看来 , 中国作为老年痴呆患病第一大国 , 如何能够更经济、有效、专业地对认知障碍老人进行管理 , 是迫切需要解决的问题 。 随着医保政策的完善 , 从一定程度可以鼓励医院开展相关医疗服务 。

  不过 , 在专家看来 , 国内相关专业学科的开展还处于起步阶段 。

  基层和地方的医疗机构 , 大都只设有神经内科 , 精神科 , 老年科等 , 很少有痴呆亚专业 , 更不用说痴呆专科医生 。 并且一些偏远地区的患者就诊率也不理想 。

  “国内对于认知障碍专科医生的培训近几年才开始 , 一般需要在正规的大型三甲医院的认知障碍专科学习超过一年 , 从事这方面诊疗和护理5年以上经验 , 才能成为专科医生 。 这一培养过程需要相当长一段时间 。 ”吕继辉说 。

  而对于李艾文和千万个有着和她相同遭遇的家庭来说 , 未来的路依然漫长 。 她如今能做的 , 就是陪伴母亲度过眼下的每一天 。   “有一天 , 她可能会彻底把我忘了 。 所以我想能尽可能多陪着她 , 留在她的记忆里 , 让她在最后的人生阶段活得更快乐、更有质量 。 ”李艾文说 。

  来源:中国新闻网(ID:cns2012)


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