「上游新闻」慢新闻·人物丨请不要再给徐瑞阳贴标签：有人惊讶我也敷面膜，可我为什么不能？社会

上游新闻·重庆晚报慢新闻采访人员余珂静文受访者供图

11月13日，下午3点20分。我开着车，沿着山路往上，去寻找徐瑞阳。

她在四川外国语大学歌乐山上的宿舍里，坐着轮椅，等着我。脊肌萎缩症， 400万分之1的发病几率。 2001年云南昆明，出生不久的她中了这个“奖” 。

今年18岁的她，以607的分数成为四川外国语大学的新生之一，随后有很多媒体报道徐瑞阳。 “残疾人”、“学霸”、“身残志坚”、“坚韧不拔”......这些词，成了贴在她身上的标签。

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徐瑞阳露出笑容

不愿被贴标签

“旁人只觉得我很坚强，但独自面对命运的无力感，只有我自己知道”

“这个世界是残酷的。 ”徐瑞阳如是说。她的经历，是这句话的写照。

出生半年，她的父母发现她既不会蹬腿，也不能站立。两岁左右，她在北京协和医院被确诊为脊肌萎缩症，这病症会蚕食徐瑞阳娇弱生命上仅存的活力。肢体肌肉的萎缩，几乎断绝了她自主活动的可能。母亲辛问禾说，当时估计，她活不过4岁。

对在北京看病的经历，徐瑞阳已记不太清。她脑子里仅存着“病房”这个概念，和一些很模糊的片段。还有一段从母亲那儿听来的故事：“当时正闹非典，而我恰巧也在那段时间得了肺炎。妈妈说当时她很无助，反而是我拉着她的手，叫她别担心，我告诉她，我不会死的。 ”

“可是，你害怕吗？”我问道。

“我怕过，就像2012世界毁灭的传说，我当时也怕得不敢睡，紧张地想，怎么还不毁灭？我妈常念叨，有命该生，无命该死。不是劝我，也不是劝她自己。她的意思是，有些事，不是你害怕就可以解决的，就像2012 。 ”徐瑞阳笑了。在她的左侧，一块用皮筋固定在轮椅上的写字板，模模糊糊衬映出她的笑容。

“残疾人”、“学霸”、“身残志坚”、“坚韧不拔”......关于徐瑞阳，已经有很多新闻报道，这些词，成了贴在她身上的标签。贴标签，是人们方便、快捷去了解并记住一个人或事的办法。

但徐瑞阳告诉我：“我不愿被贴标签，我不安于在标签中存活。我有和常人一样的生活方式，我是复杂的，我也是独特的。 ”

她觉得，自己有这种想法，和从小受父母的教育有着莫大的关系。

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为了开阔徐瑞阳的眼界，徐瑞阳的家人喜欢在有空时，带她到世界各地旅行。

6岁前，徐瑞阳在家接受父母的教育，能认1000多个汉字，会写500个左右。 “他们没有把我当成一个不正常的孩子，有时候，要求会更高。甚至......有点严苛，我手上没有力气，拿着铅笔写字，字迹很淡，会被要求自己把字擦掉重写。 ”

一家人外出，小小的徐瑞阳免不了被注视。父亲徐俊波曾对她说：“他们会看着你，只是因为他们没见过，他们没有恶意。 ”

6岁，入读小学前的两个月，父母拉着亲友们，在徐瑞阳面前扮演起路人的角色：“这个小朋友，你怎么不能动啊？”“小朋友，你为什么要坐在轮椅上啊？”“为什么你和我们不一样啊？”

这一切，都是为了徐瑞阳学会如何与小伙伴们相处，礼貌回答这些天真而残忍的问题。

于是，从小徐瑞阳就没有给自己贴过标签。

她说：“旁人只觉得我很坚强，但独自面对命运的无力感，只有我自己知道。也许，最适合我的标签，是幸运吧。 ”

讨厌单纯的同情

“我不愿意仅仅被同情，我的头脑里，装着独一无二的灵魂”

没有标签，徐瑞阳就普通了吗？她依然坐着轮椅上学，入学第一天被同学们围观，在校期间由阿姨看护，体育课时一个人静静地坐在教室里，看着在操场上奔跑跳跃的同学。

徐瑞阳说：“我也接触过很多和我遭遇相近的残疾人。他们有些比较敏感，不喜欢别人的同情和帮助，这会伤害他们的自尊。就像盲人的耳朵更灵敏，身体的缺憾，会让我们的心灵更加敏感。 ”

「上游新闻」慢新闻·人物丨请不要再给徐瑞阳贴标签：有人惊讶我也敷面膜，可我为什么不能？。“那你呢？你会从情感上排斥吗？”

“我不愿意仅仅被同情，我的身体有缺憾，但我大脑健全，我能思考。我的头脑里，装着独一无二的灵魂。 ”徐瑞阳讨厌单纯的同情，但又时时警醒自己，不把他人的帮助当作是对自尊的伤害。

她说：“我相信，人的本性是善良的，这不是鸡汤，这是我的成长经历。我相信人们是善良的，我是靠着所有人的帮助，才一步一步走到今天。所以我宁愿相信，我们受到的一切的帮助，都源自他人最纯粹的善意。我相信无论是怎样的人，他的内心深处都有一丝爱和温柔，只是有的人觉得如果暴露出来，自己会受伤。 ”

自尊，从不靠别人给予，也不能被夺取。 “我从小，成绩就非常好。好的成绩，为我赢来了第一份自尊，可能他们唯一能战胜我的，就是体育课吧。 ”徐瑞阳玩笑道：“所以我面对同学们，不仅没有自卑，反而觉得智商上碾压了他们。 ”

辛问禾说，徐瑞阳从来没有为自己的身体缺憾而哭泣，她为数不多的哭泣，都是因为考试没考好。

想要的是创造

“我要创造！我的身体状况，本来有更轻松的路……”

命运只给了徐瑞阳有限的选择，可她依然要抉择。

徐瑞阳说：“今年我高考过后，我们老家的残联找到我，问我要不要大学读完之后回去学一门技术，找一份工作。我很感激他们，但是我拒绝了。 ”言语中，似乎夹杂着一丝不被理解的愤怒。 “如果我只要求活下去，为什么要走上这条艰辛的路？”这是徐瑞阳在采访过程中第一次，也是唯一一次情绪有些许激动。

如果说之前的读书经历，都是在懵懂中的话，高中末期，徐瑞阳开始意识到，自己面临着命运的抉择。

我问她：“所以你是为了证明自己，还是想要创造？”

“创造！”徐瑞阳毫不迟疑：“我活了下来，打破“4岁预言” ，就已经证明自己了。我要活下来，活得有尊严，还要活得精彩！我要创造！我的身体状况，本来有更轻松的路，这也是人们惊讶我能够完成学业的原因。我觉得这是因为他们没有经历过我的情况，所以对我的要求太低了。就像有人惊讶我会敷面膜，觉得已经这样了，没必要那么讲究，可我为什么不能？我会继续努力，到更大的舞台去！这是我的选择。 ”

徐瑞阳学的泰语专业，她希望自己可以从翻译工作着手，在未来，参与到国际化的活动中。目前，她还没有明确而具体的目标：“等一个缘分、机会吧，在那到来之前，我必须尽力做好准备。 ”

艰难挡不住热爱

“这个世界是残酷的？”“但我依然爱它！”

“我其实就是一个普通的女孩。 ”徐瑞阳介绍着自己的日常生活。强调自己的普通，这是她在整个采访过程中做的最多的。

作为云南人，她热爱当地的特色虫子大餐，却又害怕活生生的虫子。

作为一个18岁的女孩，她也喜欢刷刷微博，追追明星。她和我聊起了自己喜欢的男明星：“他2013年出道，我一开始觉得，就是几个男生唱歌跳舞，没意思。但是后来，我了解到他在成长历程上遭受过很多打击和恶意，他都坚持了下来，而且在坚持演艺的同时完成了学业，这让我觉得很受鼓舞，就粉上他了。 ”

那，作为一个18岁的女孩，爱过一个男孩吗？她接下来的生命里，有留给爱情的位置吗？我打算这样问她，畏畏缩缩、小心翼翼。

蜷缩在轮椅里，徐瑞阳又笑了：“很高兴你能问我这个问题，你是第一个问我这个问题的人。 ”

我怕看她的笑脸。

“其实这个问题我想过的，以前小学的时候也有对男同学有好感。不过那个时候小，不懂事。现在我懂事了，我知道一定会有的，他一定会出现的。他一定是一个能和我心意相通的人，所以他一定会选择我。我妈妈说，达不到我的境界的人，看不上我，我也不会看上他们。所以，我并不焦虑这个问题。我只是在等，等他出现。 ”徐瑞阳脸上的笑容还在。

我抬起头，望向她的笑脸。

对于肢体健全的同学们， “他们能跑能跳，我当然羡慕。 ”徐瑞阳毫不避讳。

「上游新闻」慢新闻·人物丨请不要再给徐瑞阳贴标签：有人惊讶我也敷面膜，可我为什么不能？。她也俏皮地表达出，曾为自身的遭遇感到遗憾：“我除了身体不好，差一点儿就完美了。 ”

“你乐观地对世界抱持着希望？”我问道。

不料徐瑞阳矢口否认：“不！为什么要对别人抱有希望？对别人抱有希望，就把自己喜怒哀乐的控制权交给了别人！要对自己抱有希望！要对生活抱有希望！你应该从别人的行为中看到希望！用自己的行动带给别人希望！”她的语速很快，音量也更大，一口气说完这段话。

她拿出手机，翻出之前一些媒体对她的报道，翻到评论区。 “我希望大家能够了解到我是一个活生生的人，一个普通而独特的女孩。所以我说我不喜欢被贴上标签。但如果这能帮到其他人，我也很乐意！你看大家的评论，我也能像我追的明星一样，用自己的经历，带给别人鼓舞和希望，我很开心！”

她接着放缓了语速，声音恢复平静：“我很喜欢这句话：艰难挡不住热爱。 ”

“那，你热爱着什么？”徐瑞阳刚刚的一大段话，还回响在我的脑海，我只能下意识地提出这个问题。

“生命！生活！自己！父母！爱自己的人！自己爱的人！这个世界！一切！没有什么是不能热爱的！”

“这个世界是残酷的？”

“但我依然爱它！”