「扬子晚报」儿子患白血病 39岁妈妈一夜白头被人喊“奶奶” 儿子患白血病

　　儿子患白血病，妈妈一夜白头她才39岁啊，就被人喊“奶奶”

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　　儿子患了白血病，白华玲一夜白头。

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　　儿子生病前的白华玲。

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　　白华玲在给余涛打针。

　　“一夜白头真的有，竟然发生在我身上，原来一直以为是小说里的夸张情节……别人都以为我60岁了。 ”39岁的白华玲顶着满头白发，平静地对扬子晚报紫牛新闻采访人员说。

　　犹如晴天霹雳， 2017年6月，儿子余涛被确诊为PH阳性急性淋巴细胞（B细胞）白血病高危，当时只有37岁的白华玲一夜之间头发全白了。

　　在小小的出租屋里，白华玲为了省钱，自学给儿子打针……

　　扬子晚报/紫牛新闻采访人员万惠娟受访者供图

　　一夜白头

　　儿子确诊患白血病她一夜之间白了发

　　“那天早上，他爷爷给我们打电话，我和余涛爸爸还在广州打工，听说孩子病了，我们立马买火车票往郑州赶。 ”白华玲还清楚地记得两年前的那个上午。

　　2017年6月28日， 10岁的余涛正在河南省汝南县一所学校里上课，早上突发高烧，腿还痛，老师就给他爷爷打电话。爷爷赶到学校后把余涛带到镇上的小诊所，医生说余涛缺钙，就开了退烧药和钙片。吃了药后，余涛烧得越发厉害了。第二天，爷爷就带余涛到汝南医院检查。白细胞200多万，医生不敢相信，又抽查了两三次，数值都很高。医生建议，立即将孩子带到郑州儿童医院看病。当天，爷爷就带余涛转院到了郑州儿童医院，并做了核磁、骨穿等一系列检查。

　　夫妻俩还在火车上，余涛爷爷再次打来电话， “他爷爷让我们把钱都取出来，我一听就知道肯定是生大病了。 ”白华玲现在回忆起来还是心有余悸。 7天后，骨穿结果出来了，余涛确诊为PH阳性急性淋巴细胞（B细胞）白血病高危。 “医生给了我们两个选择，一是做骨髓移植，需要60万元到80万元，二是做化疗，保守治疗。 ”白华玲说自己当时就晕过去了， “我们根本凑不到移植的钱，只能选择化疗了。 ”

　　“第一个疗程的化疗做了一个多月，他还肠道感染拉肚子，看得我实在是不忍心，眼看着他越来越瘦。 ”白华玲说他们这几年打工攒的十几万元，一个疗程下来就花完了。 “别的孩子一个月只做一次腰穿、骨穿，余涛一个月要做8次腰穿、4次骨穿。 ”当时医生不断下病危通知书。 “医生让我们要有心理准备，即使以后他好了，也不会像正常孩子一样，走路也容易磕磕碰碰。 ”

　　“第一个疗程结束后，医生说余涛基因突变，一般的化疗药物治疗效果不明显。 ”白华玲和丈夫咨询郑大一附院的教授，教授建议用抗基因变异三代药。 “教授说三代药效果比较好，但是三代药太贵了，它还不能在医院里买，还要去外面药店买，一个月要五六万元，一年需要六七十万元。 ”最后因为费用问题，白华玲还是选择了二代药，她说自己曾经一度都想放弃了， “那段时间，整夜整夜地睡不着觉，就愁没钱怎么给孩子治病。 ”一天早晨，白华玲起床发现，头发全花白了。

　　为儿治病

　　骨髓移植后又复发

　　她自学为儿子打针

　　坚持做了7个疗程的化疗后，余涛的情况并没有好转。医生跟白华玲说只有尽快做骨髓移植，余涛才有救。 “我和他爸爸的配型都不行，只有余涛妹妹配型成功了，可她才8岁呀，我们怎么忍心啊，但我们也没办法，还是要救孩子啊。 ”最后还是用妹妹的骨髓给余涛做了移植。 “我女儿真的很坚强，抽了4小时的干细胞，还去仓门口给她哥打电话，问输给了哥哥没有。 ”说到这里，白华玲已经泣不成声。

　　“郑大一附院是我们这最好的医院，在那移植需要100多万元，我们实在没有那么多钱，就去了河南省肿瘤医院。在河南省肿瘤医院移植需要40万元，这些钱也是我们东拼西凑借来的。 2018年1月28日，余涛做了骨髓移植。本想着移植后孩子就好了，没想到才一年多病情就复发了。 ”白华玲有些无奈地说。 2019年4月，白华玲带余涛去医院复查，结果显示残留淋巴细胞还有6个。医生说，如果有5个就意味着病情复发了，可余涛是6个。 “我当时就瘫坐在地上了，哭都哭不出来了。 ”医生要求住院化疗，可此时的白华玲一家已无力承担化疗费用了。经医生紧急治疗，余涛情况有所好转，白华玲就带着孩子出院了。

　　现在，白华玲和儿子住在汝南县郊区的出租屋里，出租屋很简陋，唯一值钱的东西就是给余涛放药的冰箱，每个月一百多元的房租，对他们娘俩来说也是一笔不小的开销。白华玲每天除了照顾儿子，其他时间都在帮别人做点小活赚钱，勉强能够支付两个人的饭菜钱。 “他现在每天吃药打针就要花600多元，一个月将近20000元。他病情复发后吃的都是进口药，原来的药已有耐药性了，现在这些药都是没有报销的。去医院配药要7元钱，打针手续费要5元钱，我就想着能省一点是一点吧。 ”

　　白华玲不得已开始学习打针， “我每天都要给他打抗基因突变的针，打在胳膊上，刚开始我也不会，不敢打，老是扎不进去，他也痛得直哭。 ”说到这，白华玲忍不住开始抹眼泪。 “他很懂事，现在我每天给他打针，他都咬着牙，一声不吭，他知道哭了我会心疼，就是怕我难过，真的难为孩子了。 ”

　　母亲心声

　　害怕没有钱给孩子治病

　　自己头发白了并不在意

　　白华玲对紫牛新闻采访人员说，儿子现在变得越发沉默了，常常一整天都不说话， “医生说他要有一点锻炼，我买菜就带着他一起去，看到卖零食的，他也会一直盯着看，但他知道要忌口，从来没有让我给他买。 ”白华玲说儿子像其他男孩子一样，喜欢玩具车、玩具枪。 “在超市里看到小玩具，他看了又看，摸了又摸，问他要不要，他都回我不要，其实我也没钱给他买。看到孩子爱不释手地摸了又摸的样子，白华玲既心酸又心痛。 “有一天邻居送了一个小玩具，他看到后很开心，玩了一个上午。我看到他笑了，他好久都没笑了。 ”

　　余涛生病的第一年，白华玲夫妇一直都在医院寸步不离地照顾他，后来余涛病情好转后，余涛爸爸余刚就去了广州学电焊。紫牛新闻采访人员联系上余刚时，他刚下班， “我已半年没见到儿子了，很想他……上一次回去时，孩子病情复发，我在医院待了几天，后来他病情稳定我就回来了。一天都不能歇，就想赚点钱给儿子治病。 ”余刚说他在厂里做电焊学徒，学徒原本是不给工资的，但老板知道他家情况后每月给他开了3000元工资。 “我现在吃住都在厂里，每个月会扣300元，自己留一两百元，剩下的都汇回家了。 ”余刚腰椎间盘突出，经常腰疼，之前吃过两个月的药后来停了， “我疼一点没关系，自己能忍忍，孩子治病要花钱。 ”

　　谈起妻子，余刚沉默了好一会儿， “其实我的头发也白了……”他说好在村里现在给他们办了特困户孩子治病费用的报销手续，一年有几百元补助。余刚说孩子治病两年多来共花了60多万元，外债欠了40多万元。 “现在亲戚朋友都借不到钱了，我都借遍了。 ”余刚说，接下来的3年多时间里，儿子要一直吃药打针，每月要去医院做一次化疗。每次去医院需要1万元的治疗费，这些费用压得他们夫妻俩喘不过气来。

　　紫牛新闻采访人员联系上了余涛的主治医生——河南省肿瘤医院血液科王勇奇医生，王医生说， “我对余涛这孩子印象很深，他特乖，挺懂事的，每次给他治疗，他都一声不吭。 ”王医生说余涛5月有过一次肺部感染，情况挺严重的，一度基因已经转阳性，经药物治疗后才转阴性。王医生说余涛现在情况基本稳定，已出院回家了。 “他家里挺困难的，他妈妈要求回家打针，我们也就同意了。 ”王医生说从医学上来讲，骨髓移植后一年内复发的几率比较大，两年内不复发的话，复发的概率就很小了，如果五年内不复发的话，基本就属于根治了，复发的概率就微乎其微了。 “余涛是一年零三个月病情复发的，通过治疗，现在情况基本稳定了，接下来的三年多很重要，如果他能挺过去，五年内不复发的话，他就跟正常孩子一样了。 ”王医生也表示，余涛现在的情况吃药打针还可以控制住，但也不能保证一定不复发，如果后期吃药打针控制不住的话就需要重新移植了。

　　紫牛新闻采访人员采访白华玲时，她说，自己常常被误认为已经60岁了，也有小孩叫她奶奶，但她并不在意这些， “头发白了已经成为事实了，改变不了了。孩子生病了，我哪会在意自己的外貌，没有钱给孩子治病，我再美有什么用呢。 ”