中国经济网■儿子患白血病,母亲一夜白头,才39岁就被人喊“奶奶”
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中国经济网■儿子患白血病,母亲一夜白头,才39岁就被人喊“奶奶”。“一夜白头居然是真的 , 竟然发生在我身上了 , 原来一直以为是小说里的夸张情节……别人都以为我60岁了 。 ”39岁的白华玲顶着满头白发 , 平静地对采访人员说 , 她刚给儿子余涛打完针 , “孩子已经睡了 , 他今天可开心了 , 邻居送给他一个玩具 , 玩了一下午 , 这会儿是累了 。 ”白华玲安顿好孩子 , 给紫牛新闻采访人员讲起了她的故事 。
2017年6月 , 儿子余涛被确诊为PH阳性急性淋巴细胞(B细胞)白血病高危 , 夫妻俩犹如晴天霹雳 , 当时只有37岁的白华玲一夜之间头发全白了 。 如今余涛患白血病已经两年多了 , 做完移植后一年零三个月复发 。
在小小的出租屋里 , 白华玲为了省钱自学给儿子打抗基因突变的针 。 白华玲哽咽地告诉扬子晚报紫牛新闻采访人员:“刚开始我也不会 , 不敢打 , 老是扎不进去 , 他也痛得直哭 。 孩子很懂事 , 现在我每天给他打针 , 他都咬着牙 , 一声不吭 , 他知道哭了我会心疼 。 ”
儿子确诊患白血病
她一夜之间白了发
“那天早上 , 他爷爷给我们打电话 , 我和余涛爸爸还在广州打工 , 听说孩子病了 , 我们就立马买火车票往郑州赶 。 ”白华玲还清楚地记得两年前的那个上午 , 2017年6月28日 , 10岁的余涛正在河南省汝南县的封闭学校里上课 , 早上突然发高烧、腿痛 , 老师就给他爷爷打电话 。 爷爷赶到学校后把余涛带到镇上的小诊所 , 医生说余涛缺钙 , 就开了退烧药和钙片 。 吃了药后 , 余涛烧得越发厉害了 。 第二天 , 爷爷就带余涛到汝南医院检查 , 白细胞200多万 , 医生不敢相信 , 又抽查了两三次 , 数值都很高 , 医生建议立即送往郑州儿童医院 。 当天爷爷就带余涛转院到了郑州儿童医院 , 并做了核磁、骨穿等一系列检查 。
夫妻俩还在火车上 , 余涛爷爷再次打来电话 , “他爷爷让我们把钱都取出来 , 我一听就知道肯定是生大病了 。 ”白华玲现在回忆起来还是心有余悸 。 七天后 , 骨穿结果出来了 , 余涛确诊为PH阳性急性淋巴细胞(B细胞)白血病高危 。 “医生给了我们两个选择 , 一是做骨髓移植 , 需要60万到80万元 , 二是做化疗 , 保守治疗 。 ”白华玲说自己当时就晕过去了 , “我们根本凑不到移植的钱 , 只能选择化疗了 。 ”
“第一个疗程的化疗做了一个多月 , 他还肠道感染拉肚子 , 看得我实在是不忍心 , 眼看着他越来越瘦 。 ”白华玲说他们这几年打工攒的十几万 , 一个疗程下来就花完了 。 “别的孩子一个月只做一次腰穿、骨穿 , 余涛一个月要做8次腰穿4次骨穿 。 ”当时医生不断下病危通知书 。 “医生让我们要有心理准备 , 即使以后他好了 , 也不会像正常孩子一样 , 走路也容易磕磕碰碰 。 ”
“第一个疗程结束后 , 医生说余涛基因突变 , 一般的化疗药物不明显 。 ”白华玲和丈夫咨询郑大一附院的教授 , 教授建议用抗基因变异三代药 。 “教授说三代药效果比较好 , 但是三代药太贵了 , 它还不能在医院里买 , 还要去外面药店买 , 一个月要五六万 , 一年需要六七十万 , 进仓移植需要100多万 。 ”最后因为费用问题 , 白华玲还是选择了二代药 , 她说自己曾经一度都想放弃了 , “那段时间 , 整夜整夜的睡不着觉 , 就愁没钱怎么给孩子治病 。 ”一天早晨 , 白华玲起床发现 , 头发全花白了 。
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中国经济网■儿子患白血病,母亲一夜白头,才39岁就被人喊“奶奶”。白华玲担心儿子 , 一夜白头
骨髓移植后又复发
她自学为儿子打针
坚持做了7个疗程的化疗后 , 余涛的情况并没有好转 。 医生跟白华玲说只有尽快做骨髓移植 , 余涛才有救 。 “我和他爸爸的配型都不行 , 只有余涛妹妹配型成功了 , 可她才8岁呀 , 我们怎么忍心啊 , 但我们也没办法 , 还是要救孩子啊 。 ”最后还是用妹妹的骨髓给余涛做了移植 。 “我女儿真的很坚强 , 抽了四小时的干细胞 , 还去仓门口给他哥打电话 , 问输给了哥哥没有 。 ”说到这里 , 白华玲已经泣不成声 。
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余涛和妹妹
“郑大一附院是我们这最好的医院 , 在那移植需要100多万 , 我们实在没有那么多钱 , 就去了河南省肿瘤医院 。 在河南省肿瘤医院移植需要40万 , 这些钱也是我们东拼西凑借来的 。 2018年1月28日 , 余涛进仓做了骨髓移植 。 本想着移植后孩子就好了 , 没想到才一年多就复发了 。 ”白华玲有些无奈地说 。 2019年4月 , 白华玲带余涛去医院复查 , 结果显示残留淋巴细胞还有6个 。 医生说 , 如果有5个就意味着病情复发了 , 可余涛是6个 。 “我当时就瘫坐在地上了 , 哭都哭不出来了 。 ”医生要求住院化疗 , 可此时的白华玲一家已经无力承担化疗费用了 。 经过医生紧急治疗 , 余涛情况有所好转后 , 白华玲就带着孩子出院了 。
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余涛在吃药
现在白华玲和儿子住在汝南县郊区的出租屋里 , 出租屋很简陋 , 唯一值钱的东西就是给余涛放药的冰箱 , 每个月一百多元的房租 , 对他们娘俩来说也是一笔不小的开销 。 白华玲每天除了照顾儿子 , 其他时间都在帮别人做点小活赚钱 , 勉强能够支付两个人的饭菜钱 。 “他现在每天吃药打针就要花六百多元 , 一个月将近两万 。 他复发后吃的都是进口药 , 原来的药已经有耐药性了 , 现在这些药都是没有报销的 。 去医院配药要七块钱 , 打针手续费要五块钱 , 我就想着能省一点是一点吧 。 ”
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冰箱里都放着余涛的药
白华玲不得已开始学习打针 , “我每天都要给他打抗基因突变的针 , 打在胳膊上 , 刚开始我也不会 , 不敢打 , 老是扎不进去 , 他也痛得直哭 。 ”说到这 , 白华玲忍不住开始抹眼泪 。 “他很懂事 , 现在我每天给他打针 , 他都咬着牙 , 一声不吭 , 他知道哭了我会心疼 , 就是怕我难过 , 真的难为孩子了 。 ”
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白华玲在给余涛打针
害怕没有钱给孩子治病
自己头发白了并不在意
白华玲对紫牛新闻采访人员说 , 儿子现在变得越发沉默了 , 常常一整天都不说话 , “医生说他要有一点锻炼 , 我去买菜就带着他一起 , 看到卖零食的 , 他也会一直盯着 , 但他知道要忌口 , 从来没有让我给他买 。 ”白华玲说儿子像其他男孩子一样 , 喜欢玩具车、玩具枪 。 “在超市里看到小玩具 , 他是看了看 , 又摸了摸 , 问他要不要 , 他都回我不要 , 其实我也没有钱给他买 。 ”看到孩子爱不释手地摸了又摸的样子 , 白华玲既心酸又心痛 。 “今天邻居送了一个小玩具 , 他看到后很开心 , 玩了一个上午 。 我今天看到他笑了 , 他好久都没笑了 。 ”
余涛生病的第一年 , 白华玲夫妇一直都在医院寸步不离地照顾 , 后来余涛病情好转后 , 余涛爸爸余刚就去了广州学电焊 。 紫牛新闻采访人员联系上余刚时 , 他刚下班 , “我已经半年没见到儿子了 , 很想他……上一次回去是他复发了 , 在医院待了几天 , 后来他病情稳定我就回来了 , 一天都不能歇 , 就想赚点钱给儿子治病 。 ”余刚说他现在在厂里做电焊学徒 , 学徒原本是不给工资的 , 但老板知道他家的情况后每月给他开了3000元的工资 。 “我现在吃住都在厂里 , 每个月会扣300块钱 , 自己留一两百 , 剩下的都汇回家了 。 ”余刚有腰椎间盘突出 , 经常腰疼 , 之前吃过两个月的药后来停了 , “我疼一点没关系 , 自己能忍忍 , 孩子治病要花钱 。 ”
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余刚干活时时常累得腰都直不起来
谈起妻子 , 余刚沉默了好一会儿 , “她头发都白了 , 照顾儿子真的很辛苦 , 整天担惊受怕的 。 其实我的头发也白了 , 没有办法 , 只能撑着 。 ”他说好在村里现在给他们办了特困户孩子治病费用的报销手续 , 一年有几百块钱的补助 。 余刚说孩子治疗两年多来共花费60多万 , 外债欠了40多万 。 “现在亲戚朋友都借不到钱了 , 我都借遍了 , 也不能怪别人 , 他们也不容易 , 我们需要的钱太多了 。 ”余刚说 , 接下来的三年多时间里 , 儿子要一直吃药打针 , 每月要去医院做一次化疗 。 每次去医院需要1万元的治疗费 , 这些费用压得他们夫妻俩喘不过气来 。
紫牛新闻采访人员联系上了余涛的主治医生——河南省肿瘤医院血液科王勇奇医生 , 王医生说 , “我对余涛这孩子印象很深 , 他特乖 , 挺懂事的 , 每次给他治疗 , 他都一声不吭 。 ”王医生说余涛5月份有过一次肺部感染 , 情况挺严重的 , 一度基因已经转阳性 , 经过药物治疗后才转阴性 。 王医生说余涛现在情况基本稳定 , 已经出院回家了 。 “他家里挺困难的 , 他妈妈要求回家打针 , 我们也就同意了 。 ”王医生说从医学上来讲 , 骨髓移植后一年内复发的几率比较大 , 两年内不复发的话 , 复发的概率就很小了 , 如果五年内不复发的话 , 基本就属于根治了 , 复发的概率就微乎其微了 。 “余涛是一年零三个月复发的 , 通过治疗 , 现在情况基本稳定了 , 接下来的三年多很重要 , 如果他能挺过去 , 五年内不复发的话 , 他就跟正常孩子一样了 。 ”王医生也表示 , 余涛现在的情况吃药打针还可以控制住 , 但也不能保证一定不复发 , 如果后期吃药打针控制不住的话就需要重新进仓移植了 。
白华玲说自己常常被误认为已经60岁了 , 也有小孩叫她奶奶的 , 但她并不在意这些 , “头发白了已经成为事实了 , 改变不了了 。 孩子生病了 , 我哪会在意自己的外貌 , 没有钱给孩子治病 , 我再美有什么用呢 。 ”
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白华玲说头发白了已经成为事实了
自己不在乎 , 只想给孩子治病
紫牛新闻采访人员|万惠娟
编辑|张冰晶
主编|陈迪晨
图片来源 受访者提供
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