[大河网]河南半岁婴儿患罕见病家变PICU病房一天抢救十几次 “现在孩子24小时都离不开呼吸

　　“现在孩子24小时都离不开呼吸机了，我和他爸爸都不敢睡觉。我们学会了在家自己给孩子下胃管，只是每次下胃管时看到孩子哭得厉害，我都心痛。孩子在这个年纪承受了太多不该承受的痛苦，我们想拥有让孩子活下去的希望。 ”9月21日，河南省周口市郸城县城郊乡村民王丽丽在家中说。

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　　王丽丽25岁，家住河南省周口市郸城县城郊乡刘楼村，今年4月14日对于他们家来说是个特殊的日子，因为家添了一位新成员。儿子出生后，全家人都很高兴。

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　　可是，好景不长，全家的喜悦却定格在了孩子出生的第46天。这一天，刚出满月的儿子刘楷瑞被医院确诊为1型SMA(脊髓性肌萎缩症)患者。 SMA是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病，它在2岁以下儿童致命遗传疾病中排名第一。除了肌肉萎缩问题，患者的吞咽和呼吸功能会受到影响，一次咳嗽、一次感冒、一次呛到东西，都可能使病情快速恶化。通常，基于发病时间及所能达到的最大运动功能，患者会被划分为4个类型(Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ) ，而刘楷瑞恰恰是最严重的那一类。

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　　“亲威曾劝我们放弃，看着孩子，做父母的真的狠不下心。 ”王丽丽说。医生介绍，这种病当前国内还没有有效的治疗药物，美国产的特效药约70万元一支，普通的家庭根本承担不起，建议回家“养”病。

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　　就这样，王丽丽夫妇带着孩子回了家，为了更好的监护好孩子的病情，他们筹钱购买了二手的制氧机、吸痰机、监护仪等设备，把家中的卧室改造成了PICU监护病房。

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　　刘楷瑞没有自主呼吸能力，需带呼吸机，王丽丽和丈夫24小时轮流看护孩子，轻度缺氧时就不停地雾化、拍背、吸痰，直到血氧升上来为止。因为刘楷瑞不会自主吞咽，所以喂养也非常困难。王丽丽夫妇经常给孩子下胃管补充营养。

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　　刘楷瑞出现严重痰堵时，用吸痰机效果也不好，王丽丽就经常用嘴给孩子吸。像这样的抢救，志援者当天见证了8次。当天也因刘楷瑞病情加重，再次住进了周口市中心医院监护室。王丽丽说，现在刘楷瑞在监护室每天治疗费4000多元。前期在省内和北京为孩子看病、买治疗设备已经花费了20多万，亲戚朋友借了个遍。孩子现在的住院费都拿不出来了。

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　　“病房”中的精密设备不容出错，离不开爸爸的操作，我们失去了给孩子挣医药费的机会。爸爸只能在家干一些农活，孩子有的时候一天要抢救好多次，记得有一天夜里下起了雷阵雨，紧接着就断电了，孩子爸爸冒着大雨用锤子把电动车的电瓶卸下来(因为电动车钥匙找不到了)那天断了一夜的电，我们一夜没有睡觉跪着守着孩子，怕出现意外，我们害怕极了。

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　　当天，因刘楷瑞病情加重，再次住进了周口市中心医院监护室。王丽丽说，现在刘楷瑞在监护室每天治疗费4000多元。前期在省内和北京为孩子看病、买治疗设备已经花费了20多万，亲戚朋友借了个遍。孩子现在的住院费都拿不出来了，刘楷瑞年迈的爷爷、奶奶在工厂做工，几千元的工资是他们一家现在唯一的经济来源，补贴孩子的医疗费也是杯水车薪。王丽丽夫妇现在最大的愿望就是，能给孩子打一针特效药，让孩子活下去!

　　来源：大河客户端