光明网：淋巴瘤患者生存状况白皮书发布，专家呼吁各界携手解决患者需求淋巴瘤|罕见病|肿瘤|生活

淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤。在全球范围内，淋巴瘤发病率以每年3%至4%的速度逐年升高，我国淋巴瘤发病率的上升速度也非常惊人。 9月15日是世界淋巴瘤日，值此之际，《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》正式发布。该白皮书由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家”患友组织发起，百济神州支持，调研覆盖全国近5000名患者，围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等展开调查，旨在通过厘清和反映我国淋巴瘤患者的现实状况，提升全社会对淋巴瘤患者的关注，并呼吁各界携手，帮助患者改善生命质量，重拾生活信心。

很多淋巴瘤患者曾被误诊

光明网：淋巴瘤患者生存状况白皮书发布，专家呼吁各界携手解决患者需求。“患者的困境和需求，是我们开展帮扶工作的起点。 ”白皮书发起方之一、北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔指出，在我国，淋巴瘤尤其是罕见淋巴瘤亚型的患者正面临巨大挑战，而帮助他们走出困境还需仰赖多方力量。希望通过白皮书的发布，让各方关注淋巴瘤患者的生存现实，为切实解决患者需求提供可借鉴的经验。

据白皮书数据显示，参与调研的患者中，约43%的患者曾有过误诊经历， 51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长为2.5个月，而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。调研还表明，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市，异地就医成为许多患者无奈之下的选择。

“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍说，作为患者组织，在工作中时常遇到患者全家奔走多个医院、省市就医的例子，可以想见他们在体力、财力与心理上面临的巨大压力。他表示，值此世界淋巴瘤日，希望通过白皮书，能将患者及其家庭的生存现状完整地呈现在公众面前，帮助公众全面了解淋巴瘤，进而给予患者更多理解与关注。

光明网：淋巴瘤患者生存状况白皮书发布，专家呼吁各界携手解决患者需求。罕见亚型患者更需要关注

淋巴瘤并非单一疾病。根据世卫组织的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型“淋巴瘤家族”的统称。但在“淋巴瘤家族”中，多个亚型的发病率极低，在国际上均属于世界卫生组织定义的罕见病范畴，例如套细胞淋巴瘤（简称“套淋”），我国发病率约为0.13/10万；慢性淋巴细胞性白血病（简称“慢淋”），我国发病率约0.18/10万；华氏巨球蛋白血症（简称“华氏”），我国发病率约0.021/10万；霍奇金淋巴瘤（简称“霍奇金”），我国发病率约0.32/10万。由于分类分型复杂，病例少，加之治疗方案的选择有限，给临床的诊断和治疗带来了极大挑战，许多罕见亚型患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重等多重困境。

从患者对生命质量的自估评分上看，淋巴瘤整体的生命质量平均值为67.54 ，但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分明显低于平均值。而在治疗方面，现有疗法仍无法很好满足患者的需要，多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。

据顾洪飞介绍，在肿瘤与罕见病之间，有个交集叫罕见肿瘤，它兼具了两种分类的特点，即对患者生命的危害程度大，同时由于疾病罕见，往往治疗手段和用药的选择非常有限。但随着医学技术与临床研究的进步，这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院党委书记朱军表示，实际上，淋巴瘤有希望成为“一击即中”的肿瘤，如果患者能及时得到诊断、有效治疗，病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今，新药不断涌现，包括靶向药物和免疫治疗的运用，已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代。尤其是本土创新药的发展，对于“套淋”“慢淋”等少见亚型都有新的疗法在探索。作为临床医生，我希望新疗法越来越多，能让更多的患者从中获益，这也是最让我兴奋和期盼的事。

多方聚力提升治疗可及性

随着淋巴瘤患者生存期逐步延长，由于长期治疗导致的经济负担，随之成为困扰患者及家庭的一大难题。

据白皮书显示， 2018年，淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍， 54%患者的年收入低于3万，而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中，仅有17%患者可以承受患病带来的医疗支出。

对此，北京协和医院副院长张抒扬表示，包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤，不仅是对患者生命的重大威胁，也往往令整个家庭陷入困境，因病致贫、因病返贫的情况仍较为严重。如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题，特别是让更多罕见病患者用上“救命药” ，相信这将极大改善患者预后，降低用药负担。也希望我国的医药企业加大研发投入，为我国患者研发用得起的创新药而努力。

马滔也表示，作为北京第一家关注罕见病的公益基金会，我们一直致力于解决患者面临的诸多问题，包括为那些未被关注的罕见病群体提供服务。希望未来这些罕见的淋巴瘤亚型，能够通过相关政策支持，解决他们在诊断、可及性等方面的问题。（光明日报全媒体采访人员田雅婷）