曾被告知活不过半年 女子抗癌32年心路:从不放弃

  中新网客户端北京8月16日电(采访人员上官云) 大眼睛 , 白皙的皮肤 , 戴着一副黑框眼镜……这 , 就是近来在网上关注度颇高的海棠在生活中真实的模样 。

  虽然今年只有43岁 , 但从11岁时算起 , 她至今已经与癌共生32年了 。 海棠艰难的抗癌经历传开后 , 也感动了许许多多的人 。

  被隐瞒的病情

  1987年 , 海棠11岁 。 那一年 , 她被确诊患上甲状腺癌(简称“甲癌”) 。

  “考虑我年纪小 , 父母选择隐瞒实情 , 只告诉我甲状腺上长了一个结节 , 动个小手术就能好 。 ”

  那次手术很不成功:海棠左甲状腺旁的左侧血管总动脉被结扎 , 血流不畅 , 左胳膊甚至抽不出血来 。

  而且 , 海棠的左侧声带也被麻痹 , 她几近失声 , 练了差不多5年 , 才能跟别人正常交流 。

  “会厌软骨伤了 , 喝水吃饭容易呛到 。 还在脖子上留下了一道伤疤 , 活动受限 , 我花了很长时间锻炼 , 硬生生抻出一块皮来 , 才终于能自由转动脖子 。 ”说这些时 , 海棠吸了一口气 , 仿佛还能感受到当时的疼痛 。

  手术后 , 海棠要靠吃药来控制病情 。 父母告诉她 , 这是为了保证身体发育 , 等你到了18岁 , 就不用吃了 。 由于不知情 , 加上身体也一直没太大异常 , 她上大学后把药停了 。 很快 , “甲减”症状随之出现 。

  “身体浮肿、思维缓慢 , 说话老是卡顿 , 就像个傻子 。 ”她如此形容着 , “恢复吃药后 , 症状慢慢减轻 。 但我那时还是没往癌症上想 , 只是觉得一辈子都离不开这种药了” 。

  “魔鬼住进我的身体”

  2010年 , 海棠的不适症状越来越明显 , 严重的时候 , 夜里经常会咳到憋醒 。 她跑到医院去检查 , 结果出来了:甲状腺癌弥散性肺转移 。

  “确诊时 , 协和内分泌科的权威专家拿着我检查拍的片子 , 说要当教材讲课 , 因为肺部的例子太典型了 。 ”海棠看着诊断书 , 大脑一片空白 。

  尽管患病多年 , 但当生活揭开残酷的真相时 , 海棠还是崩溃了 , “我怎么这么倒霉啊 , 为什么偏偏是我得了癌症 , 还晚期 。 ”

  为了活下去 , 她选择再一次接受手术 。 2010年3月8日 , 海棠做了甲状腺全切及颈部淋巴清扫术 。 之后 , 在接受碘131治疗时 , 她用“万蚁噬心”来形容碘131被吸收时的感觉 , “又痒又麻又疼 , 无法描述 。 ”

  “碘131治疗后需要隔离 , 呆在空荡荡的房间 , 四周安静至极 。 ”海棠觉得特别孤独 , “健康的人无法体会 , 我就像一下子被拖进一个黑暗的世界 , 什么都看不到 , 包括希望 。 ”

  后来 , 她在一篇帖子中形容 , 患上甲癌好像“魔鬼住进身体” , 这个魔鬼 , 既指病魔 , 也是指心魔 , “它们对人的折磨 , 太难捱了” 。

  “这就是我的人生 , 我接受它”

  由于手术导致甲状旁腺被全切 , 海棠需要终生补钙 。

  “有一顿忘了吃药 , 就可能因为缺钙导致抽搐 。 ”在六个多月的时间里 , 海棠每天输液补钙 , 胳膊上、手上被针头扎得没一块好地方 , 最后只得从脚上的血管输液 。 足部神经极其敏感 , 比扎手疼多了 , 而且止血困难 , 整个脚面都是淤青 。

  她前后经历八次碘131治疗 , 体内积累了1500毫居的碘131 , 早已超过正常标准 。 由于副作用 , 海棠卵巢早衰 , 提前进入更年期 , 还因为免疫力下降患上急性荨麻疹 。

  “医生说我不能出汗 , 一出汗就休克 。 我也确实前后因为休克 , 被急救了三次 。 ”她不敢单独出门 , 也不敢约朋友一起玩 , 怕给别人增加负担 。 最后检查出竟然对小麦过敏 , 身为一个北方人 , 海棠从此不再吃面食 。

  大多数人都不是生来就坚强 , 海棠也一样 。 被癌症折磨了几十年 , 她每一天都像走在钢丝上 , 不知道何时会掉下来 , 在第二次手术后一年多的时间 , 她不能看到病例和诊断书 , 看一次 , 哭一次 。

  “那时候觉得 , 未来对我们而言 , 是渺茫和恐惧 。 ”可海棠说 , 如果说这就是人生 , 那我认了 , “接受它 , 然后战胜它” 。

  “即使患癌是宿命 , 也要活得有价值”

  既然接受了人生的命运 , 海棠就积极面对病情:研究病例 , 主动了解治疗方案 , 搞清楚碘131的特性 , 如何降低副作用……同时努力平复情绪 , 并且还考取了心理咨询师 。

  在接受碘131治疗期间 , 病友们看病的情景触动了海棠:很多患上甲癌、准备接受隔离治疗的人 , 都是一脸茫然 , 无助的模样让人心疼极了 。

  患病期间 , 海棠的父亲、叔叔和舅舅、表哥相继因为癌症去世 。 她开始考虑活着的意义 , “你要爱别人 , 也要被人爱 , 死了以后还有人怀念你 , 这就是意义” 。

  海棠把自己的经历写进书中 , 分享给病友 。 取名《风舞胡杨》 。 河北教育出版社出版 。

  即使患癌是宿命 , 那也要活得有价值 。 海棠觉得 , 如果她的不幸治疗经历可以帮助别人少走弯路 , 那么自己受的苦就是有意义的 。 于是她先在网上发帖 , 分享治疗心得 , 随后又建起QQ群 , 为甲癌病友们提供交流平台 , 大家互相帮助 , 一起战胜癌症 。

  很多病友在海棠这里找到了希望 。 恐惧时 , 看看她写的文章 , 知道甲癌患者可以生存相当长一个时期 , 就会得到些许安慰;情绪低落 , 就看着她的帖子哭一会儿 , 宣泄情绪……海棠被病友们当成了榜样:“你好好活着 , 我们就有信心” 。

  在帮助别人的同时 , 海棠为自己打开了另外一扇窗 , “通过病友的线索 , 又找到了两种新药 , 使我的治疗出现转机 。 同时我也得到了病友们的关心:我去看病 , 有位大姐刚做完手术 , 就冒着寒风帮我排队 , 还有病友给我寄石斛 , 帮我父亲买正宗的灵芝” 。

  “毫不夸张的说 , 现在我走到全国许多地方 , 都有病友愿意帮助我 。 我不再是孤军奋战 , 这是一种莫大的温暖和安全感 。 ”海棠说 。

  经历过八次碘治疗失败后 , 她尝试自己进行身体的调理和情绪的疏导 。 几年后 , 指标逐年下降至原来的三分之一 , 虽然仍然是高危患者 , 但是对她而言也无异于巨大的胜利 。

  “烛光如豆 , 也能照亮别人”

  2010年 , 在第二次接受手术时 , 曾有内科医生断言 , 海棠的生命可能不会超过半年 。 但现在 , 她已经活了近十年 。

  “我是一个不肯认输的人 , 从来没有放弃自己 。 ”有人问过海棠 , 为什么能做到“这么棒” 。 她想了想 , 除了求生欲是最大的动力之外 , 剩下的可能就是跟生来不放弃的性格有关 。

  发现患病后 , 海棠疯狂学习 , 保持每年四十本纸质书的阅读量 , 还购买了网课 , 门类包括哲学、中医、营养学等等 。 现在 , 她会用学到的内容给家里人调养身体 , 自己的荨麻疹过敏也基本痊愈了 。

  再有空闲时间 , 海棠就开开心心地学厨艺 , 直到烧得一手好菜;为了静心 , 她培养了做黏土玩偶的爱好 , 前阵子看完《哪吒之魔童降世》 , 顺手用黏土捏了一个古灵精怪“哪吒” 。

  朋友们都惊讶于她的成长和改变 。 海棠则认真计划着接下来的康复功课 , 同时和医学专家团队在合作筹备甲癌基金会 , 希望能在自己身体允许的情况下力所能及的帮助晚期甲癌患者 。

  “活在当下 , 是我抗癌多年最深刻的体会 。 把每一天过好了 , 未来才有可能 。 ”海棠说 。

  “每个确诊患癌的人都像掉进了一个无边的黑洞 , 只有身在其中的人才能体会那种恐惧 。 我希望做他们身边的一支蜡烛 , 用我的经历安慰他们的惶恐和无助 。 ”海棠坚信 , 如果死亡最终无法逃避 , 那就把自己活成一束光 , 哪怕烛光如豆 , 仍然可以照亮别人 。 (完)


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