重症监护室的＂陪护爸爸＂ 3年写满30多本住院日记( 五 )
3年间 ， 父子俩的对话方式有些特别——面对面 ， 用手机打字 。 当然 ， 父子俩之间还有一些特殊的交流方式 。 阿乐的床头放着一只充气鸭子 ， 当他用手捏充气鸭子发出响声时 ， 梁所高就知道 ， 儿子有事找他 。 有时 ， 他也会用手敲击病床发出响声 ， 那通常意味着 ， 他小便了 。 当他大便后 ， 会用手指着身体 ， 梁所高立刻就意会了 。
今年21岁的阿乐是一名重症肌无力患者 ， 这是一种免疫系统疾病 ， 患者肌肉萎缩 ， 进而出现吞咽困难、表情僵硬 ， 甚至呼吸困难 ， 危及生命 。 单从外表看 ， 阿乐和普通的孩子没什么两样 ， 但他一双骨瘦如柴的双腿让人触目惊心 ， 他的体重只有35公斤 。 因为肌肉萎缩表情僵硬 ， 微笑对他来说都是一件很困难的事 。
儿子没有发病前 ， 梁所高有一个幸福的家庭 。 尽管之前阿乐有过脑积水和心脏病 ， 但经过治疗都已痊愈 。 但从2013年开始 ， 阿乐的身体开始出现异常 ， 无法站立 ， 到各大医院做检查都查不出有任何问题 。 一年后 ， 阿乐已经无法站立 ， 他被迫休学 。 医生从阿乐的腿上割下一块肉拿去做活检 ， 他被诊断为重症肌无力 。 医生说 ， 患上这种病的人肌肉会一点点萎缩 ， 双腿逐渐失去运动能力 ， 进而蔓延至双手、全身 。 2016年5月27日 ， 阿乐呼吸困难 ， 被送往深圳市第二人民医院ICU急救 ， 才捡回一条命 ， 但从此 ， 他却再也离不开呼吸机 。
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