身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天
闲暇时 ， 重庆市渝北区双凤桥街道居民彭茂琳会坐在桌前 ， 用一把剪刀、一张红纸 ， 剪出拿手图案 。 或鸟或花 ， 无不表达着她对生活的热爱 。
她有多重身份 ， 是一名自强不息的残疾人 ， 也是一位儿子患有罕见病的普通母亲 ， 是一名热心乐观的公益人 ， 也是勇敢向前的创业者 。
她说：“生活 ， 要更多地去寻找它的乐趣 ， 而不是去寻找它的痛苦 。 ”
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图为彭茂琳展示剪纸作品 。 陈超 摄
为儿子奔波的残疾母亲
彭茂琳出生于大西北甘肃兰州 ， 因意外导致身体残疾 ， 读完高中 ， 因身体原因不能上正规大学 ， 她考入四川广播电视大学学完了工商企业管理课程 。
20岁时 ， 彭茂琳进入国企工作 ， 随后拥有了幸福家庭 。 24岁 ， 儿子出生 。 命运弄人 ， 儿子在1岁多时被诊断出患有血友病 。 血友病因体内凝血因子缺乏反复出血导致关节损伤 ， 需使用昂贵的凝血因子 ， 帮助孩子进行替代治疗 。
为给儿子治病 ， 彭茂琳花光了所有积蓄 ， 丈夫也在经受多年的压力之后与家庭分道扬镳 。
彭茂琳选择坚强 。 奔波于医院、工作、家庭的同时 ， 她还身兼数职 ， 下河捞虾、加工围裙、摆台球摊、买卖蔬菜……
“血友病属于罕见病 ， 发病率在十万分之一至十万分之四 。 那时 ， 患者残疾率高达96% ， 完全没有就业能力 。 ”彭茂琳说 ， 病症最初 ， 儿子基本上躺在床上起不来 ， 且所有关节都受到损伤 ， 难以走出家门 。 由于罕见 ， 大众对血友病知之甚少 ， “血友病患者就像隐藏在都市里的人 ， 不为人所知 ， 在十几年前这一群体致残率很高 ， 生活得非常痛苦 。 ”
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图为彭茂琳进行剪纸创作 。 陈超 摄
为患者集结鼓劲的“妈妈”
在多年与血友病作斗争过程中 ， 彭茂琳结识了许多血友病患者及家属 。 “为让更多人知道血友病” ， 2005年她倡导成立重庆市血友病康复协会 。
寻找病友的过程是曲折的 。 “当时网络不发达 ， 不能做到一呼百应 ， 甚至很多病友并不知道自己是患者 。 ”彭茂琳说 ， 在找到第一个病友之前 ， 她甚至觉得 ， “好像这世界上就自己的孩子一人有这般遭遇 。 ”
10个、30个、100个……彭茂琳集结起了覆盖重庆市各区县的一批血友病患者 。 众人相互鼓劲 ， 一起为生活找信心、找出路 ， 众人亲切地唤她“妈妈” 。 幸运的是 ， 随着政策逐渐完善 ， 药品渠道打开 ， 血友病患者现已基本实现人人获得治疗 。
随着与血友病群体互动交流增多 ， 彭茂琳认识到 ， 患者们除了治疗 ， 更需要“自强” 。
为帮助患者适应社会 ， 2007年 ， 彭茂琳考虑为他们找到一个既不繁重又有文化修养的工作 ， 帮助患者找寻生活动力 。 由于自己自7岁起接触剪纸 ， 她开设了一期免费剪纸培训班 。 剪纸不需到处跑 ， 又较清洁干净 ， 众人表现出欢迎和热情 。
她坚定了一个信念 ， “希望血友病患者能够有一个挣钱的、养活自己的手段 。 未来能不能赚到钱 ， 大家闯着看、走着看 。 ”
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图为彭茂琳进行剪纸创作 。 陈超摄
为更多残疾人提供就业的创业者
从一个小工作室起步 ， 历经迷茫、曲折 ， 彭茂琳的剪爱工艺品有限责任公司渐渐走上正轨 。
2010年 ， 彭茂琳首创的剪纸“平面多层次立体表现手法”获得国家发明专利 。 该技法是一个综合性的平面镂空艺术 ， 包含前后20余道工序 ， 将单一的阴刻阳刻引入到光影效果中 ， 创造出三维效果 。
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图为《新嫁娘》剪纸副本 。 陈超 摄
双层剪纸《新嫁娘》是彭茂琳的得意作品之一 ， 在一次慈善活动中 ， 拍出了15万元的高价 。 她告诉采访人员 ， 《新嫁娘》的灵感来自血友病患者家庭 ， “作品中 ， 我既描述出血友病患者心里对婚嫁的期待 ， 也表达了对勇敢走进血友病家庭的女性的赞美” 。
不论是成立协会 ， 还是成立剪爱 ， 彭茂琳说 ， 都是为了达到一个目的——让更多的人了解他们、知道他们、帮助他们 。 让他们实现生活重建、心理重塑、职业重启 。
从教血友病患者剪纸 ， 扩大到为脊髓损伤患者、聋哑人等残疾人提供就业培训及辅助性就业 ， 剪爱目前吸纳有17名残疾人专门从事剪纸工作 。 在刚刚落下帷幕的2019中国妇女手工创业创新大赛中部赛区选拔赛中 ， 剪爱“十三五”残疾人文化创意产业基地荣获中部赛区前20强 。
彭茂琳说 ， “之所以取名‘剪爱’ ， 是期待残疾人朋友剪出对生命、生活的热爱 ， 也希望全社会对残疾人给予关爱 。 我要让他们能够生活自理 ， 心理走出自我 ， 还想他们重新找回人生轨迹 。 ”
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图为彭茂琳剪纸作品 。 陈超摄
采访中 ， 彭茂琳一直是笑着的 。
当采访人员问及她经历过的命途多舛 。 她说 ， 人们时常会把较有波折、困境的生活看得非常艰辛、痛苦 。 但自己从开始到现在 ， 没有过这样的挣扎与想法 。 她把生活中的每一个困境当成一种挑战 ， 每一次挑战成功时 ， 喜悦是难以抑制的 。
彭茂琳告诉采访人员 ， 由于药品的保障 ， 儿子现在已基本回归正常的生活轨道 ， 孩子的坚强、乐观等品质都令她倍感自豪 。 儿子现在选择以古琴为伴 ， 开启了古琴艺术的创业路 ， 还以“落雪斋”为名成立了自己的工作室 。
母子二人在创业路上携手同行 。 “在一个又一个挑战中 ， 你会发现 ， 你活得很幸福 ， 活得很充实 ， 甚至活得很自信 。 ”彭茂琳说 。
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图为彭茂琳接受中新网采访人员采访 。 陈超摄
（文/钟旖 图/陈超）
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